病気が発覚した時のこと
私が多発性嚢胞腎と診断されたのは、2016年、9年ほど前になります。遺伝する病気で、母が多発性嚢胞腎ですが、母には遺伝する病気という知識はなく、私にもその認識はありませんでした。
三男出産後、高血圧が続き、経過観察で産婦人科に通院は続けていました。腎臓のせいだとは思ってもみませんでしたが…。
三男が１歳にもならない頃、まさかの百日咳にかかってしまい、入院。私も付き添いで入院しましたが、段々食事が喉を通らなくなり、尿が麦茶みたいな色になっていました。茶色が血尿とは思わず、なんか変、くらいに思っていました。腰も痛かったのですが、それは付き添いのベットのせいだと思い、整体に行ったりしていました。それから発熱もして、限界を感じ、いったん帰宅して、近所の病院を受診したところ、すぐに大きい病院に行くように言われ、子どもが入院中の病院に紹介状を書いてもらい、すぐ戻ることになりました。
この時、たまたま診ていただいたのが、多発性嚢胞腎にも詳しい先生でラッキーでした。すぐに診断されて、入院。その時には、高熱、腰の痛みでどうにもならない感じでした。嚢胞感染で出血も酷い状態で、1カ月近く入院し、輸血までしました。
この時が一番精神的に辛かった…子どもも入院中で、まだ授乳もしていたのに、自分自身がしんどすぎて、同じ病院にいるのに、会いに行く気力もなく、会いに行けないことを責め。看護師さんが、搾乳していればまた母乳をあげれるよ、と言ってくるのですが、搾乳する気力もなく…母親として何も頑張れないことを責め、しんどさ、痛みで、絶えずマイナス思考で落ち込んでいました。
幸い、主人が自営業で自由がきき、双方の両親も近居だったため、家に残る子どもたち、入院中の三男のサポートは心配なかったのが救いでした。
血尿はなかなか収まらず、入院も長引いたので、結局血尿はでていましたが、退院。その後も、この時の病院にお世話になりました。