行くーヽ(；▽；)ノ
10年前は治療しても治らんくてただ痛くて痛くて痛さで泣いてた(..)
治療しても全く変化ない
血液検査と尿検査して頭のレントゲン撮っても異常なし
でも何も変わらんくて治るわけでもなかった_(:3」∠)_
幼稚園の頃から早退して病院行ってたのに変わってないのが悔しかった(T-T)
何よりアホらしかった治らんのに行っても意味がないって自分の中で冷めた
金の無駄やん時間の無駄やーって
それで病院行くのやめた
けど10年経った今やっぱり自分の病気について色々気になる事が出てきた
悪化したし増えたのは自分でも分かる
もしかしたらもしかする事がある
まさかと思うけどハッキリさせたい
今更過ぎるけどハッキリさせたい(´^ω^｀)
私見た目は元気そうに見えるし五体満足やけど難病もち
でもこの病気は千差万別
稀に死んでしまう場合もあるし、軽くすむケースもある
ちなみに私は軽い方
ステージは5段階ある
私はステージ2
骨は湾曲してないから異常はまだ無いと思う今は
さっきも書いたけど歳とるにつれて悪化するケースもある
自分の未来どうなるんか分からん(´･ω･`)
醜くなるんかなぁ？
これ異常酷くなりたくないーﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
自分で鏡見るたび凹む
ぶっちゃけ病気の事なんて忘れた事なんてない
他人からみたら気持ち悪いし
感染しないよね？と思われる
明らかに可笑しいからね(-_-)
でも病気の事で苛められた事はなかった
指摘されて馬鹿にされた事なかった
それは凄く救いやった。
ちゃんと友達も出来たし高校も卒業出来た！
でも鏡見るたび、何で？何で私が？て思う
この病気は3000人に1人の割合で生まれてくる
その中の3000人になった私(´^ω^｀)
私以外の家族は病気かからんくて私だけ突然変異で生まれたて
ふざけんな！てキレたくなる(ToT)
肌の白い人が羨ましい
綺麗な肌の人が羨ましい
健康な人が羨ましい
だからモデルさんが凄く理想
凄く綺麗な人ばっか(´･ω･`)
病気の事で親に相談したら
親あんま理解してくれてへん所あって泣いたよね(^-^)
未だに病気の事について聞いても何も答えよらん
調べてないって事やんねww
無関心すぎてツラァ(´^ω^｀)
親からの遺伝も疑った
だってその病気だと50分の1で遺伝の可能性あるから
でも無関心から見て私は突発性の病気だと確信したよね(´^ω^｀)
海外でもうちと同じ病気の人おるけど
すっっごいポジティブな人多い
てか明るい！負けないわ！て人が多い
何で病気でポジティブになれるのかが凄く気になる(..)
でもすっごい羨ましい！あんな風になりたい(>_<)
自分でも自分を蔑み過ぎやと分かってるからこそ、あんな風になりたい。
アメブロでも同じ病気が子供に遺伝してしまった方のブログをチラッと覗いたけど
凄いキラキラしてた(^-^*)
病気と向き合いながら頑張ってはった。
子供もめちゃくちゃ可愛かった(*^^*)
まだ幼稚園児で病気の事理解してへんかもやけど親がしっかり向き合っていくんやろなて思った。
その子幸せになって欲しいと思う。
その子が大人なった時、医療が解明されてるといいなヽ(；▽；)ノ
本当は今からでも解明されて欲しい。
病気治したいけど、私が実験体になって100％治る治療方法が見つかるなら喜んで実験体なる(`'ω')
世界中の人救われるなら本気。
綺麗事大っ嫌いやけど難病が治せる病気なるなら真剣に実験体になるつもり。
口だけかと思われるけどね。
生半可な気持ちで言ってるんじゃない。
あーーーーー！
萌えが欲しいー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
癒しが欲しいー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
東京行きてー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
活力になる物くれー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
ﾃｨﾝｸﾙﾃｨﾝｸﾙ(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
あの人に会いたいー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
超イケメンなあの人ー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
駄菓子かし、無理っぽそうー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
スケジュールあわんー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
観に行けんー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
ﾃｨﾝｸﾙﾃｨﾝｸﾙ(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
イケメンな人と横に並ぶの忍びないー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
もちろん可愛い人もー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
だからイベントこわいー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
ブス顔ツラァー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
可愛くなりたいー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
ﾃｨﾝｸﾙﾃｨﾝｸﾙ(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
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10年前は治療しても治らんくてただ痛くて痛くて痛さで泣いてた(..)
