自己負担による治療候補のホウ素中性子捕捉療法も検討していましたが、
一部進展があったようです。 まだまだ、しばらく時間が掛かると思いますが、
国からの研究開発費の助成が受けられるなどの優遇 措置が付与そうなので、
期待が持てる治療ができそうです。
但し、この治療も以前確認しましたが、対象の条件もいろいろあり、再発も
しないわけではないので、膠芽腫は本当に厳しい病気です。
しかし、手術なども無しで何度もできる可能性もあり、メリットもあると思います。
ス テ ラ フ ァ ー マ 株 式 会 社 発表情報
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再再発して、この治療に関しても大学病院の先生にも相談しましたが、腫瘍の範囲や場所に
よっては難しい事がわかり断念しました。 当時、大阪で高額による自己負担で実施できる
可能がありました。
最終的にアバスチンも実施できなくなり、自宅療養でテモゾロミドより効果がありそうな
薬なども自己責任で複数試しましたが、進行した膠芽腫の増殖スピードは凄まじく止める
事ができませんでした
アバスチンにより、造影剤に映らない場所へより深く浸透し、
それが広がった影響もあるかもしれません。
病気の進行があまりにも早く、介護休職を取らせて頂きなんとか自宅で
妻の介護する事ができました。 大学病院のソーシャルワーカーや訪問
介護の方、訪問医師の方にも協力頂き、とても助かりました。
介護休職も急な状態になってしまったので、人事の方とも直接病気の事
を話して取らせて頂くことになった。 しかし、２週間先しかどうしても
取る事ができないとの事だった。 今まであまり取得している人も少ない
ようであった。
また診断書の提出も必要である。 診断書も通常２週間程度必要ですが、
とても忙しい先生ですが、すぐに書いて頂きとても助かりました。
ソーシャルワーカーもすごく驚いていました。
結局、病気の進行が予想以上に早く介護休職の２日前から有給休暇で
会社を休ませてもらう事に。
最初は一か月の申請でしたが、状態も更に悪くなり、もう１か月追加して
２か月休みました。 介護休職は一度だけ延長できる制度になっています。
終わる直前、再延長をしようとしましたが、制度上ＮＧでした。 もし、
取るなら、再度２週間前の申請が必要との事でした。
訪問介護の方にも大変お世話になりました。 介護保険の状態にもよりますが、
訪問介護は、休日も含み１週間来ていただく事が可能です。 また、最大１日
３回まで来ていただく事が可能です。 ２４時間体制でサポートして頂き、
深夜なども何度か来ていただいた事もありました。
訪問医師の方は、基本的に週１回来ていただき、訪問介護の方と連携をして
頂け大変助かりました。 薬の処方などもして頂き、近くの調剤薬局で
もらっていました。
食べ物が食べられなくなり、エンシュアと言われる栄養ドリンクを飲める
時に飲ませていた。
介護に使っていてよかった物
酸素濃度計：指で酸素濃度や脈拍などを簡単に測れる。
エアーマット：介護ベットで床ずれ防止の為、エアーマットにする事により、
時間設定でエアーマットが自動的に移動し、床ずれ防止を
してくれる。
室内監視カメラ：遠隔で室内の状態確認ができる。 夜間など離れた場所から
暗視カメラとしても活用できる。
状態の変化
・歩行中にバランスを崩して転びやすくなる。
・歩行が支えがないとバランンを崩してしまう。
・声が出にくくなる。
・食事がなかなかできなくなる。
・目をつむる事が多くなる。
・自分で排泄の制御が困難になる。
・いつも寝ているような状態になる。
絶望的な状態でしたが、最後まで必ず回復すると信じていましたが残念ながら
病気の進行はあまりにも早く止める事ができませんでした。
介護休職を取ったおかげで、点滴交換や酸素吸引までなんとか自宅で介護する
事ができました。 ボーナス無しや給与減少など、とても負担あるかもしれ
ませんが、大切な妻と一緒に過ごす事ができてよかったと思っています。
良くなる事ができるのであれば、会社辞める事も含めて考えていました。
介護休職終了後、緩和ケアへ入院し、３日目に亡くなってしまいました。
もう少し、早めに取得し延長していればよかったと感じています。
膠芽腫はとても深刻な病気ですが、最後まで耳は聞こえているようなので、
たくさん語りかけたり、音楽などを聴かせてあげてほしいと思います。
こんな病気が早く治せるようによい治療ができますように