明子のブログ

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長女が小3で若年生関節炎を発病して、4年。 早くも4年、、、とはいかないな〜。長かった4年。幼くて可愛い貴重なこの時期を大切にしたい気持ちと、早く大きくなってしゃんとしてほしい気持ちのせめぎ合い。大好きだった体育の授業はほとんど参加できず、寒い冬もグランドの隅で見学〜。小6の運動会に参加できたときは感動したな〜。フラッグ振って組体操してる姿、泣いた〜。(まあ、私以外の他のお母さんたちも我が子の勇姿にほとんどが泣く場面ではあるけど) 思い返せば4年前、、、歩くのが遅いとか、体育の着替えが遅いと担任の先生や友達から言われ、幼いがゆえの一時的なことと思っていたことが、あれよあれよと慢性的な体調不良になり、股関節の激痛から発熱し、その時点でもまだ気付いていなかったんですが、初期症状から半年弱、ある医療系のテレビ番組で、娘と同じ年頃の子供の白血病の闘病を特集しているのを見ることがありました。初期の症状があまりに娘の症状と似ていたので、まさかとは思いながらも、かかりつけの小児科で血液検査をしました。担当医の所見もおそらく大事はないとのことでしたが、一週間後の結果が出てからは記憶が曖昧なくらい怒涛の日々でした。 夏は毎年、実家の鳥取に帰り海三昧。 夏が大好きな私に引っ張り回されて真っ黒になる娘たち。スイカ割り、魚釣り、花火、夏を満喫して冬を乗り切る(母の精神) そしてそんな夏休みが例外なくその年も当たり前のようにくるものだと疑わない娘を秘密で入院準備をして病院に連れて行き、さすがに病棟の前で娘と話をし、状況が飲み込めないまま入院準備をすすめ、検査に送り出しました。 検査の結果がでるまでの2週間ばかりは様々な可能性から消去法のように病名が絞られていき、結果若年生関節炎と診断が下りました。 その頃の娘の状態は、手や足が炎症だらけで、全身状態も悪く、入院後すぐ気管支炎にもなりました。 夏休みをベッドで過ごさないといけないことを理解した娘を励ますべく、3食ほとんどお弁当を持ち込み(病院には内緒)、ベッドで上で2人でピクニックのごとく食べていました。清掃のおじさんに、どっちが患者か分からんね〜と言われるくらい私がベッドを陣取ってもいましたが、、、。 あとは仕事もあったので、私がいない間寂しくないように、近くの私立図書館から毎日50冊くらい本を借りて届けていました。幼い妹がいたため私は夜は帰宅し、早朝朝ごはんと昼ごはんを持って病院に行く、という生活をその夏は送りました。 ある日、病院の売店ではちみつで免疫を上げる、、、みたいなタイトルの雑誌が目に入り、買って読んだことが、はちみつとの出会いでした。 近所の漢方薬局が取り寄せて入りはハンガリーやニュージーランドのはちみつが気に入り、家族みんな風邪をひかないようにとせっせと食べました。 1ヶ月の入院後すぐ、ステロイドの影響で感染症になり再び入退院を繰り返しましたが、幸い治療が効果を出してくれて、半年ほどで全ての炎症はおさまり、1年後には破壊されていた手首の軟骨もほぼ再生しました。子供の脅威的な生命力に担当医と共に感激しました。 その後はここまでなんとか大きく再燃することなく過ごせています。 しかし、この半年ばかり、エコーには映らないのですが、炎症の数値が少しずつ上がっているので心配をしています。 お世話になっている漢方薬局の先生に相談してみたところ、続けている玄米食と大豆の摂取をやめてみるようアドバイスをされ、我が家の食卓に激震が走っています。。。そんな折、代替療法師のvanillaさんのインスタに行きつき、はちみつ療法、プーファーフリーと革新的なインプットに全身で驚きを感じているところです。 母として、悶々と家族の健康を手探りする日々に光明が差すような感覚。 学びは始まったばかりです!