A seed of joy ~乳がんと闘うワタシの日記~ -2ページ目

A seed of joy ~乳がんと闘うワタシの日記~

今まで、のほほーんと暮らしてきた30代半ばの子なし主婦が、
2013年2月に乳がんの告知を受けました。
ステージ2b、トリプルポジティブだそうで。。。
病気になっても、日常の小さな歓びの種を見逃さないよう、
ささやかな幸せを感じて日々大切に過ごしていきたいです。



ラストケモ(9/2)から7ヶ月半がたち、
最近はヅラなし&帽子なしの行動範囲が拡大中。
4月に入ってヅラを被ったのは3回。

前髪の変なクセをアイロンで伸ばし、
慣れないワックスなんぞをつけてみたりして・・・。


やっぱりまだ毛が短かすぎるから、アイロンで指を挟んじゃう。
「あちーっ!」って言いながら格闘してますΣ(´□`;)

せっかく生えてきた大事な毛なのにすでにカラーをして、
さらにはドライヤーやらアイロンで痛めつけて・・・すまないねぇ。

でもまだ完全な脱ヅラではないのです。

病気のこともヅラのことも知っているお友達に
ショートヘアの姿を見てもらわないと脱ヅラした気にならないのだよね。

ゴールデンウィーク中にまた美容院に行くので、
そしたらもうヅラとはおさらば。
お友達の反応が楽しみな反面、コワイー。




4月も半ばになり、だいぶ今さら感があるけれど・・・
昨年1年間でかかった医療費の総額をまとめてみました!


【サブタイプ】

LuminalB Her2


【1年間の治療内容】
検査諸々

CVポート留置手術

術前化学療法(抗がん剤+ハーセプチン)と
術前ホルモン療法を併用して半年間

温存手術/センチネルリンパ節生検

ハーセプチン単独投与とホルモン療法を継続しながら
放射線治療30回(25回+追加5回)
※2013年内の治療は28回目まで



結論からいうと、2013年にかかった医療費は 461,236円
ちょっと長くて見づらいけど、詳細は以下のとおりです。



病院窓口で支払った金額 計1,122,649円・・・☆
2月 34,430円 検査
3月 137,300円 検査の続き/CVポート手術/抗がん剤/ハーセプチン/ホルモン療法
4月 80,245円 抗がん剤/ハーセプチン/ホルモン療法
5月 81,254円 抗がん剤/ハーセプチン/ホルモン療法
6月 81,691円 抗がん剤/ハーセプチン/ホルモン療法
7月 83,631円 抗がん剤/ハーセプチン/ホルモン療法
8月 82,930円 抗がん剤/ハーセプチン/ホルモン療法
9月 95,475円 抗がん剤/ハーセプチン/ホルモン療法/術前検査
10月 162,515円 術前検査の続き/手術(入院5泊6日)/ハーセプチン/ホルモン療法
11月 142,250円 ハーセプチン/ホルモン療法/放射線治療1~8回目
12月 140,928円 ハーセプチン/ホルモン療法/放射線治療9~28回目


保険組合からの付加給付金の金額 計661,413円・・・☆☆
2月 4,280円
3月 79,343円
4月 48,430円
5月 48,430円
6月 48,421円
7月 48,421円
8月 48,430円
9月 48,425円

10月 97,062円
11月 93,648円
12月 96,523円


☆☆461,236円という計算。


県民共済から貰った共済金(入院/手術/放射線)が52万円ほどだったので、
1年目の治療費に関しては、結果としてカバーできたことに。
後日戻ってきたとはいえ、100万円以上の金額を
一旦は負担しないといけないのはキツかったけれど・・・。


県民共済と同じくらいありがたかったのは、

夫が加入している保険組合からの付加給付金。

毎月末に組合に申請書類を送り、3ヶ月後に還付される仕組み。


いちばんお金のかかると言われているトリポジで、

しかも、がん保険と呼ばれるものにも入っていなくて、

最初はものすごーーく不安でした。

がん治療=とにかく高額っていうイメージしかなく、

高額療養費制度についての知識もなかったし。。。


でも、金銭面は意外と大丈夫だったっていうのが正直な気持ち。

そう思えるのもひとえに家族のおかげ、本当にありがたいです。


2年目の今年は、3月までハーセプチンがあったものの、

それでも医療費はかなり減る予定!






