筋萎縮性側索硬化症（ALS）生きる気力・その後３(^_-)

筋萎縮側索硬化症(ＡＬＳ)生きる気力・その後２(^o^;)

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筋萎縮性側索硬化症（ALS）・乳癌手術３。追加有りm(__)m

https://ameblo.jp/ame6t2o5utilyuu/entry-12548354099.html

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私の命は、神様の判断に任せていましたので、神様がきっと、「お前は、もっともっと生きる活きるべきである」との指示だから、全身麻酔にて呼吸が止まらなかったんだと思っています

だから、まだ差別されていますが頑張りますね

私の事を気に掛けて下さって、応援して下さってる皆さん本当にありがとうございます。m(__)m

Nyk君へ
今後も歌で私を支えて下さいね

 本当にありがとうございます。m(__)m

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退院前に病院で、施設長・ケアマネージャー・障害マネージャー・看護主任・介護主任・私で、退院後の事を話し合いました。

でも・・・・・・

その時に、退院後は食事介助を入れてくれるって言ってたのに、退院しても今だに（もう直ぐ１ヶ月経つのに）食事介助してくれません

１２月からも食事介護に入ってもらえるのかどうかも、今だに未定です

やっぱり私の事は、どうでもいいと思ってるんだなぁ・・・・・って思えて仕方が無いです。

実際にケアに入ってる介護士さんから「○○さんの事を面倒くさいって思ってるみたいね

そんなに早急性の無い人には食事介助が入ってるのに・・・・・」って

確かに、以前、人手不足って言ってた時は施設長・リハビリスタッフさんも食事介助の補佐に入っていましたから・・・・・

私には誰も入っていませんので、今、現在、私は、朝・ゆで卵・サラダ１パック。昼・パン１つ。夜・カットフルーツ１パック。食べています

まともな食事取っていませんので、１ヶ月で２㎏瘦せました。

そのくらい、現状は一人では食べにくいんです



尚且つ、薬も自分で飲めなくなってるから、薬介助もお願いしていましたが、誰一人も薬介助に来てくれません

あまりのひどさに、呆れています

更に、入院中の事を引き継ぎで、病院からの指示説明書を渡していますが、それも全く対応してくれません

足が頻繫に攣る。お尻も頻繫に痛くなる。ので、長くても２時間おきに体位変換してください。と。

入院中は、３０分おきくらいにはナースコールを押していました。

そのくらい、足が攣りお尻も痛くなってたのです

昨夜、お尻が思ったよりも早く痛くなったので、コールスイッチを押しましたが、誰かが勝手にコールスイッチを消しました。

その為、再度、コールスイッチを押しましたが、とても痛い思いをしました。

コールスイッチの勝手に切る行為は、過去に何度も何度も受けていますので、その度に何故、そんな事をするのかと言ってるのですが・・・・・

以前、コールスイッチを勝手に切った為に腰を傷めた実害も有ります

後頭部を打った反動で、変な体位でひっくり返ったからコールスイッチを押しましたが、直ぐに来てくれなかったからです。

m(__)m。m(__)m。また愚痴がいっぱい溜まると聞いてくださいね。m(__)m。m(__)m

筋萎縮性側索硬化症（ALS）・乳癌手術３。追加有りm(__)m

筋萎縮性側索硬化症（ALS）・乳癌手術２。書き忘れ３。m(__)m

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私は、乳ガン手術は、全摘を希望しています。

全摘希望者は、必ず受けなくてはいけない、前日検査が有ります。

の続きです

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全摘出しても癌が転移しない可能性が０で無い為に、事前に薬を注射して、どのリンパ？まで影響が有るのかを調べて、その部分までも摘出手術する為です

