定期診察
雪模様の中、50日ぶり(都合により7日早く)定期診察へ向かいました。病院まで1時間程度で到着。
問診→血液検査→心電図→血圧→スパイロメトリー(合格せず5回、きつかった)→尿検査→レントゲン
夜間の息苦しさを質問しました。主治医は健康な人も夜間は低呼吸になる、睡眠時無呼吸の人や間質性肺炎など肺疾患の人はもっと下がる。
個人差はあるが酸素不足で他の臓器への影響は大きいこともある。(すぐわかるのは頭が痛い・だるい・昼間の眠さなどの症状)
夜間の酸素吸入をしても自己の呼吸が悪くなることはないので酸素は吸って良いそうです。
吸わないで寝た時と吸って寝た時とを比べてみるとわかるので悪くなったら泊りがけの検査に来るように言われました。
オフェブ服用後1年経過、忘れていたKL6の検査は数値が下がっていました。その他は異常なし、次は3月中旬です。

医療費
難病認定を受けているので、診察・検査費・薬剤費は最高10,000円でありがたい制度です。

こばちゃんさん
私と同じ時期(2018年)にIPF発症、約3年で旅立たれました。ショックでした。
私に残された時間はどれくらいなのだろうかと・・・

経過(簡単に説明)
2016年6月粒状網状影出現、2017年6月粒状網状影変化なし、2018年3月インフルエンザ、その後5月に間質性肺炎発病(蜂巣肺確認・担当医から分類説明なく経過観察)

間質性肺炎発病後に発症した病気(大腸炎・肺炎2回・腎盂腎炎・副鼻腔炎・帯状疱疹)
2019年8月体調不良、たまらず別の病院で検査、病気の分類を聞く(IPF)。医師から衝撃的な予後についての説明されショックを受ける。
その医師から間質性肺炎研究医が来られた元の病院へ戻りその先生に診察を受けるよう指示される。
病気悪化のため2020年1月より新主治医のもと抗線維化薬の治療開始(前の主治医のせいで悪化し治療が遅れる、医師によって左右されるのでセカンドオピニオンは大切)。
オフェブ服用1年経過、肺上部に新しい線維化がみられるが重大な進行は抑えられている状態です。ゆっくり進行しているのでしょうか・・・

野ぶどう酒
秋に収穫した野ぶどうの乾燥ツルを使って野ぶどう酒の仕込みをします。特発性間質性肺炎(IPF)患者に効くかどうかはわかりません。
昔から肺の病気に効くと言われてきた漢方薬ですが私なりに試しています。効くといいなぁ~

読んでいただきありがとうございます。