1歳4ヶ月の記録
昨日は、3ヶ月ぶりに医療ｾﾝﾀｰでの診察でした。
永井先生から医療ｾﾝﾀｰの先生に食事制限のことなど連絡して下さるとのことだったので、栄養指導とかあるのかなぁと少し緊張しながら行ったのですが
身長71.7cm
体重7.700g
なんとなんとGH投与の基準値になっていたので
早速、申請手続きを始めることになりました！
昨日は採血とﾚﾝﾄｹﾞﾝを撮ったので
月末に検尿とMRIです。
1歳4ヶ月でできるよぅになったことは、
まだまだ不安定だけど、ﾖﾁﾖﾁ伝い歩きと
ﾊｲﾊｲが上手になりましたー♡
何でも真似っ子さん(﹡ˆ﹀ˆ﹡)
初めてお庭で砂利遊び♪
初めてのお花見で、まゅちんのﾜﾝﾜﾝに触らせてもらったょー♡
にこが叩いたり引っ掻いたりしても大人しくしててくれて
とっても大人なﾁｮｺたん♡
嬉しそぅ(♡˙︶˙♡)
ﾏﾏはといぅと♡
まゅちんと美香ちんにお誕生日のお祝いしてもらってﾙﾝﾙﾝ♪♪
そして大親友ちゃん朋子の結婚式(♡˙︶˙♡)
ﾒｯﾁｬ綺麗だったー♡♡♡
やっぱり結婚式っていぃね(*´˘`*)♡
お幸せに♡
Android携帯からの投稿
永井先生から医療ｾﾝﾀｰの先生に食事制限のことなど連絡して下さるとのことだったので、栄養指導とかあるのかなぁと少し緊張しながら行ったのですが
身長71.7cm
体重7.700g
なんとなんとGH投与の基準値になっていたので
早速、申請手続きを始めることになりました！
昨日は採血とﾚﾝﾄｹﾞﾝを撮ったので
月末に検尿とMRIです。
1歳4ヶ月でできるよぅになったことは、
まだまだ不安定だけど、ﾖﾁﾖﾁ伝い歩きと
ﾊｲﾊｲが上手になりましたー♡
何でも真似っ子さん(﹡ˆ﹀ˆ﹡)
初めてお庭で砂利遊び♪
初めてのお花見で、まゅちんのﾜﾝﾜﾝに触らせてもらったょー♡
にこが叩いたり引っ掻いたりしても大人しくしててくれて
とっても大人なﾁｮｺたん♡
嬉しそぅ(♡˙︶˙♡)
ﾏﾏはといぅと♡
まゅちんと美香ちんにお誕生日のお祝いしてもらってﾙﾝﾙﾝ♪♪
そして大親友ちゃん朋子の結婚式(♡˙︶˙♡)
ﾒｯﾁｬ綺麗だったー♡♡♡
やっぱり結婚式っていぃね(*´˘`*)♡
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獨協受診
3月11日(月)にこ1歳3ヶ月と22日
念願叶って、獨協受診してきました!!!!
