子供が手術をしてから1年。
定期検診🏥に行ってきた🚗
バタバタしてブログが書けなかった時
夜中に子供が腹痛を訴えた
その日も夕方にお腹が痛いといって、近所のかかりつけにかかり🏥
結果、なんともないということで、
とりあえず点滴💉を打ったら元気になり帰ってきたらしい（私は出張でいなくて兄に付き添ってもらった）
以前から、腰が痛いとか、お腹が痛いということはよくあった
中学生の時、学校でお腹が痛くて倒れた時
運ばれた病院🏥で
「重度の便秘ですね💩」
と言われた
わりと普段から快便のはずだったけど、
先生いわく
「きちんと出し切ってないからカスが溜まっていると思うよ
」
で終わってしまった
その後も腰が痛いということも多々あったけど
普段の姿勢も悪いこともあり、
整体に行って治してもらっていた。
それで子供の痛みも消えるので、そんなに重く受け止めていなかった
今思えばそれが前兆だったのかもと・・・・
夜中にあまりに腹痛を訴えるので救急に走った🚑
かかりつけの医者に
「また痛みが出たら盲腸かもしれないので」
と言われていたらしい・・・・
救急🏥に行き、検査をした。
検査をしてくれたのは研修医。
研修医が何度も聞きに来る👂
「痛いのはお腹ですか？右側で間違い無いですか？」
「そうですけど・・・右側が痛いから盲腸かもって言われたんだですけど」
「そうですか・・・おかしいんです」
「だから何が？」
「もう一度調べます」
ってやりとりでかれこれ2時間近く待たされた⏰
出張で夜に帰りかなり疲れていたし、
長く待たされるわで疲れがピークでイライラしていた私
「どうなっているの？」
「すいません。実はレントゲンで左側に影がありまして・・・
痛いのは左側ではないかと。その影のせいで痛いかと思うのですが・・・」
最終的にわかったのは、先天性異常によるシスチン尿症により結石。
かなり大きな結石があった。
これは前からあったとは思うし、かなり痛みを伴うとのこと
で、結局、次の日に泌尿器科にかかり、専門的な検査でやっぱり大きな結石があると。
すぐ手術で除去🗡
シスチン尿症、本来は3歳ぐらいから発症することが多いみたい
一応、小児難病指定になるはずらしいんだけど、
子供は18歳の誕生日を迎えたばかりだったので、
18歳の誕生日を迎えた時点で（高校3年生）
小児難病指定の規定から外れるらしいの
小児ではなく大人だから、難病でもなんの補償も補助もなしってこと
保健所や市役所で
「誕生日がもう少し遅かったらよかったですねぇ・・」
なんて言われブチっ
でもね、考えようによったら、3歳で発症したら、
主な治療方法は投薬💊がメインらしいの。
ずーーーーと薬💊を飲み続けないといけないわけよ。
根本的な治療方法がないから
手術後、家の子供にも今後の予防にと薬を💊出されたけど、
飲むたびに高熱、嘔吐、痙攣の副作用で、
毎回救急車🚑なの
だから、薬をやめることに
副作用がある薬ってどうなの。。。。
先生には「薬をやめると最初のリスクが大きい」って言われたけど
他の予防法はと尋ねると
「食事と水です。1日に２リットル以上飲まないと尿石の再発しやすい」
結局、１年たった今も定期検診行くけど、
薬はないけど、尿石の再発にはいたっていない。
先生も不思議がっている
だって、食生活はもちろんのこと（自宅では）
気を使っているし（私が）
水はそこそこ飲んでいるし、
何よりも、以前より真剣にkyaniを飲ませているし
わからないけど、うちの子供の発症が遅かったのはkyaniのおかげもあるのなかってね。
高校入ってから、友達と外食が多くなり、
ジャンキーなものを食べる機会が増え（家では食べさせないから）
生活リズムもかなり乱れ（夜遊びやバイトや）
環境の変化により発症したのかなって
予防の薬💊も飲めないけど、再発しないのは
ある程度の食生活🍙の管理と、水と、kyaniのおかげかなと
私は思っている
色々勉強させてもらった✍️
子供が結石の手術をする前にも、一度入院をしている。
それ以前に何回も腹痛を訴え救急🏥にも来て検査をしている。
かかりつけ医でもレントゲンも撮っている。
それでも、ずーーーとわからずに時間がだけが過ぎた⌛️
研修医の先生が、時間をかけ丁寧に調べてくれた結果、
シスチン尿症によるシスチン結石と解った⭕️
研修医に感謝です🙏
そして、家の子供の発症が遅かったこと、
薬が飲めなくても再発しないこと、
kyaniに感謝
ちなみに、kyaniは万能薬ではなくサプリメント
薬ではなく、栄養補助食品
足りない栄養素を補ってくれるもの
あう、あわない、当然ある。
私、私の家族はkyaniに救われている
で、
が記された封筒を渡され、
」
人間だと、
」とかってなるわけよ。
