お久しぶりです
検査結果の時のお話書きます✍️
順番的には
遺伝子検査→MRI→CTの順番です
まず遺伝子検査の結果は
なんにも出てきませんでした
難聴に関わる有名な遺伝子などでは無いですとわかり、私と夫は何だろうな〜と言い合い病院をあとにしました
生後半年頃にMRIを受けて、脳室拡大と耳の中をよく見てもらいました
結果は
小児科では
脳室拡大が正常になってるから、もう忘れて大丈夫です！ここがもし異常なら運動神経の部分に問題が起きたりするかもだったけど、問題無しです！
ただ耳の中は耳鼻科の先生曰く、蝸牛から聴神経までが低形成のようで…詳しくは耳鼻科から聞いてください…
とのこと🥺
いやほんと脳室拡大が正常になってて良かった😭
診察終わってすぐ夫にLINEしました
耳も気になっていたけど私達夫婦は脳室拡大の方を恐れていたので一安心でした☺️
新生児の時もMRIとった気がするけど、耳は特に言われなかったの何でだろう〜(今さら思う😂)
耳の中の検査は
MRIと更に詳しくみたいということでCTもとったあとに
耳鼻科の先生に詳しく説明してもらいました
結果は
娘は内耳奇形ということがわかりました
左右差が微妙にあるけど蝸牛から聴神経のところがほんとーに低形成で、人工内耳の選択肢は無いです
人工内耳は蝸牛につけるので娘さんの蝸牛はほぼ無いのでつけられ無いので、補聴器で残りの聴力大事にしていきましょう！補聴器で最大音量にしても人の言葉は聞こえるけど、わからないくらいの聴力なのでコミュニケーションは手話になりますし、療育は今後とも必要ですからお母さん頑張ってください
生後半年くらいでやっと娘の難聴の正体がわかりました😊！
内耳奇形！無いもんはしょうがないな！って夫婦で納得しました
(納得しつつも泣きます笑)
私達夫婦は人工内耳の選択肢があれば考えようかと話をしていたので結果がわかって良かったです
特に夫は娘が新生児くらいの時に希望は人工内耳してできたら口話でコミュニケーション取りたいし、娘は普通の学校行って嫁(私)には今まで通り働いて欲しい願望があったのでここの意識が大きく変わったんじゃないかなと思います！
文字に起こしたらちょっとファンタジーすぎる願望だなって思いますが、最初の頃は本当にお互い第1子でわからないことだらけでお医者さんも普通に保育園通ってる子いるよ〜って軽いスタンスだったのでどうか御理解をお願いします🙇♀️
私自身は人工内耳はできるならしたいけど、する前になんで手術したかの説明はちゃんとしたいし、娘のコミュニケーションの手段はたくさんあっても損は無いし、その中から娘が選んで欲しいから、人工内耳つけたとしても手話と口話もしたいし療育は通う、通わないは別としても手話は絶対！って願望でまあまあ意見衝突してました😅
療育と手話は必須とお医者さんに言われて、私達夫婦はとりあえず手話勉強しよか〜って一緒に前向けた気がします笑
20代で子供産んで0歳って1番何にも考えんと未来キラキラの育児楽しい〜かわいいしか考えられん聖母マリア〜な気持ちで育児する気だったんですが、その気持ち8割、耳や病気のこと2割で妊娠中の希望とは違う未来にはなってますが、娘のおかげでたくさん泣いたし、笑った気がします😂
娘の親になれて本当に良かったです☺️
新生児の時から顔や雰囲気が夫にそっくりでちょっと夫にジェラシー感じながら最近ちょっとずつ私に似てるところ(直毛なところや、目の大きさ)が見つかって夫に自慢して、そんな日が本当に楽しくて生きてきて今が1番幸せです
次は娘の療育や私の復職について書けたらなと思います！