私の主人はALS

こんにちは
私の主人はALSと診断されました。
運動ニューロン疾患で10万人に1人の割合で発症し、原因も治療法もいまだにない難病です。
主人は、足の不調を訴えてから、コロナ禍の中病院での検査もままならないなか、神経内科を何件も回され、2年かけてやっと病気が判明しました。
私は、今までに2名のALS患者さんを介護して経験がありましたがまさか主人がこの難病に罹るなんて夢にも思っていませんでした。