永井先生ﾒﾁｬｸﾁｬ素敵やったぁ～(*´∀`)♪
今回、獨協を受診したのは
どぅしても一度、永井先生にお会いしたかったのと
・2歳までにGHを開始できるよぅｶﾛﾘｰ制限をするべきか
・身長が伸び悩むある程度の年齢まで成長を見守るべきか
にこにとってどちらが良いのかを永井先生にお伺いしたかったからです。
早速、結論になりますが、
2歳までにGHを開始することを目標に、ｶﾛﾘｰ制限をすることになりました＼(^o^)／
この日、計測していただいた身長が71.1cm
GH投与の基準値まであと－1cmなので、ｶﾛﾘｰ制限をしたら2～3ヶ月くらぃで基準値になって、申請に3ヶ月だから、2歳までには始められると言っていただきました。
ｶﾛﾘｰ制限と言っても、お腹が空いて空いて仕方ないといぅほど厳しいものではなく
今10食べているとしたら、それを7くらぃにする程度のことで
PWSの人にとって食事制限は一生だから、
幼いうち(特にﾐﾙｸだけの時期)ならｶﾛﾘｰ制限がしやすぃので、もぅちょっと早く来てほしかったなぁ～とおっしゃっていました。。
GHを使用する上でのﾃﾞﾒﾘｯﾄについては
注意していれば良いことなので、それほど、考えすぎなくてもいぃみたぃです。
体もしっかりしているし活発な子だからGH開始したらもっと活動的になるょーと言っていただきましたが
今でもﾔﾝﾁｬすぎて目が離せないのに、これ以上になったらどぅなるのかな(笑)
今回初めて知りましたが
日本はGH投与に身長基準があるけれど
ﾖｰﾛｯﾊﾟとかだとPWSだったら打てるんですね。
それだけPWSには必要とされているGH。
日本も身長ゃ年齢の規定がなくなればいぃのになと思いました。
永井先生☆お噂通り、とってもとっても素敵な先生で(=^ェ^=)
もぅちょっと近かったら定期的に診ていただけるのになぁ。。
診察を待っている間、何人かのお母さんが
「永井先生の診察ですが？うちもPWSなんです」
って声をかけて下さって、とっても嬉しかったです♪
東京出張中の父ちゃんに会えて、にこたんもご機嫌だったし
yumiちゃん、ﾎﾟﾝﾎﾟｺくんとﾗﾝﾁご一緒してもらっちゃった(*^▽^)/★*☆♪
電車が停まって2時間近くもお待たせしちゃったのに
お誕生日ﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄありがとぅ☆☆☆
早速にこたんにﾊﾟｸﾘﾝﾁｮされた(￣□￣;)!!
また獨協行く時、遊んでねー♪
Android携帯からの投稿
念願叶って、獨協受診してきました!!!!
永井先生ﾒﾁｬｸﾁｬ素敵やったぁ～(*´∀`)♪
今回、獨協を受診したのは
どぅしても一度、永井先生にお会いしたかったのと
・2歳までにGHを開始できるよぅｶﾛﾘｰ制限をするべきか
・身長が伸び悩むある程度の年齢まで成長を見守るべきか
にこにとってどちらが良いのかを永井先生にお伺いしたかったからです。
早速、結論になりますが、
2歳までにGHを開始することを目標に、ｶﾛﾘｰ制限をすることになりました＼(^o^)／
この日、計測していただいた身長が71.1cm
GH投与の基準値まであと－1cmなので、ｶﾛﾘｰ制限をしたら2～3ヶ月くらぃで基準値になって、申請に3ヶ月だから、2歳までには始められると言っていただきました。
ｶﾛﾘｰ制限と言っても、お腹が空いて空いて仕方ないといぅほど厳しいものではなく
今10食べているとしたら、それを7くらぃにする程度のことで
PWSの人にとって食事制限は一生だから、
幼いうち(特にﾐﾙｸだけの時期)ならｶﾛﾘｰ制限がしやすぃので、もぅちょっと早く来てほしかったなぁ～とおっしゃっていました。。
GHを使用する上でのﾃﾞﾒﾘｯﾄについては
注意していれば良いことなので、それほど、考えすぎなくてもいぃみたぃです。
体もしっかりしているし活発な子だからGH開始したらもっと活動的になるょーと言っていただきましたが
今でもﾔﾝﾁｬすぎて目が離せないのに、これ以上になったらどぅなるのかな(笑)
今回初めて知りましたが
日本はGH投与に身長基準があるけれど
ﾖｰﾛｯﾊﾟとかだとPWSだったら打てるんですね。
それだけPWSには必要とされているGH。
日本も身長ゃ年齢の規定がなくなればいぃのになと思いました。
永井先生☆お噂通り、とってもとっても素敵な先生で(=^ェ^=)
もぅちょっと近かったら定期的に診ていただけるのになぁ。。
診察を待っている間、何人かのお母さんが
「永井先生の診察ですが？うちもPWSなんです」
って声をかけて下さって、とっても嬉しかったです♪
東京出張中の父ちゃんに会えて、にこたんもご機嫌だったし
yumiちゃん、ﾎﾟﾝﾎﾟｺくんとﾗﾝﾁご一緒してもらっちゃった(*^▽^)/★*☆♪
電車が停まって2時間近くもお待たせしちゃったのに
お誕生日ﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄありがとぅ☆☆☆
早速にこたんにﾊﾟｸﾘﾝﾁｮされた(￣□￣;)!!
また獨協行く時、遊んでねー♪
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