今日はポートの抜去手術でした。


手術そのものは15分くらいで終了!

あっという間!!


局所麻酔をして、切って取り出すだけだから、

埋め込み手術のときと比べると痛みはほとんどなし。

ポートを入れたときは、何回も麻酔を追加してもらうくらい

痛みを感じたのだけど・・・。


でも、電メスの音とか、皮膚(←肉?)が焦げる匂いとかは

やっぱり怖かったーー((+_+))


これで、長かった点滴治療もほんとに終了って感じ。

とってもすがすがしい気分だ(о´∀`о)


抗がん剤治療を始めるにあたって、

先生に勧められるままにポートを入れたワタシ。


終わってみての感想は・・・「ポートがあってよかった!」

私の場合は術前の半年間、ずっと週1で点滴だったから、

それをすべて腕からやっていたらって考えると、おそろしい。。。


針刺しの失敗はないし(最後のハーセプチンは失敗されたけど、苦笑)

点滴が漏れる心配もなく、点滴中も両腕が自由に使えて、

ストレスに感じることは何もなかったのだよね。


昨日の夜、最後の記念撮影を(笑)

放射線治療の境界線がくっきり・・・ちなみに治療終了後3ヶ月。



右鎖骨下という目立たない場所なので、服を着れば隠れちゃう。

夏はノースリーブでも平気だった( ´∀`)


今日は午前の手術だったのだけど、だんだん麻酔が切れてきて、

傷口がチクチクしてきた。。。

ポートを入れた直後はもーーーっと傷口が痛くて、

1週間くらいは右腕をあげるのがつらかったけど、

今回すごく楽に感じるのはやっぱり2回目だから??


1年間、本当にありがとう!お疲れさまでした(*´ω`*)






おととい、日帰りで東京へ行ってきました。


駐在時代のお友達が1週間だけ一時帰国中で、

とてもお世話になっていたから、どーしても会いたくて!

私の病気のことも伝えてあったし心配してくれていたので、

元気な姿を見せたかったのもあって、ね(^-^)


お友達のリクエストで、日本橋のつじ半 でランチ♪

東京駅の八重洲北口から歩いてすぐ。


私は全く知らなかったのだけど、

かなりの有名店で、常に行列ができるお店なんですってー。


メニューはぜいたく丼という海鮮丼のみ!


梅~特上の4段階になっていて、

梅をベースにして、竹は+イクラ増量&ウニ、松はさらに+カニ

というふうに、どんどん豪華になっていくらしい。


お店の開店時間は11時。

私たちが到着したのは11時20分で、その時点でもう40人待ち(°Д°)


店内は12席のカウンター席しかないので、1巡目に入った人たちは

おそらく10時過ぎには並んでいたのかなぁ。←お昼ごはんだよ?

ちなみに、一つ席が空いたとしても、後に並んでいるおひとり様を

優先的にご案内ってことはしていない様子でした。


外食で、自分史上最高記録の90分も待ってやっと入店!

ディズニー以外でこんなに並んだことないわ。。。



並んでいる間に注文を聞いてくれるので、

席に座ると程なくして、噂のぜいたく丼が来た来た~。


私が頼んだのはもちろん特上!!じゃなくて、梅(  ̄▽ ̄)

この高さ、伝わりますか??

9種類の魚介が混ぜられたタワーになっていて、ボリューム満点。



980円でこの内容なら、一番安い梅が断然お得感あり!

いろんな味が楽しめて、すっごく美味しかった( ´∀`)



カウンターに置いてある「食べ方」に従って、

別皿の鯛のお刺身は2切れ残し、丼に鯛だしを入れてもらうと・・・



・・・シメの鯛茶漬けに変身!

