【周期性発熱症候群(PFAPA)】
3-6日程度続く発熱が3-8週おきに発生する
自己炎症性疾患。
発熱以外にアフタ性口内炎、
頚部リンパ節炎、喉頭炎の症状のうち
少なくとも一つをともなう。
発育・発達は正常。
このblogは主に息子の周期性発熱症候群の奮闘記録ですが
日常の記録でもあります。
楽しい日常が一日でも、
手術当日。
6時半頃目を覚まし、
不安ながらも元気な様子。
このあと点滴がつくと
しばらく片手が不自由になるので
朝からゲームどうぞ！と、
甘々対応しました。
(入院した病院では
子どもは手のひら付近をシーネで固定されるので
片手が使えなくなります)
8時半。
手術着に着替えて呼ばれるのを待ちました。
(時間が決まっているわけではなく
順番のようです)
10時。
あと30分くらいで手術室へ行くので
点滴を始めますと呼ばれ、
まずは処置室へ。
無事に点滴がつき、手術室へ。
手術室までは私も付き添いができました。
そこへ向かうまでの息子の
不安そうな、悲しそうな、
今にも崩れ落ちてしまいそうな表情が
とにかく切なくて辛くて。
でも、嫌だとは言わずに
しっかり自分の足で手術室へ向かいました。
自分の名前や誕生日も
聞かれたらしっかり答えることができました。
そんな息子を見ていて
私も涙、涙・・
笑顔で送り出すと決めたのになぁ。
『待ってるね。またあとでね』と
伝えるのが精一杯でした。
病室へ戻り、放心状態になっていたら
1時間ほどして終わりましたと連絡。
手術室へお迎えに行きましたが、
まだ麻酔が効いていてウトウト。
すでに痛みは感じているようで
時々ムクッと起きては
『痛い痛い』と言って、
また少しするとパタっと寝る。
病室へ帰ってから3時間ほどして
目を覚ましました。
部屋の中のトイレまで
歩いてみましたが
特に問題なく歩けました。
久しぶりにお水も飲めました。
声は出しづらいし、
痛いはずですが
起き上がってテレビを見る余裕はあるようです。
が、やっぱり飲み込むのが痛いようで
唾を飲み込めず
ヨダレを垂らしていました。
持ち込んでいたMy枕にバスタオルをかけても
そのタオルがあっという間にビショビショに。
何度も交換しましたが
こりゃまだあと数日続きそうなので
家族に枕カバーを買ってきてもらうように
お願いしました。
(面会は出来ないけれど
守衛さんを通して荷物の受け渡しは可能です)
先生のお話だと
明日の方が痛むと思うとのこと。
明日が怖いけれど、
とにかく今日は本当に本当によく頑張ったね。
偉かったね。
頑張ってくれてありがとう。
と、それまで頑張れを封印してきた分、
頑張ったねをたくさん伝えました。
夜もいつも通り寝ました。
明日以降、どうなるかなぁ・・
とにかく息子、よく頑張った。