この注射がとてもとても痛かった（注射自体が痛いので無く、液体が体内を通る時がとても痛い）です

液体が入り終わると、さっきの痛さは何だったのかと思える程全く痛くないです

そして、全摘出の時は、バストベルトを使用しますが、これもまた手術部分を締め付ける為（術後、約１ヶ月間）に、とてもとても窮屈です

手術後の最初の時は、

『超初期（０期）の人は、全摘出手術をしない方が良いなぁ～

だって、転移する可能性が低いので』

って思っていましたが、

退院後の初診察の時に、

「最初の頃は、否浸潤癌と言っていましたが、摘出した所を調べると、ほんの少しだけど浸潤していました。」と。

それを聞いて、『やっぱり全摘出手術を受けて良かったなぁ～～』って思いました

乳癌手術だけで無く、手術される方は、細かくても気になる所は医師に確認されてくださいね

特に筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者で手術希望されてらっしゃる方は～～

『『手術後、多分、寝たきり状態になりますが、足からの症状の現れ（筋萎縮性側索硬化症（ALS））の方は、寝てる時に足が攣るかもなので、とても痛くなるかもです。

手術後の痛みよりも足が攣る方がとても痛かったです。

私は、同じ姿勢で横になると３０分くらいで直ぐに足が攣っていました』』・・・書き忘れです。m(__)m

 

私みたいに殆ど考えずに行動する方は、いらっしゃらないと思いますが～～

と、いう経緯が有りました。m(__)m

私は、死後の臓器提供を可能にしましたぁ～～～

女性の皆さん、乳がん・子宮頸がんの検診は、３０代から受けた方が良いそうですよ。

年１回の検診を受けましょう。

私は自覚症状の無い時点での発見でしたので、本当に検診を受けて良かったなと思っています。

さぁ～

検診へGO。

筋萎縮側索硬化症(ＡＬＳ)・乳癌手術・歌手ニコラス・エドワーズ

私は、乳ガン手術は、全摘を希望しています。😉❤

全摘希望者は、必ず受けなくてはいけない、前日検査が有ります。

その検査を受けに行った時に、待合室で📻放送での歌（他の歌手）を偶然聴いて、私は改めて、やっぱりニコラス・エドワーズさんの歌が大好きなんだなぁ……😭😭

ニコラス・エドワーズさんの歌に癒され励まされてたんだって、気が付き涙が流れて来ました😭😭

ニコラス・エドワーズさんの歌を１日半聴いていないなぁ……😭😭

毎日・毎日、約２０時間聴いたのに……😭😭と。


Nyk君😉❤
今まで歌で私を励まして応援して下さって、本当にありがとうございました。m(__)m
❗❗⤴🎵🎶💕💝👍✨🎉🙌🎤

私を呼んでる〜〜〜❔❗❗❔🎵😍🎵😉❤💋💋

という経過・経験が有りました。

そして、翌日に全身麻酔にて手術をしました。

そしてそして、手術後に医師からの声掛けにて手術が終わったんだと気がつきましたが、その時にニコラス・エドワーズさんの歌を聴きいってた感覚が有りましたので、おもわず涙が流れてしまいました。

その時に看護師さんが「どこか痛いのですか」と。

「うんんん。好きな歌手の歌を聴いてた感覚が有ったので、おもわず涙が流れて来ました」と。

そしたら看護師さんが「きっと、その歌手が応援してくれてたんでしょう」と。

私もそう思えて仕方が無かったです。

Nyk 君～
頭の中までも応援しに来てくれて、本当にありがとうございます。m(__)m

手術に関しては、後日上げます。m(__)m

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筋萎縮性側索硬化症（ALS）・乳癌手術２。書き忘れ３。m(__)m

筋萎縮性側索硬化症（ALS）・乳癌手術

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筋萎縮性側索硬化症（ALS）・生きる気力・その後２(^。^;)

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日本臓器移植ネットワーク

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◎６月長女夫婦と

5月に訪問医師に相談後の手術病院への紹介でしたので、本当は、６月に乳癌手術を希望していましたが、訪問医（神経内科）ととの連絡手違いにて、６月の診察後に手術日の確定になりました。

