こんにちは。
先週の土曜日から50肩になってしまい
肩と肩甲骨、背中、二の腕が痛く
スマホがほとんどさわれませんでした。
それでも仕事も介護も休めないので
痛み止めと湿布で誤魔化して
仕事も介護もしてました。
在宅介護は介護者が介護の生命線なので、健康第一ですね。
前回のブログで書いた相談員さんとのモニタリング面談③の
ショートステイへ行けないについて
私が50肩になり介護が難しいので😓
先週末に夫に施設にショートステイへ行ってもらおうと思い
腕が全く動かないので介護も何も出来ないんです。
施設へ泣きついたんですが
やはりショートステイは無理でした。
障害福祉サービスを利用していて
介護保険でない夫は、
今契約している施設以外に行ける場所は見つかっていません。
施設の状況として、今は認知症の高齢者の施設待ちのショートステイのロングステイが多く
介護保険は月に一度外泊すれば長期に渡りショートステイが利用できるため
同じ方がショートステイを連続で利用されてるそうで、
他の方を預かる余力が無いそうです。
あとは施設の職員さんが、管理者さん以外は退職してしまい、今はパートさんばかりになってしまったそうで
利用希望者は多いのに、管理者さんが唯一の正職員で、
パートさんは基本は昼間だけのシフトが多いので
ショートステイの新規の受け入れは
現在お断りしている状況だそうです。
そんな状況もあり、余程の事がないと
例えば私と次女が同時に長期入院など
夫が完全に1人になる状況にならないとショートステイは難しそうです。
また、3月下旬から看護師免許を持っている次女が同居してるので
この事もショートステイの必要度が下がる原因のようです。
この事はモニタリングでも相談員さんから、看護師さんが家にいれば安心ですね。
そう言われました。
介護士さんや相談員さんからすると
看護師が家にいるなら
実際には看護業務から離れていても
看護師の娘に介護してもらえるから大丈夫でしょ！となるようです。
確かに次女は急性期の混合内科病の看護師でしたので
高齢者や神経難病、末期がん患者さんの看護をしており、おむつ替えや清拭、食事介助や服薬介助など
介護業務も日常的にしていました。
でも実際には、4月から転職した新しい仕事に慣れるので精一杯で
父親の介護は私1人でしています。
それでも私が通院など家を空ける時に
次女が家にいると
何かあった時も安心して出掛けられる様になったので、
とても有難いのですが
次女が看護師としては働いてはいないものの資格を持っている事で
相談員さん達も施設の介護士さんも
我が家に常時看護師が居るという認識なんだと思います。
ショートステイの方はこのような感じで、利用は出来ない状況です。
あと②のヘルプマークについてです。
夫がヘルプマークを付けるのを嫌がるという事について
夫は自分が障害者、高次脳機能障害だと知られるのを極端に嫌がります。
職場でも障害についての細かな事は上司にしか知らせておらず、
以前に同僚から「ここは介護施設じゃない」
心無い事を言われた事もあるのに
それでも自分が高次脳機能障害で障害者だと知られたくないと言います。
夫や私の親兄弟など親戚にも、
夫は高次脳機能障害で、脳腫瘍の手術の後遺症で障害者になったと、私から以前伝えましたが
現在どういう状況なのか、
詳しく話すのは夫が嫌がり話させてくれませんでした。
それで親兄弟には夫の高次脳機能障害は殆ど理解されておらず
今は脳腫瘍が落ち着いている為
治って良かったね。
そう思われています。
こんな感じで、夫は自分の脳腫瘍や高次脳機能障害について人に知られたくないのと、自分自身の病識が乏しく
義姉や義弟、私の母や妹にも
大丈夫！元気！と言ったり
義母には高齢だからと、脳腫瘍や高次脳機能障害がある事すら知らせていません。
特に私の実家の母には
夫のタイプの脳腫瘍は平均余命の中央値が7．7年と伝えたのですが
夫がそれ以上生きているので
いつになったら⚪︎ぬの？
何でこんな元気なの？
悪気なく質問され
心が苦しくなりました。
母は父が64歳の時に亡くなった為
早く私にも同じ立場、未亡人、寡婦になって欲しい様な言い振りで
夫が亡くなるという事は孫の父親が亡くなる事なのに、
平気で「○○君しぶといね、なかなか⚪︎なないね。」そう言ってきて
残念そうなそぶりを見せるので
悪気が無くても悲しくなります。
親兄弟はそんな感じで夫の病気や障害には無関心です。
更に夫は、私と子供の前では障害者として配慮して欲しい、甘やかして欲しがるのですが
外では変なプライドで障害を知られたくない。
障害者と思われたくない。
でも、出来ない事は配慮して欲しいという相反する考えでいるので困ります。
それでヘルプマークをカバンに付けるのは断固拒否します。
それなのに電車に乗った時には
自分から進んで優先席に座りに行くという矛盾した行動をとるので
一緒にいるととても難しいです。
結局、夫はまだ自分が高次脳機能障害で障害者だと認められない
障害の受容が出来ていないのだと感じます。
夫が脳腫瘍になり高次脳機能障害になってからもう直ぐ15年ですが
自分が障害者だと認めて生きていくのにかかる時間は人それぞれで
夫のように15年経っても自分自身の障害を受け入れるのが嫌で、
受け入れられない人もいますし
私のように34歳で怪我で肘が不自由になり、38歳で障害者として身体障害者手帳を申請して障害者として生きる方が良いのではないかと考える人もいるので
人それぞれだと思いますが
夫には出来れば自分の障害、高次脳機能障害と向き合って障害を受け入れて
障害を隠さず生きてくれたらと思います。
相談員さんとの面談でも
夫はヘルプマークを付けて通勤中に隣の乗客から差別用語を言われたと怒っていましたが、
私が差別用語を電車で言ってくる人がおかしいので気にしなくても良いし、
夫は何も悪くないので無視してれば良いと伝えました。
私が夫にヘルプマークの事を話し終わらないうちに夫から
「お前も障害者のくせに生意気言うな！」
「俺にヘルプマークと言うならお前1人で障害者アピールしてろ！」
怒鳴られました。
モラハラ発言ぽいなと感じました。
相談員さんも、それは隣の人がおかしいので気にする必要は無いですよ。
ヘルプマークは最近は付けてる人も多いし、障害以外にも病気や怪我、高齢で杖をついてるなど、助けが必要な人は誰でも付けていいとなってるので
1人の差別的な人を気にしてヘルプマークを外さなくても大丈夫ですよ。
奥様も○○さんを心配して言ってるんですよ。
そう言ってくれたのですが
元々自分の障害を受け入れられない夫が、ヘルプマークを付けていて差別を受けた事はショックだったでしょうし
自分が障害者だと知られたくない。
健常者と見られたい。
そう思い、余計に障害を隠したい。
障害者と見られたくない。
ヘルプマークを付けたくない。
その様な気持ちが私への怒りに変わり
モラハラ発言になってしまったのだと感じます。
夫の気持ちも分かるのですが
自分が障害者と見られるのが嫌だからと、私に怒鳴ったり攻撃したり
モラハラの様な発言をしてくるのは受け止めるのもしんどいですし
ヘルプマークはいざという時に助けてもらえたり、障害が周りの人にスムーズに伝わりやすかったりするので
出来れば夫にはヘルプマークを付けて欲しいと思うのですが
夫の気持ちや障害の受容のこともあるので、気長に待つしかないのかなぁとも思っています。
障害の受容はデリケートな事だけに
家族や夫婦でも価値観が違ったり
分かり合えない部分は多いですね。