治療しても全く変化ない
血液検査と尿検査して頭のレントゲン撮っても異常なし
でも何も変わらんくて治るわけでもなかった_(:3」∠)_
幼稚園の頃から早退して病院行ってたのに変わってないのが悔しかった(T-T)
何よりアホらしかった治らんのに行っても意味がないって自分の中で冷めた
金の無駄やん時間の無駄やーって
それで病院行くのやめた
けど10年経った今やっぱり自分の病気について色々気になる事が出てきた
悪化したし増えたのは自分でも分かる
もしかしたらもしかする事がある
まさかと思うけどハッキリさせたい
今更過ぎるけどハッキリさせたい(´^ω^｀)
私見た目は元気そうに見えるし五体満足やけど難病もち
でもこの病気は千差万別
稀に死んでしまう場合もあるし、軽くすむケースもある
ちなみに私は軽い方
ステージは5段階ある
私はステージ2
骨は湾曲してないから異常はまだ無いと思う今は
さっきも書いたけど歳とるにつれて悪化するケースもある
自分の未来どうなるんか分からん(´･ω･`)
醜くなるんかなぁ？
これ異常酷くなりたくないーﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
自分で鏡見るたび凹む
ぶっちゃけ病気の事なんて忘れた事なんてない
他人からみたら気持ち悪いし
感染しないよね？と思われる
明らかに可笑しいからね(-_-)
でも病気の事で苛められた事はなかった
指摘されて馬鹿にされた事なかった
それは凄く救いやった。
ちゃんと友達も出来たし高校も卒業出来た！
でも鏡見るたび、何で？何で私が？て思う
この病気は3000人に1人の割合で生まれてくる
その中の3000人になった私(´^ω^｀)
私以外の家族は病気かからんくて私だけ突然変異で生まれたて
ふざけんな！てキレたくなる(ToT)
肌の白い人が羨ましい
綺麗な肌の人が羨ましい
健康な人が羨ましい
だからモデルさんが凄く理想
凄く綺麗な人ばっか(´･ω･`)
病気の事で親に相談したら
親あんま理解してくれてへん所あって泣いたよね(^-^)
未だに病気の事について聞いても何も答えよらん
調べてないって事やんねww
無関心すぎてツラァ(´^ω^｀)
親からの遺伝も疑った
だってその病気だと50分の1で遺伝の可能性あるから
でも無関心から見て私は突発性の病気だと確信したよね(´^ω^｀)
海外でもうちと同じ病気の人おるけど
すっっごいポジティブな人多い
てか明るい！負けないわ！て人が多い
何で病気でポジティブになれるのかが凄く気になる(..)
でもすっごい羨ましい！あんな風になりたい(>_<)
自分でも自分を蔑み過ぎやと分かってるからこそ、あんな風になりたい。
アメブロでも同じ病気が子供に遺伝してしまった方のブログをチラッと覗いたけど
凄いキラキラしてた(^-^*)
病気と向き合いながら頑張ってはった。
子供もめちゃくちゃ可愛かった(*^^*)
まだ幼稚園児で病気の事理解してへんかもやけど親がしっかり向き合っていくんやろなて思った。
その子幸せになって欲しいと思う。
その子が大人なった時、医療が解明されてるといいなヽ(；▽；)ノ
本当は今からでも解明されて欲しい。
病気治したいけど、私が実験体になって100％治る治療方法が見つかるなら喜んで実験体なる(`'ω')
世界中の人救われるなら本気。
綺麗事大っ嫌いやけど難病が治せる病気なるなら真剣に実験体になるつもり。
口だけかと思われるけどね。
生半可な気持ちで言ってるんじゃない。
あーーーーー！
萌えが欲しいー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
癒しが欲しいー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
東京行きてー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
活力になる物くれー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
ﾃｨﾝｸﾙﾃｨﾝｸﾙ(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
あの人に会いたいー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
超イケメンなあの人ー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
駄菓子かし、無理っぽそうー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
スケジュールあわんー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
観に行けんー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
ﾃｨﾝｸﾙﾃｨﾝｸﾙ(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
イケメンな人と横に並ぶの忍びないー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
もちろん可愛い人もー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
だからイベントこわいー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
ブス顔ツラァー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
可愛くなりたいー(∩^o^)⊃━☆ﾟ*･｡
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