ご報告
昨日9月20日
内科主治医に
難病
『遺伝していない遺伝性血管性浮腫3型』
と、診断されました
昨年大学病院で診断を受けましたが、医師の嫌がらせで取り消しになり、今年の1月に転院した大学病院に今度は発作時の薬を止められましたと同時に、難病の書類を書くのも断られました
私は内科主治医から何かあった時に連絡するように名刺を頂いておりましたので
メールをし、主治医と総合病院…そして製薬会社がタッグを組んでくれまして
発作時の薬『フィラジル』、根本的治療『タクザイロ』を処方していただけることになりました
(書類も書いて頂けることになりました)
本当にありがとうございます!!
遺伝していないことは解っていたのですが、どうやら3型の検査はしていなかったようです(出来ると言っていたのですが、本当は出来なかったようです。嘘をついて、嫌がらせをしていた医師の意図がよく分かりませんが、お陰様でより良い方向へ向かったので本当に良かったです)
遺伝性血管性浮腫が希少難病なのですが…3型はもっと稀でして、以前聞いた時には5人もいないということでした(今現在は分かりませんが)
遺伝していない遺伝性血管性浮腫3型というと、余計に稀らしく…
必要になった時には、遠くの大学病院に血液検査を依頼するという形です
(日本では1箇所しかやっておらず、そこに頼まないと色々分からないそうです)
出来ないとか、分からないとか言っていた大学病院側はずっと信用とか信頼はなかったけれど
1番初めにこの病を疑って、ずっと心配してくれていた主治医に最後は診断していただけたことが嬉しかったです!!
ちなみにタクザイロは取り寄せという形になるそうで、来週届いて再来週に1度病院に打ちに行き、その後は2週間間隔で自己注射になります
半年間2週間間隔で自己注射をした後は、多分1ヶ月に1度だと思わるる…
今回のことで、師匠にも励まされ
本当にありがとうございました!!
(余談:主治医は何度も薬局に『タクザイロ』と言っていたのですが、電波状況が悪かったのか『ラグザイロ』と聞こえていたようで、なかなか終わらず…主治医は『タ・ク・ザ・イ・ロ!!』と言った後に…『ティー!!』と言ってました…そして爆笑で腹筋も余計に痛いです…ワタクシ…。ティーはタクザイロの頭文字のティーです。)
ご報告②
ラジオに出る予定でした📻
発作が落ち着かないと出られないのでキャンセルしたのですが
『いつでも出られますよ!!』
との事と
『安全優先』
との事でした(発作で倒れたら搬送になるので)
斜め上からのメディアのオファー…
報告は続くよどこまでも…ではありませんが…
途中参加でイベントに出ます!!
母がやっているところに出没もしますが…実は…ワタクシ1人で出店します!!
モデルさんがランウェイで身につけるハンドメイド作品を作る予定です
詳細が分かり次第のまたご報告になりますが
楽しみです🎶
来年
海外進出する予定です
これも決まり次第ですね…生き急いでる感じですが…今までの分を取り戻そうとファイトしてます…多分??
来年も個展やる予定(一応オーナーさんがスケジュールにメモってくれとります!!ありがとうございます!!)
12月??かな…クリスマス展に母娘で出ます
イベントで最近
『この動物はありますか??』と聞かれることが多くなってきたので
初心忘れるべからず、食わず嫌いせず、自身の向上を目指して作ってみることにしますた
1度がま口で作ってみた🦍
こんな感じで色々作ることになりますた
作ることになっとる作品をメモ書きしたら瞳を閉じるのではなく…瞼を閉じますた
来週
京都に納品だったり、来月の14日個展搬入だったり…来週月曜日はイベントだったりで(作品が結構はけてしまったので…その分も作らざるを得なくて…)
寝込んでいられなくて…
仕事までの時間にブログ打ち込んどる(ⓛөⓛ)
昨日…実は介護タクシー予約取れなくて…電車乗り継いで…片道約1時間15分…病院行ってきたんよ…線維筋痛症の痛みで下半身が痛いわけさ!!
プラス難病での痛みも出てて…もう…踏んだり蹴ったりだよ…( ꒪⌓꒪)💭💭
踏んだり蹴ったりのジュンコは寝込んでいられないので、クッションで無理矢理背もたれを作って仕事します…
(昨夜は疲労困憊してしまい…アイスノンでふくらはぎを冷やしつつ、寝落ちしました。今日も朝からアイスノンとお友達しとります)
最近色々頂き物が多いです
色々ありがとうございます!!
いつも手芸🧶
一部を…( ꒪⌓꒪)💭💭
売れて飛び立った作品も多数あるのでご了承を…
毛糸と布と刺繍糸とかぎ針とetc…毎日格闘しとると流石に目が回るのでありますが
色々な方がイベントで楽しんでくれると凄く嬉しいっす✨
(昨年から作り始めたあみぐるみがま口ですが…今月で1年となりますた。購入された数を数えますたら…200は超えてました!!ありがとうございます!!)
