末っ子の息子が発症したのは、生後6ヶ月頃です。
生後2ヶ月から兄達の野球の練習にいったり、遠征に付き添ったりとかなり行動派でした。
気が付いたのは、6ヶ月に入る頃、右目が少し腫れてるな～と思い、かかりつけの小児科へ
診断結果は、ちょっとゴミが入り腫れたかな？
と点眼が処方され、経過観察と。
1週間後、腫れはひどくなり、再度受診。
違う点眼が処方され経過観察......
さらに、ひどくなり心配になり眼科へ行き強めの点眼処方。やはり経過観察
1週間後、目が半分以上開かなくなりこれは、まずいと思い、近くの大きな病院へ紹介状を書いてもらい
受診すると、レントゲンを撮られ、眼科から科が変わり、血液腫瘍科へ
単なる目の腫れではないと
そこから、検査ラッシュでした。
すでに、目はほとんど開かない状態に
この時点での検査結果は、目の裏に腫瘍ができてますと言われ、耳を疑いました。
ただその腫瘍がなんなのか特定出来ないので
腫瘍を採取する手術をするので、入院と言われ
手術をした結果、病名が確定しました
ランゲルハンス細胞組織球症
聞いたことのない病名です
まぶたの裏に腫瘍が出来て頭蓋骨を溶かしてなくなってますと、
治療方法、現状、合併症、薬の副作用、この子の今後
恐ろしくて、説明を受けた時悲しくて現実を受け入れられなかったです。
そこから、長期入院をし、抗がん剤、ステロイド、等辛い毎日が続きなんとか、退院し自宅維持療法で入退院を繰り返し1年の治療が終わりそうです。
ただ、この病気は再発率が高いと言われたので
通院に10年と言われまだ終わってないんだなぁ～と思い、今は腫瘍がなくなっても安心は出来ないんだと思いました。
まだ、親子で頑張っていくしかないんだな～と。