My Familyとレックリングハウゼン病

My Familyとレックリングハウゼン病

アメリカ人のダンナ、息子と娘(レックリングハウゼン病?)との日々

訪問ありがとうございます。


アメリカ在住十数年。

楽天家な旦那とやんちゃな男の子、2013年に誕生したレックリングハウゼン病の疑いのある娘との毎日。


このブログを通して、同じ病に悩む人、その家族の方と色々シェアできたら、またこの病をもっと知ってもらい理解してもらえたらいいな。


アメンバーの申請はブログへのコメントやメッセージのやり取りをしてからの承認となりますのでご了承ください。

Amebaでブログを始めよう!
またまた長らく書いてなかったけど、先月末に行って来ましたチャリティーウォーク!


今年は夜のグローウォークということで夕方からでした。
参加人数は去年と同じくらい?に思えましたが寄付金はこのイベント一回で1400万円を超えました。全てNF fundとして研究に使われます。


相変わらず娘ちゃんも息子くんもお祭りとしか思っていないみたいで、チャリティーウォークについてはまだ説明はしておりませんが、めちゃくちゃ楽しんでいました。


{8EBD45FC-B251-4F5E-B5EB-F95320A9F978}




受付やゲームでは実際にこの病の人がボランティアとして活動していました。10代後半くらいの年頃の女の子で、茶アザが娘ちゃんのようにある子がいましたがとてもしっかりと子供達のゲームの担当をしていてなんだか娘ちゃんの未来が明るく見えました。
他にも多少大なり小なり目に見える症状のある方もいましたが、皆さんとても素敵な方でした。


目に大きな腫瘍のある2歳くらいの小さい子を見てとても悲しい気持ちに一瞬なりましたが、それ以上にたくさんの元気と勇気と希望をもらって来たのでやっぱり行ってよかったです。
(この日は娘ちゃんの運動会の後でとてもつかれましたが…ゲッソリ)


やっぱりやっぱりいつか日本とかハワイ🌺でこういうイベントしたいなー。そしてもっとこの病について関心を高めてもらえたらなぁ。
がんばろうっと。






おかげさまで、娘ちゃんはとても元気にやっております。こないだもブログには書いてませんが(もっとちゃんと書かなきゃー滝汗)、小児病院の検診にいって眼科も遺伝子科も異常なしでした。眼科はやっぱりドキドキしますが、やはり半年に1度は7歳くらいまで検査した方が良いそうです。