が、今度は、前回の検査入院から６ヶ月経ってるので、再度、神経内科にて受診してと。

◎７月

神経内科に受診後に手術日が決まると思っていましたが、今度は、私が死後の臓器提供を希望していたので、臓器提供出来るのか確認して（年齢制限とか無いのか）と。

臓器提供には、一応、病気・年齢などの規制があるそうですが、臓器提供の時に検査して異常なしならば、例え年齢制限に引っ掛かってても移植の前例が有るそうです。

但し、癌の方は、癌摘出・癌治療後で無いとダメらしいです。

それは、仕方が無いですね。

そして、受診後に手術日が決まると思っていましたが、今度は、『８月に家族への手術の事を説明したいので、また来て』と。

◎８月息子と

診察に行くと今から採血検査・呼吸器検査してと。

そして、今度は、『９月に麻酔科の診察を受けて、家族への手術の事を説明したいので、また来て』と。

◎９月娘達と

麻酔科・歯科で検査を受けて、やっと手術日が確定になりました。

長かった～～～

１０月２２日入院。２４日手術です。

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何故、こんなにも長く時間が掛かったのかと言いますと、多分、私が筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者だからだと思います。

全身麻酔での手術だから、呼吸が出来ない可能性が０（ゼロ）では無いからだそうです。

筋萎縮性側索硬化症（ALS）は、脳神経の病気で、最後は呼吸が出来なくなり死ぬ病気だからです。

更に私が人工呼吸器を選択していないからだと思います。

私は、人工呼吸器での延命よりも、今を生きたいと思っているからです

その為に毎日毎日リハビリを頑張っています

それなのにそれなのに『装具を着けてるので、外すのに時間がかかり迷惑だから、リハビリ前のベッド移動（リハビリ準備の為）介助はダメ』だと。

装具は、医師の指示により着けてるのに、他の人は誰一人も装具を着けていないのに、本当に私だけの差別です

だから私は、生きる気力が無くなり、癌手術したいなぁって思いました

『『ほとんど不自由無く生活していた去年、検査入院で足・手・体幹機能を落として不自由になりました。

だから不自由な現在に手術をすれば、間違いなく寝たきり状態になると思っています

寝たきり状態になれば、少しでも私の事を気にかけてもらえるかなぁって思っています。

今まで施設の食事を一人で１０分で食べていましたが、今は、食事介護無しで、コンビニおにぎり🍙１個を約３０～４０分かけて食べています。

そのくらい、辛いきつい想いをしながらも一人で努力しています』』・・・書き忘れ２です。m(__)m

『『もし呼吸が出来れば退院後に食事介助をお願いします。

でも、また時間が足りないと言い、私だけの差別をしたら、今度は私の意思で断食して私は餓死します』』・・・書き忘れです。m(__)m

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私の事を気に掛けて下さって、応援して下さって、本当にありがとうございます。m(__)m

Nyk君へ
今まで歌で私を支えて下さって、本当にありがとうございます。m(__)m

私の命は、神様の判断に任せていますので。m(__)m

『『Nyk君～～

死後も空の上から応援しているよぉ～～』』・・・書き忘れ３です。m(__)m

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『いいね』を公開しますが、『いいね』をしないでくださいね。m(__)m

申し訳有りませんが、お返し『いいね』をしませんので。m(__)m。m(__)m

ニコラス・エドワーズさんのファンの皆さんへのプチプレゼント擬きです。m(__)m

『『Nyk君は、ど・こ・だ・ぁ～～

皆と一緒にファイト』』・・・書き忘れ２です。m(__)m

筋萎縮側索硬化症(ＡＬＳ)生きる気力・その後2(^o^;)

愚痴を書き残しますので、人の愚痴は読みたく無いと思われてる方はスルーされて下さいね。m(__)m

今までの辛い経験・思いその２です。(^_^;)(^_^;)

私の生きる気力は、無くなり変わっていません。(^_^;)(^_^;)

