プロフィール
ALS-toubyou-kiroku・美容師SHUU（シュウ）
- 性別：
- 男性
- 誕生日：
- 1974年2月6日
- 血液型：
- O型
- お住まいの地域：
- 長野県
- 自己紹介：
- はじめまして。 長野県長野市の美容室経営の美容師45歳（発症時） の、SHUU（シュウ）です。 令和...
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この記事についたコメント
Re:そっかぁ。。
＞YUKA☆さん
そうなんですよ(笑)
もう全身お祭り騒ぎです(*≧∀≦*)
もう慣れたので、全く気にせず寝たり
出来ますが。。
有常BGMが。。撮り始めたら急に来たから。
おれもあっちゃんも、笑いこらえてました(笑)Re:そっかぁ。。
＞YUKA☆さん
そうなんですよ(笑)
もう全身お祭り騒ぎです(*≧∀≦*)
もう慣れたので、全く気にせず寝たり
出来ますが。。
有常BGMが。。撮り始めたら急に来たから。
おれもあっちゃんも、笑いこらえてました(笑)Re:そうなんですよね
＞araikumaさん
全く！その通りですね(^ ^)
でも、母に見せたら、父はこんなのあったっけなぁ？？
って。こんな感じは無かったと思うなぁ。。
あれば父の性格的にも、大騒ぎしてたと
思うし。。って。
うちの父は家族でもALSじゃ無かったんじゃね？
ってよく話してるので。。。
この収縮も無かったみたいって聞いたら。。
家族性アミロイドーシス
(家族性アミロイドポリニューロパチー(FAP))
の方が、症状が
合ってる気がしています。
熊本と長野の小川村でまとまって出てるらしく。。
父の出身がすぐ近くの戸隠村なので。。。
1度、父も大腸検査した時に、医者に言われた事も
あるみたいだし。。。
おれとは、ちょっと初期症状も違うきもします。
何もしないで8年も生きたし。。。
おれも、はじめの検査の時に、出身聞かれましたが。。Re:そっかぁ。。
＞YUKA☆さん
そうなんですよ(笑)
もう全身お祭り騒ぎです(*≧∀≦*)
もう慣れたので、全く気にせず寝たり
出来ますが。。
有常BGMが。。撮り始めたら急に来たから。
おれもあっちゃんも、笑いこらえてました(笑)そうなんですよね
主人もぴくつきがひどい時がありました。今は落ち着いていますけど。ちょっと不気味ですよね。
でも、そんなときに私は決まって、「パパ、活きてる証拠だよ！」「神経が戦ってる証拠だよ！」と言っています。
かわいいおこちゃまの声に和ませていただけました。
今日は午後にラジカットです。45そっかぁ。。
全身 リズム打ってるんだね...
そりゃ 気持ち悪いよね...
ホントに憎たらしい病気だよね
苦しんでいる方達には とってもいい情報だと思う。
秀ちゃんには苦しい現実だけど 無理のない程度に発信していけたらいいよね
BGMの有ちゃんが和ませてくれたよ♡