長女、長男に続きまして。


最後は次女、『エイミー』についてですニコニコ

(想像できそうだけど、まだ本名は非公開でいきます。
…そのうち、近いうちどうせペロッと言うだろうけどさ。笑)




1年前の今頃、ちょうど長女を1ヶ月間ショートステイに預けまして…


出産したのが次女です。



次女を授かった時、ちょうどリヒトが指摘をされた時期でした。


正直諦めかけてた3人目。


そんな時にやってきてくれた次女。



これは腹くくろうではないか、と。



何かあったらあったら困るけど


ここまで来たらもうけっこう何でも対応できるでしょ!


と、覚悟を決めて産んだ次女です。



と、言いながら胎児スクリーニング検査とかしましたけどにやり


これは何かある場合に備えなくてはならない為、医師と相談して受けました。



そんな出産から早くも1年。


今週お誕生日を迎えます。





1歳になる次女は予想通りに発達がゆっくりです。


最近ようやく1度だけつかまり立ちをしました。


が、同じ月齢の子と比べてもゆっくりなのと、姉と一緒で筋肉が柔らかめとの事。


みんなまだ様子見のところ、次女だけ今月再健診ですえーん



さすがに分かってても落ち込みますタラー


けど、姉の通院時に相談すると


「まだわかんないよー」

と、軽く流されます(笑)


個性の範囲内ってヤツなんでしょうね笑い泣き




さすがに3人目は定型発達でいてほしいと思う部分と


定型発達が一人だけだと『きょうだい児』の負担を考えてあげないといけない、というのと



妙に複雑な気分です。


もちろん、本当に何もないのが一番ですが…




上の二人に手がかかる分、全然手をかけてあげられてないし


離乳食とか進まないしガーン


何人産んでも慣れないものは慣れない子育てですが


とりあえず昼間の二人きりの時間は


思う存分甘えさせてあげようと思ってますニコニコラブラブ




うーん、子育ては本当に難しい笑い泣き




以上、わが家の子どもたちについてでしたグラサンハート




最近少しずつ生活リズムも整ってきたので


子育ての事とか色んな事、書きたいなと思う事を時間ある時に書いていこうと思いますニコニコ



それではー。


keyママでしたりんご
今回はわが家の2番目の長男についてですニコニコ



先月で3歳になった長男、璃仁(リヒト)は自閉症スペクトラム障害の診断がすでに出ています。


知的障害は中度。


レット症候群とわかったお姉ちゃんの付き添いで一緒にいる中、連携チームに早期発見されましたびっくり


現在まだ発語はありません。


ジャンルで言うなら…

そうねぇ…

施設のお友達と一緒で『爆走系』?


いや、でもリハビリでOT(作業療法)の先生に

「リヒちゃんは、わちゃわちゃしているようでじっくり考えるタイプよ」

と言われたばかりなので、『研究系』?


まだまだ謎だけど、とりあえず笑顔はピカイチな男の子です爆笑



あだ名は最初『りっくん』

でも地元のこども園で


『りっぴ』

と呼ばれ。


今は家族に短縮されて

『リピ』

と呼ばれてますウシシ



最近は周りからも

「リピー♡︎」

と呼ばれてるリヒトさんですウインク



普段は週3回ずつこども園と療育施設を併用して通っています。

療育施設は田舎なので選ぶほど数もないのですが(笑)

お姉ちゃんの通っている施設へ一緒に行ってますニコニコ




こんなかわいいリピですが。


正直お姉ちゃんと真逆なので

イライラしてしまう事もありますもやもや


次女が生まれてからは特に

辛いなぁ…

しんどいなぁ…


と思う事も多々ありました。


3人育児が想像以上で


たくさん彼を傷つけてしまったと思います。


でも、やっぱりかわいいんですよねピンクハート



お姉ちゃんの通院がけっこうあるので

こども園と療育施設の併用利用を頑張ってる彼に


母として出来る限りの愛情を注ぎたいと思ってます。



…まぁそう言いながら

「こらぁ〜ムカムカ


って追いかけてる日々ですけどゲラゲラ



では今回はこの辺で。



keyママでしたりんご

こんにちはニコニコ

今回は長女についてですニコ



長女、愛梨(アイリ)は2月で5歳になった年中さんの女の子です。

ブログの説明にも書いてある通り、長女は『レット症候群』という難病の障害があります。

レット症候群は、ほぼ女の子のみにおきる障害です。

遺伝子異常で脳に正しく信号が伝わらず、手がおもちゃになってしまいます。

独特の手つきで手を口に入れたり(手しゃぶり)、ずっと揉んだり叩いたり…

その子その子でもやり方は違います。



そんな障害をもつ長女の状態です下矢印下矢印


現在、立って歩くことはできません。

お座りは床ならできますが、椅子は座位保持椅子を使わないと危ないですアセアセ

移動はバギー型車いすを使ってます。

医療ケアはありません。

知的障害は4歳で最重度の判定が出てます。

いわゆる『重症心身障害児』です。


ご飯はありがたい事に今は刻み食を食べられます。

もちろん食べられない食材は多いですが…タラー

5歳になったので、今度初めて食形態の評価をしてもらう予定です。

(ちょっと遅くないか?って話ですがアセアセ)

あとはレットちゃんに多いてんかんは、脳波に出ていますが発作はまだ起きたことがありません。

体は重心児のわりに強い方みたいです。


レットちゃんは一人一人で症状がけっこう違うことが多いので一概に軽度だの重度だのは言い切れないですが、体が強いことは親としてありがたい限りです。

もちろん爆弾抱えてるのと一緒なので油断はできませんが…ショボーン



乳児の頃とかの話はこれから追々していきたいと思いますニコニコ


そんな長女は今『おさるのジョージ』と『オトッペ』に夢中ですハート


どうでもいいけど長女のキャッチコピーは

『姫気質な塩対応』(笑)

そんなに愛想を振りまけるタイプではありませんが、親バカなパパとママは長女にメロメロですラブ



最終的に親バカですみません。

では今回はこの辺で。


keyママでしたりんご

久しぶりに投稿してみましたニコニコ





いや、前のは独り言すぎて。

しかもめっちゃ病んでる?的な

黒歴史並みなので(笑)


一度リフレッシュで初投稿…という程にしますグラサン






さて。


わが家には3人の子供がいます。



5歳の長女はレット症候群という重症心身障害児。


3歳の長男は自閉症スペクトラム障害で中度の知的障害。

そして1歳になる次女も発達がゆっくりです笑い泣き


枠にはまらない子育て。


それはもう一般常識はきっと当てはまらないけど。


それなりに楽しく生活してますウインク




今FacebookやInstagramもやってるのですが、そっちは地元の知り合いも多く見てるだけあって本心が書きづらくなる時もあってブログに書くことにしました。




それに、きっとわが家の様な環境ってなかなかないだろうから…チュー


少しでも誰かの何かの役に立てばいいなとも思います。


ついでに同じ様な境遇の方も発見できたら嬉しいですラブ




と、いうことでこれから気まぐれ更新していきたいと思いますニコニコ



それではーバイバイ


keyママでしたりんご