筋ジストロフィー児 S君への応援歌

筋ジストロフィー児 S君への応援歌

筋ジストロフィーと知的障害をもつ
S君を応援してください。

Amebaでブログを始めよう!

 

 

筋ジストロフィーのS君は、
「5歳頃には 車椅子になるだろう」と言われていました。
でも、令和2年1月、
元気で5歳の誕生日を迎えました。おめでとう!


去年の誕生日では、
S君は4本のローソクを吹き消すことが出来ませんでした。
今年の誕生日では、
5本のローソクを吹き消すことが出来ました!
〜〜このことは、
S君の心肺機能が健全化していることを物語っています。
心肺機能は、筋ジストロフィーでは 年次 衰えていくのが通説ですが、S君の場合はかえって心肺機能が向上しているのです。
それがローソクで実証されて、ウレシイです。

 

 

しかも、ママから報告によると、
「足の筋肉が硬くなっていないので、リハビリは3ヶ月に一度でいい」
と、医療機関のリハビリで言われたとのこと。

つまりS君は、今の時点では、
「骨格筋の筋萎縮や筋力低下が見られない」ことを、
医療機関の所見で認められた、と解釈していい?・・かなぁ。
・・だとしたら、嬉しいことです。

 

筋ジストロフィーについて、

医学では、「筋ジストロフィー」とは骨格筋の 壊死 ・再生を主病変とし、次第に筋萎縮と筋力低下が進行していく遺伝性筋疾患の総称です。筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です」

と説明されています。
             参照: 難病情報センター  


つまり、医学では、
筋ジストロフィーは遺伝子の病気。
だから、「対症療法で治すことは難しい」としています。
みーばぁ施術は、その壁を超えたいなと考えています。
それはとても困難なことだけど、S君とその家族に支えられて・・。



 

 

 

 

       -------(2019年10月26日の記録より)--------
「言葉が話せない」という問題(言語発達障害)には、
  1聴覚障害(難聴、耳の聞こえが悪い)
  2知能的障害(視覚的障害、知覚の障害、五感的認識の障害)
  3身体的障害
が関わっていることが指摘されています。

S君も「言葉が話せない」という問題を抱えていましたが、
7月20日に行ったCrown(頭蓋骨)ワーク後、ママの言う言葉を繰り返して言うようになりました。これはS君の聴覚が改善したことを物語ると言えるでしょう。

S君は日増しにおしゃべりになりました。しきりにおしゃべりするのですが、残念なことに、発声がムニョムニョ、うやむやで何を言ってるのか聞き取れません。
S君 「◯X△◯・・X△◎○◯」
みーばぁ「え? なんて言ったのかな?」
バァが「センセイ、コンニチハ、って言ってます」と通訳しました。


みーばぁは、S君の発声が不分明なのは、S君の顎関節に問題があるからではないかと考えました。
S君の顎関節はとても硬くて硬くて、上の歯茎と下の歯茎が強く硬く接合しているのです。S君の上下の歯茎の奥を引き離そうとして、指をS君の口の中に指を入れようものなら、なぜか反射的に噛みつかれて、指が引き千切れそうな強さで噛まれます。
「助けて〜〜っ」と思わず叫ぶほどの激烈さ。 

そこで、、顎関節のひっつきをとるために、まずは咬筋、頬筋を押圧し、伸ばして緩めるという施術を行うのですが、その施術をS君はとても嫌がります。〜〜たぶん痛いのでしょうね! 可哀想だけど、仏ごころを封じて施術。
顎関節を緩める施術は、S君との闘いです。


         --------2019年10月26日の記録より-------


S君の上の歯茎の裏側を見ると、普通の人には見られない骨隆起(骨の出っ張り)が見られます。これは上の歯の歯茎の硬さを物語っているように思われます。
ことば(発声)のトーンやニュアンスは、舌と上顎(うわ上げ)との反響が利用されます。S君のおしゃべりがゴニョゴニョしていて、明快でないのは、上顎を始めとする顎関節の異常が一因ではないかとみーばぁは考えています。
         

 

 

 

          〜 2019/8/8 の施術〜〜
ドアーが開いて、施術室に足を踏み入れたS君の口から

「〜*〜+〜」という声。・・・??
S 君のバア(祖母)が、通訳してくれました。
「今、『センセイ』ってS が言いましたよ」と。
・・う〜む。私には、センセイという言葉には聞こえなかったわ。
  S君の言葉が、まだ不明瞭なことに、少々ガッカリしました。

