tenchanのブログにお越しいただき、ありがとうございます。
いいね、コメントに励まされています。
なお、この後急減な体調低下に見舞われ、まともにブログをうてるのはこれが最後と思われます。
うつ体力が残っていれば記載いたします。
前回のブログ（7/19）が、ERCP担当医師から生命の危機とダーリンが言われた話を書きましたが、
白血球数600って、アブゲムしていた頃にはあったよなぁと。それに血圧70が合わさった事はさすがになかったけど。
ダーリンに説明してくださった医師は、8割は大丈夫。でも、本当に万が一を考え「生命の危機」とまで言ってくださったのかなあ、と思います。そうすれば、本当に万が一が起こった時、ダーリンも心の準備だできていたでしょうから。
さて、こうしてブログをかけるという事は、無事に山を乗り越えたわけです。このころ（6/17）から１か月以上たってますね。思い出しながら書いています。
演奏会まで
［6月17日ERCP当日］
19時半頃、ダーリンから様子伺いのlineがきていますが、それには反応していません。多分、寝てたんでしょうね。母とダーリンは別途やりとりしています（前回に記載。私が見ていないだけです）
この日の夜21時ごろ、息子が帰ってきてくれました。
［6月18日］
朝5時半頃、ダーリンとLINEのやりとりをしています。処置前に上がり続けた熱も下がったことを報告しました。
ERCPしたので腫瘍内科の病棟から消化器内科の病棟にお昼頃お引越し。窓際のベットになってよかった！病院自体が山の斜面にあるので、窓からの眺めがとてもいいです。
ただ、今回の入院では、
点滴や
心電図や、前回よりいろいろついてます。前は予防的処置だったけど、今回は血圧も低かったし、白血球少ないし、胆管炎起こしてるし、、で
管理が厳しい。両腕になんやらついているので、お手洗い行くのもナースさん呼ばないといけない
消化器内科病棟に移る前、腫瘍内科の主治医が病室にこられて、「演奏会🎶出られるようにしましょう」と言ってくださったので、大喜びでダーリンに「楽譜もってきて～」と頼みました。バイオリンもっての練習自体はできないけど、楽譜みるだけでも練習になるので。
そして、16時前にダーリンと息子がお見舞いにきてくれました。
その時に腫瘍内科の先生から延命措置の希望を問われたので「
延命措置は希望しない」と応えたこと、また、
血圧をあげるノルアドレナリンを投与してもまだ血圧は低くて、まだすっかりと安心できる状態とまでは言えないとのことを伝えました
受け答えはごく普通にできるので、安心したようです。
［6月19日］
朝、Lineがなかなか既読にならないのでダーリンは心配していたけど、
朝の検温までぐっすり眠っていました。
熱は平熱、血圧は80台。お見舞いは息子は在宅勤務で面会時間帯に抜けられなかったため、ダーリン1人でした。お茶、お水、スイカなど差し入れもってきてもらいました。また、この日、仕事用のPCももってきていたので、PC開いていたのですが、途中で寝てしまったり、、で効率は悪いです（当たり前か）
この日、もともと皮膚科の外来の予約があったのですが、皮膚科の先生が外来終了後に病室までこられて診察していただきました。４月末～５月中旬まで受けていたお臍まわりの部分が
放射性皮膚炎になってジュクジュクしていたのでその診察です。
処置を指示してくださり、看護師さんが洗って薬塗ってガーゼで止めてくれました。これから毎日処置してもらいました。
また、市の保健課から私宛の介護保険の封書がきていたそうで、開封してもらったけど、内容が何であったか忘れました。
［6月20日］
21日に放射線治療をした病院にハーパーサーミアの予約をいれてたのだけど（アブゲム投与が続いていることを前提として）、こんな状況になっているとはね。ダーリンにキャンセルの電話をしてもらいました。今後、アブゲムは無理だけど、ハイパーサーミアだけでもできないかなぁ、とこの時は思っていたので、今後のこともあわせてきいてもらったら、退院が決まれば、次回ハイパーサーミアの日程調整する、とのことでした。
１０時頃、造影CTをとってきました。肝機能の数値が下がってきてはいるがあまり下がらないので、肝の膿瘍がないか、等を調べるそうです。結果、膿瘍はなく、翌日（6/21）昼から再度のERCP（今まで２度トライしてステントを入れられなかった側の胆管へのERCP）をすることになりました。
朝担当の先生からダーリンに電話が入り「キチンとステントを入れられる可能性は、３割くらいだけれど、どうしますか？」と問われ「本人の希望どおりしてください」と答えたそうです。
ダーリンへの確認の後に消化器内科の先生が病室にこられて私にERCP実施について説明されました。退院のこととか話していて、あわせて演奏会の日の外出についてもきいて、前向きに検討します、とのことでした。
