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さくさくの日常

はじめまして。 

⭐︎日常生活
⭐︎家族
⭐︎食べもの
⭐︎趣味
⭐︎病気
などをのんびり書いていけたらと思います。

【自己紹介】
さくさく(私):30代主婦。
2018年夏〜膠原病(SLE)発症
2020年冬 結婚
2023年春 出産

さくさくです。


先週、SLEの通院日がありました。


⭐︎頂いたおくすり⭐︎

プレドニゾロン2mg

プラケニル

アルファカルシドールカプセル

エソメプラゾール

クエン酸

⚪︎酸化マグネシウム

⚪︎エピナスチン塩酸塩点眼液

⚪︎カロナール


⚪︎のついたお薬は欲しい時にお願いしています。



前回の通院日以降にあったことをお話するのですが

(→は主治医の先生のお返事です)


・頭痛がする時があり、カロナールを飲んだ→治ればOK


・寝ている時に腕が痺れる時がある→起きている時も痺れるようだったら検査してみよう


・インフルエンザの予防接種を受けた→引き続き気を付けて


・親知らず抜歯完了。翌日すごく体調が悪かった(嘔吐下痢関節痛)→抗生剤が合わなかった可能性もある。今日の血液検査では数値に問題がないので今現在は大丈夫



血液検査・尿検査の結果は概ね問題なかったのですが、、

C3、C4が下降傾向にあるのが続いています。

プレドニゾロンを増やすまでではないけれど、発症時の症状が出てきた(私の場合は発熱、関節痛、息苦しさ)時はすぐに受診するように言われました。


先生の患者さんの中にも、C3とC4が下降傾向にある方がいらっしゃるそうで体質もあるのかもとのこと。

とにかく紫外線と感染症に気を付けるよう教えて頂きました。



次回は祝日の関係もあり9週間後で予約を取りました。


次回の通院日まで元気に過ごせますように。


あっという間に年内最後の受診が終わりました。

次回行く時には年が明けている!

本当に本当に、最近は時間が過ぎるのが早いですー!

さくさくです。


軽井沢旅行から日常に戻り早1週間。

家族みんな体調を崩すこともなく、平和に過ごしています。一安心。 



今週から12月に入りましたね!

12月になって少しだけ変化がありました。


Cちゃんを年少さんから通わせたい幼稚園が決まりました!

親子教室に通っている幼稚園の方です。

幼稚園や先生、ママさんたちの雰囲気が好きなので、、

小中高大学まである私立の幼稚園なのですが、行事は大学内で行われていて運動会が室内体育館だったのもありがたくて、、

Aくんも安心だねと言ってくれました。


小学校は通わせる予定はないです(幼稚園の卒業生もほとんど近隣の公立小学校に進むし、幼稚園の教育もお受験用ではないのでそもそも進めないという感じ!)。

私自身も私立の幼稚園に通っていて、とても良い思い出になっているので惹かれてしまったのかもしれません。


一時預かりで通っている幼稚園は11月いっぱいでおしまいにしました。

今後通わないのに一時預かりだけ利用するのは私の気持ち的に出来ず、、

良い先生ばかりだしCちゃんも楽しそうに通っていたので心苦しいのですが。


一時預かりに通うようになって、Cちゃんは本当に成長したと思うので感謝しかないです!



一時預かりは曜日が決まっていて、一時預かりを始めた9月からは音楽のお稽古をお休みしていたのですが、一時預かり終了に伴い再開することにしました。

そうしたら、親子教室で一緒のおともだちがいてびっくり!

仲良くしてくれている子なので嬉しいです。



Cちゃんの今後の方向性が決まり一歩前進!ですが、、

一時預かりをお願いしている間の私の自由時間が恋しくて、近くの保育園の一時預かりを利用させてもらおうか検討中です。

通おうと思っている幼稚園も一時預かりをしていますが、曜日固定で2時間なので送迎を考えると近くの保育園の方が良いかなと考えています。


来年の4月からは、今と同じような親子教室コースかCちゃん1人で通うコースが選べるので先生方と相談して決めようと思っています。

年少さんになる前のプレ幼稚園というやつですね(今年はプレプレ幼稚園でした!)。



そして、12月になっての変化としてもう一つ。

Cちゃんの発達支援教室の面談に行ってきました。


これまでもブログで何度かCちゃんの発達がゆっくりなことは書いていたのですが、、

実際にもちょこちょこ動いていました。


1歳半健診の時に検査項目は何も出来なかったし(積み木積みや指差しなど)、言葉の遅れも相談したら、その後2回程専門の先生と面談をさせてもらうことが出来ました。

そして、集団での遊びの集まりにも何度か参加させてもらっていました。


ブログにはどこから書き始めれば、なんて思ってしまって今まで来てしまいましたが、、

またゆっくりCちゃんの発達については詳細に記録したいなと思っています。


そこの先生から発達支援教室を紹介してもらって、まず私だけ面談を受けてきて、来年の4月から週に1回か2回、通わせてもらうことにしました。


本格的に幼稚園に通うまでCちゃんの成長の助けになったら嬉しいし、幼稚園に通いながら継続して通うことも出来るみたいです。


幼稚園の先生には、親子教室に通う前に現状を説明していて、そういった子も幼稚園に通っているし、Cちゃんの成長をサポートしたいと言って頂けました。

でも、実際には入園は難しいとなるかもしれないし、今後がどうなるかは分からないけれど、、とりあえず色々とやってみようと思っています!


