最近では、背中の筋肉と足の裏がこわばり痛くなってきてます。

息苦しさも強くなり、充分に息が吸えていないように感じています。

飲み込みもかなり悪化していて、食事中に咳をしないと痰がたまって、呼吸がゼロゼロと音がしてしまいます。

胃カメラで、食道や胃をみても正常だといわれ嚥下機能の検査もしてもらえず、肺活量の検査は2ヶ月前して異常がなかったから大丈夫と言われてしまいます。

頭がくらくらして気持ち悪さもあると言っても、MRIで異常がないと言われてしまう。

大学病院の神経内科では、針筋電図で異常が出なかった事で、あれから症状が悪化していて話を聞いてほしいのに、精神科の方で見てくれと言われて、完全に精神異常者の様な扱いを受けています。

この大学病院の医師は私の事を「迷惑ですから、精神科で紹介状を書いてもらってから来て下さい」といわれ、私が何か言おうとしても言葉を遮り聞く耳をもってくれません。

ただ体が辛くて病院に行っているのに、迷惑だと言われてしまうのは心が辛くなる。

もう何科に行けばいいかわからないし、どこの病院なら話しを聞いてもらえて、検査してもらえるのかわからず八方塞がりです。

病院を巡るのも疲れたし、週単位ぐらいで悪化している様に感じているのでとても不安です。

舌が萎縮してきたり、足や手が動かなくなってこないと本気で診察してもらえないのでしょうか?

普通に歩いていて、普通に話せていると若いから大丈夫と本気で診てもらえないです。

嚥下や呼吸は、目や耳で見て触診をしても異常がわからないのでなかなか異常を理解してもらえないです。

嚥下や呼吸が弱ってくると、ストレスが半端じゃないですね。おそらく軽度の衰えの私でも生きるのが辛く感じているのに、神経難病で症状が進行してしまっている方々はどんなに辛いのか想像ができないです。

結局悪化を待つしかないのかと思うと、いい年の男なのに毎日泣いてしまいます。

せめて心だけでも平常を保ちたいと思いますがなかなか難しいですね。