このように、ERCPの前に演奏会のことを気にしてる結構のん気な私でしたが、一方でダーリンは昨年４月から参加している教会で開かれている「がん患者や家族の会」の主催者（医師、看護師でもあります）に私の状況を相談したところ、極めて厳しい事態（抗がん剤の副作用か、敗血症を起こしているのでは？と推測される）、相当な覚悟をしておくことが必要である旨の助言を受け、先ずは明日の措置が無事に出来て次の段階に進んで行けるようお祈りをしていただいたそうです。また、この時点で息子にもまだ仕事中で、事態が極めて厳しいことも話せていない状況でした。
家族は第2の患者といわれますが、たぶん、ダーリンの心労は私よりずっと大きいのだと思います。
また、この日、母から歩行器が借りられたので、明日にでもお見舞いに行きたい、との連絡があり、明日（6/21）息子と母がお見舞いに、ダーリンは予定があったのですがキャンセルしてERCPの待機にきてくれることになりました。
ERCPは残念
［ 6月21日］
朝早くは大雨、でも９時過ぎには晴れている日でした。より詳しい肝臓・胆管の状況を確認するため、9時すぎにMRIを取りました。MRIから帰ってきたあと、ダーリンに「ノルアドレナリンを外せたら、日曜日外出可能だそうです」とlineで連絡。ダーリンは「本当に大丈夫であることを祈ってるよ！🙏」と返信してきてくれたけど、のん気すぎる私にどんな気持ちで返信してくれたのだろう。今考えると、申し訳ないです。
ダーリンと母は一緒にタクシーで、息子は連絡バスで14：00頃お見舞いにきれくれました。以外に元気そうな私をみて、母は安心したようです。やがて私はERCPへ。息子は在宅勤務を続けるために家に戻りました。
ERCPは残念ながら、３回目のトライでも詰まっている側にはいれることはできませんでした。成功率３割、、と言われていましたからね。ERCP中はぐっすり寝ていて、移動中は少し目をさまして、部屋でまたねて、、というのは前回とかわりません。寝て起きて、復活したよ、、とLineしたら、なんと義弟（ダーリンの弟）が2時間くらいかけて家に来てくれていたそうです。本当は病院まできたかったそうだけど、ナビをちゃんと設定していなかったので病院にたどりつけなかったそう。
とりあえず義弟は家に帰り、翌日に義父とともに再度お見舞いにきてくれることになりました。母も無事にサ高住に戻りました。
なお、この日からずっと血圧上昇のためにつけていたノルアドレナリンを外すことができました。これを外してなお、血圧が維持できることが外出許可の条件だったので、クリアできそう、と喜んでいました。
なぜ外出許可がほしかったか
外出許可にこだわったのは、元々最後かもしれない演奏会にでたい、、という気持ちもありました。でも、それより、遠いところからも含めて演奏会にくることを決めてくれていた大学の友達とか、その他いろいろな人が行くよ～、といってくれていたので、せっかくきてくれる友達等に会いたい！が一番の理由です。演奏できなくても、みなさんの顔をみたいと。。
友達には演奏はできないかもしれないけど、外出許可はもらえるようにしてみんなに会えるようにするね～、、と伝えていました。先生や看護師さんにも伝えていたので、ノルアドレナリンをはずせるよう、いろいろ考えていただいていました。
［6月22日］
さすがにERCP当日の夜はだるかったけど、ぐっすりねて（何度か目が覚めたけど）、朝には昨日の術前の状態に戻っていました。朝の血圧も94あり（元々平常時の最高血圧は低く、90台でした）、ほぼ外出許可がでる、と思い、ダーリンにいろいろ演奏会用に必要なものをもってきてもらうことにしました。
・演奏会用の衣装：黒の上下（ロングスカート）、黒の靴・ストッキング
・化粧用品
・ウィッグとウイッグ用の櫛とスプレー
・黒のマスク（通常はつけないけど、感染しやすいので）
・当日に着ていく服（ほぼ普段着に近い服装できていたので）
・その他もろもろ
これが家のあちこちにおいてあり、集めるのも大変だったと思います。ダーリンありがとう！
そして、11時前に正式に外出許可がでました（6/23 11～17時）。ダーリンには11時頃きてもらうように依頼。
これとは別に、ダーリンの実家から車で義父、義弟がきてくれて、お見舞いのあと、園芸好きの義弟が中心となって、息子もあわせてがさがさになっていた庭木の大剪定をしてくれました。送ってもらった写真をみるとずいぶんとさっぱりになっていて、ずっと気になっていたので、助かりました。
この後、夕飯としてスイカとプリン食べて、楽譜見返してねました。翌日は演奏会。前半だけ演奏する予定です。
また、別途、腫瘍内科の先生に退院時期や今後のことを確認したところ、消化器内科の先生と相談してからにします、とのことでした。
演奏会出席
［6月23日］
演奏会出席できました。着替えてダーリンと一緒に演奏会場までタクシーで行きました。当日の練習には参加せずいきなり本番でした。前半部分のみの参加予定でしたが、アドレナリン出まくりだったでしょうか、後半も演奏できました。
後半演奏後、すぐにロビーに向かうといくつものグループ（大学クラブ、こどもつながり、その他）といろいろ話ができ、写真もとれました。
外出許可をだしていただき、本当によかったです。
またまた長文になりましたが、お読みいただき、ありがとうございました😊
みなさまの夢がかないますように
