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難病ママのブログ

主婦であり、ママであり、社会人でもある、
稀な難病と闘いながらも悩み多いながらにも頑張ってた、矢先にさらに重症筋無力症であることも判明。この先不安だらけ、そんな難病ママの愚痴blogです

また入院⤵️


主治医昨日は外来休診だったようですが

一昨日朝IC。

厳しいお話でした

MGが重度。だとのこと。

車椅子乗ってる乗らない関係ないらしい…


進行するんだ…しないと思ってた


ショックー

脳神経内科の主治医からのお話

MGと別に神経免疫疾患があることが判明


病名増える…

治療ってどうなるのか

色々聞いたがそこまで大きく変わらないみたい


でも自分がこれだけ体調おかしい原因がわかったからいいのかな


とりあえず呼吸器科の方は落ち着いてきた。

一旦は退院できるようなのでよかった。

頑張ろう…


難病に対する呼吸リハビリの強化と

酸素量の調整がされた

喘息発作は気圧とか関係するんだけど

MGも関係あるってほんと??

咳のしすぎでMG症状出てるとか神経内科主治医から言われてほほーって思った


早く退院…したいー