いつもありがとうございます


先月末の3/30で、

時間はフォンタン手術から丸5年目を迎えました👏


生まれたときは

エベレスト並みに、遠く、高く、手の届かないような

思いでいたフォンタン手術


たどり着くまでは決して簡単でない道のりでしたが、

たくさんの人の応援と支援をいただけて、

迎えられた5年前でした


事前薬は全くと言っていいほど効果なしなので、

ある時から事前薬なしでオペ室へ。しかも抱っこ。


大好きな仮面ライダーの曲でお出迎えしてもらって、

麻酔で寝付くまでそばにいる…これがいつもの送り出し。


ノーウッドやグレンのときとは違って

心配より、「いける、大丈夫」と強く思えた母


1日がかりではあったけど、

落ち着いている次男をみて、

初めて安堵感でいっぱいだったのを思い出します


オペ後は胸水と乳糜に悩まされ、

朝抜いた抜いたはずのドレーンを

夕方また刺すなんてことを何度もこなし、

「腹減った」「喉渇いた」コールに負けじと

どうやったらお腹を満たしつつ、計量を阻止できるか?

ばかり考えていたような…🤣


ラップに50gずつおにぎり作って、

騒いだらそれ食べさせたり、

制限量超えそうってときは、スナック菓子で乗り切ったり…

(でも乳糜だから、ほんとはダメ😨)


今思えば懐かしいかぎり


次男がフォンタンまでこれたのは、ほんとに奇跡の連続


次男の命は、たくさんのお友達の命でもあると思っている

フォンタン後、

天地がひっくり返るほどの出来事が起きたけど、

それも意味あることだったし、

それがあったからこそ、

より生に対する意識も変わったと思っている


大事に、大切に、生ききれるように、

時間を、毎日をこれからも積み重ねたいと思います


#左心低形成症候群

#フォンタンから5年