神様の意志に従います

筋萎縮側索硬化症(ＡＬＳ)生きる気力その後(^o^;)追加あり

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◎食事介助

私はもう一人では食事（施設の食事）が出来なくなりました。

８月に大阪・東京に行ってから

病院に１日通院してから

手・腕を更に上げにくくなり、ご飯茶碗・汁椀・おかずの小皿等々が持てなくて、こぼしてしまいました。

それで食事介助を頼んだのですが、時間が足りないからと断られました

でも、そんなに時間が足りないと思ってもみなかったです。

一日を通しても人よりもケア時間が少ないからです。

要介護４のわりにケア時間が少ないし、障害の方でも全部使っていないからです

それに、去年の１２月から、食事介助・トイレ介助を増やしてとお願いしていたのに、それに対応していなかったから、ケア時間がまだ有ると思っていました。

更に、７月から、ケア時間を増やしてと頼んでいたのに何も対応していなかったから時間は有ると思っていました。

それなのに、それなのに、ケア時間が足りない他の入居者さんには、施設独自対応で無料で食事介助しています

それならば何故、私にも同じ様に無料対応せずに、私だけはケア時間が足りないからと断るのでしょうか

本当に私だけの差別です

 

だから現在、毎食分、自費で食べやすい様にと、おにぎり🍙・サンドイッチ等々、両手で持って食べられるのを購入しています。

手・腕が上がらないので、毎食、ほぼ１時間かかって一人で食べています。

◎ケア時間

私には、装具を外すのに時間が掛かり（本当に５分間もかから無いのに１０分かかると噓を言われ）、他の人に迷惑だからと、私のトイレ介助を断ったくせに、他の人には３０分時間が過ぎて他の人に迷惑をかけもケア時間として対応しています。

その人の次のケア時間後が私だから毎日ケア時間を遅れて来ます。

その人は前は時間（３０分）内に、食事・口腔ケア・トイレと出来ていましたが、呑み込みが悪くなったから時間が掛かる様になったそうです。

呑み込みが悪くなって時間が足りないのは、仕方が無いと思います。

でも、食事時間を過ぎてるのにトイレ時間も込みでの対応は違うと思います。

トイレ対応（その人は紙おむつなので、早急性は有りません）は、別時間だし、無料対応だというならば、尚更ケア時間内に組んだらいけないと思います。

それなのにそれなのに、

変わらずに、後の人達に、毎日３０分以上時間が過ぎて、迷惑をかけてるのに、あれして・これして・それしてと、更にわがままを言って迷惑をかけてるのに、その人に注意をせずに後の人達に毎日迷惑をかけています。

私には、装具を外すのに時間が掛かり(５分を）他の人に迷惑だからと、私のトイレ介助を断ったのは、本当に私だけの差別です

医師の指示にての両足装具は、私ただ一人だけなのに。

◎洗濯時間

 

私の洗濯時間の一つは、土曜日の朝一の９時からです。

 

もう一つは、火曜日の13時

朝一の９時なのに、夜の就寝介助時間の19時に間に合わない程に洗濯が終わらずに翌日の起床介助の時（６時）に洗濯物が戻って来ます。

つまり、私の洗濯には21時間かかってるって事です。

私の前の部屋の方は、１日に何度も洗濯物が帰って来ます。

火曜日の13時の洗濯物も夜の就寝介助時間の19時か、翌日の起床介助の時（６時）に洗濯物が帰って来ます。

 

本当に私だけが差別を受けてると思えて仕方が無いです。

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筋萎縮性側索硬化症（ALS）・乳癌手術

https://ameblo.jp/ame6t2o5utilyuu/entry-12508455174.html

先日、病院に行き、今まで何度も何度も変更になりましたが、乳癌手術は、10月24日に確定しました

私の事を気に掛けて下さって、応援して下さって、本当にありがとうございます。m(__)m

Nyk君へ
今まで歌で私を支えて下さって、本当にありがとうございます。m(__)m

私の命は、神様の判断に任せていますので、１０月のリリースイベントが、お別れを直接言える最後の機会かなぁ…。
神様からのプレゼントかなぁ…。
って感じています。m(__)m

１０月６日京都のカバーライブに行けるし、そして、１０月14日北九州市小倉のチャチャタウン小倉 にも行けそうなので

10/14ニューシングル『Tears』リリース記念 ミニライブ＆特典会＠チャチャタウン小倉

https://nicholas.futureartist.net/news/257116   ・・・ニコラス・エドワーズオフィシャルサイト

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