しかしS君には、前回までには見られなかった変化がありました。
その1は、
施術室に入って来るなり、S君はベッドに這い上がり、
横向きに寝ころがって 「やって」と言い
「ここ、ここ」と言って自分の頭を触り、みーばぁに笑顔を向けたことです。
〜〜エエッ?「頭の施術をしろ」っていうことなの?
施術嫌いのS君、近寄った途端に逃げ出すなんてないかな〜〜。

その2は、
S君に仰向けになってもらって、頭の施術を始めたのですが、
いつもなら、みーばぁが手を触れるだけで、嫌がって、その手を払い除けていたS君だったのに、みーばぁの手を、全く拒否せず、それどころか、ニコニコと笑いかけるような顔をして、
みーばぁが話しかけると、その内容が分るかのように、
「うんうん」と頷いたりするのです。こんなこと、一度たりとも無かったよ! 
------S君の豹変ぶり!は、いったい 何んぞ ? 不思議でした-------

 

 

 
           
 2019/8/8 のビデオ撮影

この日は主に、S君の後頭部への「Crownワーク」と「へそラインワーク」という施術を行いました。
みーばぁが話しかけると、まるで話の内容が分かるかのように応えて笑顔でうなずく S君。・・
目の表情が豊かになっています。
「ホントに、話の内容がS君に伝わっているのかな〜?」


〜〜この施術日の翌日、
S君のバァから ショートメッセージが届きました〜〜

                                         
  「こんばんは。夜遅くすみません。
  昨日はありがとうございました。
  S、凄いです。
  ママが言ったことを、繰り返し言えるようになっています。

  ガラガラうがいが、初めて出来ました!

  随分、変わってきてます。
  ありがとうございます」


バァのメッセージには、S君の変化が2つ書かれていました。
1つ目は、ママが言ったことを繰り返して言うようになったこと。
2つ目は、ガラガラうがいが、初めて出来たことですが、
この変化については、

<「子供の言葉の遅れと聴覚障害」>で解説します。


 

2019年7月20日。この日、S君は 抱っこされながらこっくりこっくりしていました。チャンスです。
なぜなら、S君は、施術を嫌がって、いつもみーばぁの手を払いのけようとするからです。S君が眠りこめば、みーばぁ施術は自在に出来ます。


S君が眠り込みました!  チャンス到来。 施術開始。
Crown(頭蓋骨)ワークという施術を行いました。


                  2019/07/20 の施術動画です。

S君に目覚めの時間が訪れて、施術は終了しました。
今回の施術では、みーばぁはS君の頭だけにしか触れていません。
しかし、Beforeの寝姿とAfterの寝姿に、変化が見られますね。



***** それから5日後のサプライズの話  *********************

それから5日後の 7月25日に、S君のオバァちゃんが来室して、
S 君のサプライズを嬉しげに話してくれました。

オバァちゃんの話によれば、
「それがね、施術したその日、車の中で色んなことをごちゃごちゃと言うんですよ。その言葉が、明らかに今までとは違うんですよね」
そして、
「ママ(娘)も、S の話す言葉の変化に気がついて
『S がスゴく変わった』って認めて、ビックリしています」



「例えば、どんなふうに変わったの?」と聞きました。

「え〜と、例えばね〜、
今までは、話すのは一つの単語だけだったんですよね。
それがね、なんて言うかなあ。
2つの単語をくっつけて話したり、述語っぽいものを話したりするんですよ。
『ママは〇〇。 ママは☓☓。〇〇ちょうだい』って感じでね。
すごく、変わりましたよ。
『ありがとう』も言えるようになったんです!
『じぃ、ありがとう』って言うんですよ!」


「それは、すごいね〜」と私、みーばぁも喜びましたよ。

〜〜S君のことばが変化したのは〜〜
5日前の Crown(頭蓋) への施術の成果だと想います。
Crownワークで、何らかの反応を期待していたとは言え、

現実として、ことば(知能)に変化が現れたことを知り、心 引き締まるものがあります。


〜〜Crown (頭蓋)ワークについて〜〜

S 君には、筋ジストロフィー症という難病の他に、
知的障害(自閉症、発達障害)があって、
その一つが、ことばが話せないことでした。

2歳のとき、S君は初めてみーばぁの整体室に来たのですが、
その頃は「ギャー」とかの奇声を発するのみでした。
S君の体は、「口から呼気を出す」「発声=呼気をコントロールして声を出す」ことが出来ず、そのため奇声しか発せなかったのです。