このおだしがまた格別で、2度美味しい~。

お腹いっぱいでもさらさらっと入っちゃう。


うん、90分並んだ甲斐はあった!

また食べたいなー・・・でも、90分はやっぱり長すぎる(-_-;)



ランチ後は場所を変えて、丸の内のCafe1894でお茶♪


お友達には病名は伝えてあっても

詳しい治療内容までは教えていなかったので、

私のヅラ(←いつものファッションウィッグ)に気づいていない様子。

「美容院でトリートメントとかしてる?」なんて聞いてくるから、

「これ、ヅラだよ」って言ったらビックリしてた\(^o^)/


こんな風に笑って話せるのも、治療がひと段落したからかな。


ずっと会っていなかったブランクを感じさせないくらい、

前みたく楽しい時間が過ごせてよかった♪


ほんとは日帰りじゃなくて泊まってきてもよかったのだけど、

週明けの手術に備えて週末は実家でのんびりしたかったので、

すまん、、、夫よ!(笑)






ずっと千葉県で生活していた兄家族が、

この春に実家近くの支店へ異動になり、

実家から徒歩圏内のアパートに引っ越してきて、

ご近所さんになりました。


お子ちゃまは二人。

6歳(ピカピカの1年生)と2歳のどちらも男の子。


下の子とはまだあまり意思疎通ができず、

会話もままならないのだけど、

上の子とはいろいろお話できるようになって嬉しい!

私のことを“おねーちゃん”って呼んでくれるし♡


こないだも、「おねーちゃんは何歳なの?」って聞いてくるから、

「はたちだよー」って答えてやったわ(  ̄▽ ̄)

疑いもせずに「そうなんだー♪」って喜んでた・・・しめしめ。

つーか、はたちって言葉の意味、まだ分かってないよネ?


ちょうどボタンとかスイッチが大好きなお年頃のようで、

とにかくいろんなところを触りたがる6歳児。

でもお願いだから、トイレのウォシュレットのダイヤルを

右いっぱい(=強)に回したままにするのは止めてくれ。

気づかずに使うとほんとーーにビックリするから(笑)


「おねーちゃんは何でいつもおうちにいるの?

働いたほうがいいと思うけどなー」って、

たまに直球をぶん投げてくるのも無垢な子供ゆえ(;・∀・)


今までは年に数回しか顔を合わせることがなかったから、

ちょくちょく遊べるようになって嬉しいのも束の間。

はたちのおねーちゃんは、4/30にお引越しなのだよ。。。

もう一人のおねーちゃん(←私の姉、年齢不詳)に

いっぱい遊んでもらってね(*´ω`*)





今日は久しぶりに医療センターへ。
放射線治療終了後の診察以来、約3ヶ月ぶりかしら。

ポート抜去の手術日を決めるための診察で、

執刀医のT先生とも久々のご対面でした。
手術日は4/14(月)に決定!
ハーセプチンが終了したと言っても、
ポートが入ったままだとまだその実感があまりないから、
早くスッキリしたーい。
でも痛いのはイヤだ。。。

そういえば昨日で術後ちょうど半年だった!
すっかり忘れていたけど、ま、特に問題もなく
毎日元気に過ごせているってことでよしとしよー(笑)

きまぐれ通院コーデ。


数年前から眠らせてたニューバランスを久々に引っ張り出してみた。
ピンク&紫&緑っていう毒々しい色のスニーカーだけど、
足取り軽やか~♪



今日は、bambi*組のなみへーさんと初対面♪


中部bambi*組は、愛知県にお住まいの組員さんが大多数で、

静岡県内なんて5人もいないっていうのに、

同じ市内で歳も近い、さらには超ご近所さんだったというミラクル!

