１１月１９日、第４５回鹿児島起立性調節障害親の会を開催しました。
前会は６月に開催しましたがコロナの感染者が増えた影響もあり５か月ぶりの開催になりました。
参加者は１２名で初めて参加された方は４名でした。
遠くは県北の出水市、南薩の南九州市からも参加してくださいました。
会の開催に先立ってコロナウイルス感染症予防対策として窓とドアを開け換気。
参加された方々には検温、手指消毒、マスク着用、氏名連絡先記入、間隔を開けて着席いただくようお願いしました。
子どもさん３人が起立性調節障害とＨＳＣのＹさんが、親の会で使用できるよう資料を作ってくださいました。
親の会が、これまで参加された方々にお伝えしてきたことや、これから知っていただきたいことなど掲載された資料です。
この資料をもとに多少（？）脱線することがありましたがスムーズに会を進めることができました。
初めに起立性調節障害についてのＤVDを視聴し、その後自己紹介していただきました。
初めて参加された方で同じ悩みを解り合える人に合えたという安心感と溢れる思いから涙で言葉に詰まる方がおられました。
初めて親の会に参加した時、皆、経験することです。
その後の質問タイムでは、子どもと向き合うために仕事はやめた方がいいのかという質問があり、子どもによっては傍にいてほしいという子どもがいたり、傍にいられるのを嫌がる子どももいるので子どもに聞いてみる。
学校に行けない子どもを置いて仕事に行くのは辛い時もあるが干渉し過ぎないように仕事は続けている。
と話された方もありました。
心配や不安を解消するための気分転換はどうしていますかという質問がありました。
・子どもの好きなゲームやアニメを一緒に楽しむ
・ラジオを聞いたりYouTubeを見る
・飼っている猫が癒しで一緒に遊んだり猫が出てくるブログやテレビをを見る
・思っていることを書き出し、溜めないようにする
など、皆さん工夫されていて参考になりました。
今回の会には子どもさんが起立性調節障害を卒業したお母さんが二人参加してくださいました。
お一人は出水市から参加してくださったＴさん。
Ｔさんは久しぶりの参加でしたが、７年前の初参加から何回か参加されています。
参加されるたびに特産の出水のみかんを持って来てくださいます。
今回も大きくて美味しそうな出水のみかんを持って来てくださいました。
参加された皆さんはお土産にみかんを頂いて帰られました
Ｔさんから起立性調節障害だった２５歳の息子さんが結婚されたという嬉しい報告がありました。
起立性調節障害だった子ども達が結婚をする年齢になって来ました。
「うちの子結婚しました」と言う嬉しいお知らせを聞くようになりました。
もう一人は前回も参加された親の会立ち上げメンバーのＫさん。
Ｋさんは娘さん二人が重症の起立性調節障害でずっとお家での療養生活を支えて来られました。
現在、長女さんは塾の講師をされています。
２２歳になった次女さんは庭に咲く花でドレスを作り小さな人形に着せた「妖精のドレス」という商標で制作活動をされています。
前回参加された時に次女さんの「妖精のドレス」を皆さんに紹介しましたが、その後ＹＡＨＯＯニュースでも取り上げられました。
最近でも読売KODOMO新聞に掲載されました。
外国や色々な所から問い合わせがあり活躍されています。
成長した起立性調節障害だった子ども達の活躍は嬉しく渦中の子ども達の希望になります。
コロナの感染者が少なくなったところで開催を計画しましたが少しづつまた感染者が増えつつあり、感染症予防に気を配っての開催になりましたが無事に開催することができました。
参加された方の感想には生の声が聞けて、とても参考になりました。
気持ちを言葉にすることで楽になりました。
参加して良かった、また参加したいと思いますと書いてくださっていました。
ひとりで抱えていた悩みや不安が親の会に参加して少しでも軽くなっていただけたら幸いです。
参加された皆様、お手伝いくださった皆様ありがとうございました。
次回の親の会のお知らせ
第４６回鹿児島起立性調節障害親の会開催のお知らせ
日時 ２０２３年２月５日(日) 午後1時半～午後４時
場所 鹿児島市鴨池公民館第２研修室
参加費 ２００円(会場費、資料代）
申込先 鹿児島起立性調節障害親の会
コロナウイルス感染症の状況によっては延期になることがあります。
鹿児島起立性調節障害親の会資料
コロナウイルス感染予防対策
「妖精のドレス」作品展示
「妖精のドレス」読売KODOMO新聞に掲載されました
プロフィールに「小学校高学年の時、起立性調節障害を発症したが現在は妖精のドレスクリエイターとして活躍中」と紹介されています
