拡張型心筋症と私。

拡張型心筋症と私。

自分の病気について、

突発性拡張型心筋症。
まぁ、けっこうな難病です。
現在の医学では唯一の治療法が心臓移植・・・。
そして進行性の病気です。

そんな私の日常・闘病日記です

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1ヶ月ほどで心不全の状態はかなり良くなり、
退院になりましたが、

結局怖いまま、
気持ちは逃げたままの退院です

調べた限りでは、心不全の再発症率や発見後の予後の悪さ、
色々ありましたが、それを正直に聞くのが怖かったのです。





退院時に、これからの生活は心臓に負担をかけないこと!
水分制限(私の場合は700ml)を守ること!!
食事は気をつけましょう!
毎日、体重を量ること!

と注意されました。



退院してすぐに仕事に復帰しました。

まぁそれぐらい状態は良好だったわけで。。



2ヶ月くらい気をつけながら生活していましたが、

だんだんと慣れてきてしまって、

まず、体重を気にしなくなった(これ、しっかり確認しましょう!!)

んで食事がまた、外食中心に(塩分摂取量、気をつけましょう!)


水分は、出来る限り気をつけておりましたが、

結局、退院後5ヶ月くらいで、また少しずつ体調が悪化mm



仕事(深夜に終わるので)終わって、救急外来に行ってみても、
食事と水分に気をつけなさい!!

ようは治療できるものでもなく、投薬で症状の進行を抑えるのが現状な訳で・・・


ま、このときの私にはわかっていませんでした。




結局、その後2ヶ月ほどして耐え切れず再入院。 




ここで、中心静脈注射による強心剤(ドブポン)の投与が始まります。


首から点滴が入ってます。。


また暫く動けません;;


というか、動く気にもなれてないです。。。



呼吸は苦しくなるし、
消火器系の動きも悪くなっていたので、
食事をすると、苦しかったり、戻してしまったり。。。


結局、食事は半分くらいだけ食べるように自主的にしてました。


食べた後の気持ち悪さに耐えられなかったのです。


ここから、点滴の量を減らしては体調が悪くなり、

食事をしては、体調が悪くなり、

体調が悪くなれば、また点滴の量を増やしたり

の繰り返し。。。




この頃、今後の生活がこんなにも苦しいのであれば生きていけない!!
と思い始めました。


そして、もう逃げるのはやめようと思い
しっかりとした説明を受けました。
自分からもしっかりと質問をしました。


正直、点滴を減らして辛い状態でいるくらいなら、
人工心臓のほうが良いや!
で転院して移植を待ってるほうがいいのかと。。。



主治医様の判断では
『私は、順調に体重も減ってきているし慎重にいけば強心薬の投与を続けなくて
中心静脈注射も外せると思っています!』
と力強く言われました!!

私の掛かっていた病院の主治医先生、歴代の研修医先生(8人くらい変わったかなw)
担当の看護師様など、非常に恵まれて、ほんと素晴らしい方々ばかりでした。


そんな先生が始めて、逃げずにきいた私の質問に力強く答えてくれたのです!!


ならば、私はもっと頑張らないといけない!


もちろん将来的には移植等も考えていかなければいけないのですが、
こればかりは、自分の都合よくいかないです。


先生は現状は強心剤を外して退院できると言うので、
それまで頑張ったわけです。



5ml/h だった強心剤を2~3週単位で
1ml/h づつ減らしていきます。


だいぶ体重が落ち(結局40k落ちましたw)、心臓への負担も減ったからなのか、
少しずつすが上手く行き始めました。

体調も悪くなったりするのですが、
採血の結果自体はそんな悪くなかったりしてたので、
病は気から!! の如く、前向きに見つめていました。



つづく