S 君の呼気障害を改善するため、まず行ったのは、
口から「フーッッ」と息が出るようにする、という施術。

その後、S 君の口から 呼気が出るようになり、次には、
声帯から出る発声が出来るようにはなったのですが・・、

4歳になった今、S君は、まだ言葉を発声することが苦手でした。
かろうじて話せるのは、「ママ」「パパ」「アンパンマン」「アオ」など幾つかの単語に限られていました
それは何故なのか?  何処に原因があるのか?
〜〜みーばぁはそれをずーっと考え続けていました。
    _____________

   
S君の体を施術してきた過程で、みーばぁは、
S 君の頭蓋には、かなりの変形があることが分かっていました。頭蓋も骨格の一部と考えると、S君の頭蓋の変形は、S君の脳にも関係を及ぼしているかもしれないと考えていました。
なので、頭への施術は何度も試みました。でも、頭に触られるのをS君は極度に嫌うので、頭に触れるのは1〜3分程度。・・これでは施術が出来ません。でも、20日は、S君がグッスリ眠り込んでいたので、20分程度の頭の施術が出来ました。〜〜そして、施術をしている間、みーばぁの手に充分な手応えを感じることが出来ました。それはS君の頭の内部で何かが変化していることが指に伝わったきたからです。


7月20日に行った Crownワークの後、S君の話しことばが変化し、
「単語しか発せなかったS君が、単語を2つ並べたり、述語らしきものを言うようになった」という現象。
その変化は、頭蓋の変形を修正する施術によってもたらされたものとみーばぁは考えています。(〜例えば、頭を強打した人が、その後、ある種の記憶を喪失することがあるそうですが、S君の場合はその逆のような現象と考えられます)
   ________________
  
S君は、出産時に、かなりの難産だったということです。
・・以下はみーばぁの想像ですが・・・
出産の際にS君の頭や頚に大きなストレスがかかり、それは頭や頸の変形として残り、治癒されないまま、今日に至っている状況にS君はあるのではないか。〜〜それが、S君の脳の情報処理に誤作動が生じやすい原因の一つになっているのではないかという推測が、みーばぁの中にあります。


みーばぁにとって、S君の成果は、
「単に偶然もたらされたものか、何らかの形で一般性があるのか」
という点で大変興味があり、今後も深く見守って行きたい課題です。

 

S君はいつも施術を嫌がるので、施術中はタブレットでアンパンマンの動画を見せながら行います。
この日の施術は、2つ。
①S君に横向きに寝てもらい、横臥姿勢で施術を行う。

②アンパンマンに見入っているS君を、抱っこ姿勢で施術。

施術が終わっても、S君はアンパンマンを立ち姿勢で見ていました。
が、しばらくすると、動画のキャラクターの真似をして、S君はつま先立ちをトントンと始めたのです。
それを見て、S君のバアがびっくり、声をあげました。
「センセイ見て、つま先立ちをしてますよS がつま先立ちするなんて、今まで見たこともないわ!」


                   2019/05/19 の動画です

そしてさらに7〜8分経つと、S君は今度は童謡の歌に合わせて
大きく足を上げて 踊り始めました。手を振り 足を振ってバーバの周りを一回り。~~~~今までだったら、S君は大きく足を上げた途端、スッテンゴロンと倒れて頭を打つのがオチなのに・・・。

「うわぁ、Sちゃんどうしちゃったの? すごいよ〜。 凄いっ!」
と嬉しい声を上げるバア。
~~~~4歳児なら、普通にやっている動作なのでしょうけどね〜。

  _________________________

なお、この日 S君に行った施術は、S君に横向きに寝てもらい、
S君の頭の左右に両手をタッチして行う「側頭挟みテクニック」というものでした。ふつうの人にこのテクニックを行うと速やかに反応が出るのですが、S君の場合は頭蓋骨の感触が石のように硬く、かなり長い時間が過ぎてやっと反応らしき動きが現れました。
そのときのS君の体の反応ですが、『ゴニョゴニョと大きく体を動かし初め、最後に体をグルっと右回転して横向きからうつ伏せの姿勢になる』というもので、この動きは施術反応と思われます。

〜〜加えて言えば、この施術反応は、みーばぁ的には「身体の体軸のねじれが修正されるときに、自然に現れる反応である」という解釈をしています。