人口7万人程度の小さな小さな市なのです(;・∀・)


知り合ったのは今年の年明けすぐだったのだけど、

なみへーさんはちょうど術前ケモが始まったばかりの頃。

私も実家と東京を行ったり来たりでなかなかタイミングが合わず、

気づいたらもう桜満開の春になっていた訳で・・・。


なみへーさんは、乳飲み子を抱えるママさん。

忙しい時間の合間をぬってもらって、一緒にランチしました。


前菜。



メインは、サーモンのポワレ。



デザート盛り合わせ♡



「スーパーは●●に行くことが多くて・・・」

「あ、私も!」とか、

「○○はパンが安いんですよ~」

「そうだったんだ~!」とか、

地元トークが出来るってスバラシイ。←ほぼ主婦ネタ(笑)


私、一応は治療の先輩なのに、大してためになる話もできず、、、

“今はこんなに元気にしてま~す”って姿を見せることくらい(-_-;)


もしもbambi*組に入っていなかったら、

こんなに近くにいても出会えていなかったんじゃないかと考えると、

お互い知らないだけで、他にも同年代の同病の方が身近にいるのかも!?


現在、術前ケモのちょうど折り返し地点にいるなみへーさん。

後半の治療もうまくいきますように、そして副作用が軽くてすみますように!

またご一緒できる日を楽しみにしてまーす( ´∀`)





ラストケモ(9/2)から早いもので7ヶ月が経過。


1ヶ月前に一度、美容室で自毛をカットしてもらったので、

この記録もやめてしまおうかなぁと思ったのだけど、

脱ヅラを果たすまでは続けてみようかと。


カットから1ヶ月経った現在はこんな感じ・・・。



1ヶ月前はこんなにスッキリしていたのか!


もう、ほんっとーーに毛の量が多すぎて手に負えず、

さらには変なクセも出てきたし・・・1本1本がウネウネしてるし・・・

ヅラをかぶるしかないこの悔しさよ、あぁ悔しさよ(涙)


縮毛矯正ができるまで、脱ヅラは我慢した方がいいのかな(ノД`)...


前髪、頑張れよー!



3/3(月)
・ゾラデックス注射13回目
・アリミデックス7日分
・マグラックス7日分
・リリカカプセル7日分
・心電図
・骨密度検査
計19,090円


3/10(月)
・ハーセプチン37回目
・アリミデックス21日分
・マグラックス21日分
・リリカカプセル21日分
・ヒルドイドソフト軟膏1本
計42,660円


3/31(月)
・ハーセプチン38回目(最終回)
・ゾラデックス注射14回目
・アリミデックス28日分
・リリカカプセル28日分
計19,675円


3月の医療費、合計81,425円。



昨日の夕方にまた実家に帰ってきました。
上げ膳据え膳、ばんざいっ(笑)

今日は、ラストハーセプチンの日!
去年の3月25日から投与が始まって約1年。
術前のウィークリーも含め、合計38回投与したことになります。

で、最後の最後でまさかの針刺しやり直しーーー(゜ロ゜;
「何のためのポートなんだよ・・・チッ!」
↑心の声。実際は笑顔で「大丈夫ですから~」(笑)

看護師さん、最後だからって緊張しすぎてたのかしら。
ポートの真ん中じゃなくて隅っこに針を刺しちゃったみたいで、
最初に流すヘパリンが入っていかず、やり直し。。。
ま、ま、ま、無事に終わったしよかったねってことで。
今日はゾラもブスッと注入してもらいました。

HER2強陽性の私にとって、ハーセプチンは頼みの綱。
ガイドラインでは1年間の投与が推奨されていて、
今日で終了したのは嬉しいけれど、その反面ちょっと不安になったりも。
さよならハーセプチン・・・とっても心強かった(涙)

これからはホルモン治療のみになるわけですが、
今までどおりあまり気負いすぎず気にしすぎず、
日々淡々と過ごせていけたらいいなぁ。

ポートの抜去手術は4月中旬頃になりそう。
また局所麻酔・・・コワイ。
埋め込み手術の傷跡がすっかりキレイになったのに、
また同じところを切るのだそうだ( ノД`)…