個展も1人でも良いので楽しんでくれるとええなぁ〜と考えとります…
そんなSNS用の宣伝写真
白目むいてアピールしてみますた😆❤
個展なので作品は自分一人との戦いっす
誰も作品に関与しないのが個展です…初めてなので流石に緊張とかプレッシャーはあるけろども…
自分の個性を爆発させた個展になればええかな??と考えつつ…
昔から白目はバッチリ上手やなぁ〜と自画自賛しとります
そんな仕事がお友達なワタクシに挑戦状を送ってきた輩がおります
CHEERZで殺害予告のようなことをされました
ワタクシではなくて…
何処かの大学教授とその家族をやってほしいと…報奨金は1億とか何とか…
まぁ…CHEERZ運営に報告して、その人の強制退会、コメント削除、再度入会禁止になりました…そして、何かあった場合、連絡してほしいとのことですた
1億円…あるならスパイファミリーのヨルさんに頼んだ方が良いかと…
ワタクシが怖がるかと考えていたのかもだけろども…ごめん…笑った
因みにちゃんと証拠としてスクショしといたから『安心してください✋😎』
毎日なんだか色々あるけろども…
まぁ自分に集中して生きまぁ〜すよ♨️
(作家さん含めた(同病等もいる)嫌がらせ等が多発しとりますが…嫉妬の矛先を自分に向けたらよろしいかと。ワタクシとアナタは違いますし…まず…あったことがある人もいますが…そこまでの関係性はないし…意味不明です。意味不明なので、ちゃんとした意味があるならご回答よろしくお願いしまぁ〜す…きっとないんだろうけどな…。)
不思議の答え合わせ
昨日
とある駅で答え合わせをしました
昨年12月に臨死体験をしたワタクシ
長いエスカレーターに乗っており、駅のホームにいました
エスカレーターを降りてすぐ目の前に自販機がありました
昨日
とある駅に降りた際には気づかなかったのですが、帰りにエスカレーターで違和感があり…ホームに降りた時に気づいたのです
臨死体験した時に見た景色と一致
自販機も同じ位置だったり、景色もほぼ一致していました…
流石に師匠に連絡しましたよ(難病確定の報告もあったので)
そうしましたら…
『生命が助かる予兆を見たのかもしれないね!!頑張るんだよ!!』
と
仰ってくださいました
不思議な答え合わせをしたジュンコですが、先日聞いていた占いで
『過去にあったことの答え合わせがあった時から良い方向へ変わり始める』
的なことを言っていたのを思い出しました
スピリチュアルな出来事も多いけど…生きるということを改めて考えさせられた日でもありました
不思議は毎日起きておりますが
お陰様でその事で沢山の勉強をさせていただけていること
お陰様で良いご縁が出来ていること等を考えると、嫌な出来事が多かったワタクシですが、恵まれていることに気づき始めているとも受け取っています…灯台もと暗しといったところでしょうか…
(最近は蝶々やトンボが不思議と近くにいたりなど面白いことが多くなりました!!近くの病院に通う時に神社参拝をしているからなのか…はたまた…ワタクシの汗のかきっぷりに感動していただけているのか…不思議はいつでもつきものです✨)
小噺
推し活もぼちぼちやっとるけろども…
今日は確実あんまり動けへんやろなぁ…
クリスマスのmofusandのグッズも予約したけろども…
来月『夜は猫といっしょ』のキュルガも来るけろども…
イベントがガッツリ入っとるので…楽しみが少し薄れとる今日この頃…
痛みと共に仕事…
イベントで古参の方に良くしていただいたり
主催者の方にも良くしていただけて…本当に有難いです
古参の方で化学物質や添加物のことに詳しい人もいれば、柔軟剤はあまりしようしない方もいてナチュラルなイベント会場になっとります
それ系列の話を…
先日このようなニュースが入っとりました
海外のニュースなのですが
『日本上空の大気を調べたところ、ウイルスと菌が数百種類見つかった』
との事でした
考えるに…雨降ったら一緒に降ってくるじゃんって感じっすね
なんのウイルスとか諸々の詳細は書いてませんでしたが…まぁ…落ちてくるよねって話っす
ワクチンも
海外では使用してないものを日本は使用してるとかもあったなぁ…
(柔軟剤はアメリカから来てるとか言うてるけど…実際は他の国からも輸入しとるそうです)
色んなニュースや、情報がネットからも現実からも入るけろども…
まぁ良い勉強になります
…というわけで
今回はこの辺で…注文の仕事も入っとるから…色々やらねばならんのだよ…
毎日忙しいけろども…(ブラック企業って言ったらこの間、介護タクシーの方に笑われました!!笑っていただけて何よりです︎︎👍)
自分の出来ることがあって
本当に良かったと感じるワタクシです
そして…
やっぱりワタクシ引き(運)強すぎです(*•̀ᴗ•́*)👍
『嫌なことでも挑戦してみると、意外に上手くいったりする。何でもやってみなけりゃ分からないもんよ』
懸賞も当選しとりますが…
ぢゅのさんからコメント来ますたが(猫語)
それよりも…ワタクシは今年に入って毛糸を一体何百購入したのでしょうか…気になります…(他の材料もですが…)