私は楽観的なところがあって、これまでもなんとかなるでしょーという感じで生きてきました。

SLEになった時も落ち込みはしましたし体がキツイ時は辛い思いもしていますが、喉元過ぎれば、、で全体的には出来る範囲で楽しく過ごしています。


そんな私ですが、発達支援教室ということばが出てきた時には正直ドキリとしました。

ゆっくりだとは思っていたけど、やっぱりそうなんだなーと。

お家で2人でいるとCちゃんなりに成長しているしあまり困ることがないもので、、


Cちゃんがこれからの人生を楽しく過ごしていけるように、私がやれることはやっていきたいなと思っているし、勉強不足なところもあるので、せっかくの機会なので発達支援教室で色々学びたいなと思っています。


親子一緒に過ごすので、ママさんたちとも交流することが出来たら良いなぁと目論んでいます。


次回はCちゃんも連れて面談に行ってきます。



今日は今年最後のSLE受診日です。

ひとりで病院に来させてもらっているので、待ち時間ものんびり過ごしています。





↑タリーズのスノーマンラテ。

昨日からの新商品で、飲みたいと思っていたので嬉しいです。

スノーマンはマシュマロで、どんどん沈んでいくので注意が必要です、、でも、沈んだ後も割と形を保っていました!美味しかった!

さくさくです。



三連休は予定通り軽井沢旅行に行ってきました。

家族みんな元気に行くことが出来て本当に良かったです!


初日の午前中は移動。

サービスエリアで各自お昼ごはんを食べました。

Cちゃんはおにぎりが良いそうで、私は豚まんを食べました。

Aくんは豚まんと牛串!


何年振り?というくらいの豚まん。

とっても美味しかったです。



午後の早い時間に軽井沢に到着し、そのまま結婚式場へ向かいました。


スタッフの方に以前ここで結婚式を挙げたことをお話したら、

おかえりなさい

と言って下さいました。


そしてご配慮頂いて、家族写真も撮ってもらえました!(当日も結婚式が続いていたようですが合間をぬって、、ありがたいです。)





とても良い記念になりました!

また帰りたいと思います。



夜ごはんはホテルの和食レストランでコースを頂きました。

結婚記念日のお祝いディナーです。

Cちゃん用におうどんセットもお願いして、とても美味しかったようで

オイシーオイシー

と言ってたくさん食べてくれました。




↑ホテルのお部屋は和室付きで、お布団を敷いて寝ました。普段はベッドで寝ているので大興奮のCちゃんです!

手に持っているのは売店で買ったビスケットの箱。今回の旅行のお供になったのでした。



2日目は軽井沢おもちゃ王国へ。

行くまで気付いていなかったのですが、2日後から長期メンテナンスに入るため休園するとのこと。

メンテナンス終了は4月中旬だそうです!


子供がとても喜びそうな場所で、行けて良かったです。

Cちゃんはメルちゃんのお部屋とシルバニアファミリーのお部屋でたくさん遊びました。


シルバニアファミリーは部品?が小さいので最初は大丈夫かな?とドキドキしましたが、お口に入れちゃうこともなく上手に触って遊んでいました。

実は私も小さい頃シルバニアファミリーにハマった時期があって、実家にたくさん保管しているので、今度Cちゃんにみせてあげたいなと思いました。





↑ショコラうさぎのフレアちゃん(右)とペルシャネコのライラちゃん(左)と一緒に。

パパママの手を離れて、1人で2匹の間に入って写真が撮れました。

今回の旅行1番の感動、、!


そして私もシルバニアファミリーの可愛さを思い出してまた火がついてしまいそうで怖いです、、

旅行帰りからホームページをみて色々なファミリーを眺めています。

私が小さい頃はこんなにたくさんの種類なかった、、


最終日は10時頃ホテルを出発して、途中サービスエリアに寄って14時頃にはお家に着きました。


今回の旅行はCちゃんの成長をたくさん感じました。


これまではお風呂や寝場所がいつもと違うと泣いてしまったりしていたけど今回は全く。

大変なことがほぼない旅行でした。


私も美味しいものをたくさん食べたり、遊んだり、夜はホテルの大浴場に入ってのんびりお風呂を楽しんだり、、

リフレッシュ出来たとても良い旅行でした。

Aくんに感謝です。


これからもよろしくね!





↑ホテルのクリスマスツリーと一緒に。首がかゆかったのかな?

↓Cちゃんの旅のお土産はみかん。良いの選ぶねぇ!