平生業成 〜人生の目的って〜

平生業成 〜人生の目的って〜

突然、多発血管炎性肉芽腫症となった私。病と共存の日々を綴ろうかと…

仕事に行き始めると更新が思うようにできない〜😣


先週の金曜日は受診日でした そのさん🏥


和漢診療科が終わり急いで内科の受け付けへ


その後、採血·採尿の受け付けをしに行くと


待ち時間は30分 まぁまぁいつもと同じくらいか…


採血は変わらず6本💉


増えることはあっても減ることのない採血


この本数にも慣れたもの


お腹が空いてきて血が出てこないんじゃない?


とうい心配をよそに血の出が良かった(笑)


採血が終わり診察室前のケースにファイルを入れ


お腹を満たしに院内のベーカリー&カフェへ



サッサと食べて膠原病内科の待合室へ戻ったけど

まだまだ呼ばれなさそう😑

1時間ほど待って診察室へ

4週間の報告を…

体調は落ち着いていると思っているけど

どれだけ自分が動けるか加減がつかめずにいて

動きすぎてぐったりしまうことがある 

ただ以前のように何日も寝込むようなことはない

疲れを感じた時に目の痛みや

副鼻腔炎的な鼻水、耳の聴こえが一時的に悪化はある

睡眠に関しては中途覚醒が多い など

先生は私の加減がわからないに引っかかったらしく

妙な顔つきになってた😂

どういう事?って後で聞かれた〜

説明したらわかってくれたみたいだけど😁

顔色も顔つきもいい(←今まで変だったのかな?)し

落ち着いてきているみたいなので

ステロイドは7mgに減らしましょう💊

目、鼻、耳のことは少しのことであれば

あなたの病気の症状のひとつだからね

上手に付き合っていきましょう

血液検査も特段問題ないですよ と

心配していたγ-GTPやALPは基準値におさまってる!

きゅうり祭をしたせいでカリウムは高め

赤沈も久しぶりに下がってる!

他、多少の高い低いはあるけれど許容範囲内

問題なくて良かった😆

それでですね…と先生

そろそろリツキシマブの投与の時期を相談したいなと

私も予定を入れておかないとうっかり入れそう(笑)

今回は1年の期間を空けての投与

11月に2泊3日の入院を2週連続で予約しました👍

今年は入院の直前直後も仕事はせず

ゆったりスケジュールでいきたいと思ってます

入院の予定が入りウキウキしている私

点滴だけだから(←しんどいよ)かな

おかしな私でした😅

今回の処方は

●プレドニン 計7mg(1mg減薬🎉)

●タケキャブ 10mg

●アルファカルシドール 0.25μg

●テネリアOD 20mg

●プラバスタチンNa 5mg

●ブロチゾラム 0.25mg

週1回

●リセドロン酸Na 17.5mg

週2回

●バクタ











昨日、9月1日で時々利用していた


タリーズさんが閉店😢


仕事も運良く早く終わったので


いそいそと行ってきました🚗


行ってみてびっくり!


なんてお客様が多いんだ😳


日曜日の夕方で混んでいてもおかしくないけど


最終日だからか混み合っている…


ここのタリーズさんは本屋さんに併設のお店でした🏡


本屋さんが1月で閉店してしまいタリーズさんのみで


営業してくれていて良かったと思ったのに😢


息抜きの場所がひとつなくなります😢


お別れの一杯は



アイスコーヒーにバニラアイスをトッピング🍨

水出しコーヒが飲みたかったけど

売り切れてました😓

バニラアイスはポイントでトッピングしたよ〜

1時間ほど滞在して別れを惜しみました…

近くで落ち着けるタリーズさんが無くなっちゃったな

でも今までお世話になりました😄

スタッフの皆様もありがとう🩷







昨日も1日働いてきました〜


心地の良い忙しさではあったけど


お昼から作業をしているプレハブ小屋が


めちゃくちゃ暑くなってきて…


更年期症状が出まくりの私はまた汗だく💦


一人で居る訳ではないので


室温も皆さんの様子をみて…になるしね😞


仕事でもミス?先方の説明不足?でモヤッとして


心も重〜くなってしまいました😑


帰りに少しだけスタバに寄り気分転換


家に帰ったらふらつきと軽い頭痛とモワモワ感が😱


あと体に熱が籠もった感じ


最初は疲れかと思ったけど


もしかしたら時間差熱中症というものだったのかな🙄


いつもより少し早くお布団に入って


なんと!すぐに入眠!💤


疲れか体調の悪さかわからないけどこれはラッキー😀


でも中途覚醒が1時間に1回😥


せっかく早く眠りについたのにゆっくり眠れない😵‍💫


今朝はアラームを無視スヌーズも無視


プラゴミの日なのに放置して眠ってました😵


久しぶりに寝法を決め込みゆっくり休みました😶


右眼は少し重め


鼻は詰まり気味


右耳は少し聴こえにくい


左臀部は痛い


腰の痛みも強くなってる💦


膝の痛みはかなり和らいでいる😀


前なら、ここで横になって…となっていたけど


今日は少し動きます!


動きながら体の改善を目指します😄


そういえばロキソプロフェンの副作用?で


パンパンだった脚はようやく元に戻りました👍


薬の副作用って本当に怖いね