しっかりみてもらいたいと思い、県外のてんかん専門医の先生がみえる病院に予約をいれました。
脳波検査の日までに、またてんかん発作を起こしました。
娘はpfapa症候群もあり、高熱をしょっちゅう出しますが、高熱がてんかんの誘引になるんですよね
高熱のときに、重積発作を起こしました。
30分、眼球偏移、嘔吐、意識消失が続きました。
このときは、冷静な自分もいて、発作をビデオで撮れば、診断の助けになるかもしれない！と思い、ビデオを撮りました。。。
でも、やっぱり発作の最中の娘をみるのはとても辛いから、そのビデオは、先生にはみせたけど、一度も自分では見返していません。
その重積発作のときのことは、あまり思い出したくない経験です
脳波検査の日、採血をし、脳波、あと発達の検査をしました。
採血、発達に問題はなく、
脳波にはやはり異常波がみつかりました。
棘徐波というものが、寝入りばなにたくさんでているということ、
発作の症状から、
パナイオトポロス症候群の診断で間違いないだろうとのことでした。
一回の発作だけで終わってしまう子もたくさんいるし、
多くは3回も発作を起こさない良性てんかんだから、治療をするか悩む疾患だそうだけど、
娘の場合は短期間に二回起こしているし、異常波もあるし、重積発作を起こしているから、薬をはじめましょうか、となりました。
テグレトールを100mgから開始しました。
まずはテグレトールの血中濃度を4〜8にしたいとのことで、それからは、一カ月ごとくらいに通院しました。
飲み始めたのが、幼稚園の運動会の日からでした。
眠くなるかも、と聞いていたのですが、娘の場合は、顔色が悪くなったというか、目の下にクマがあるような、そんなふうに見えました。
運動会で、みんなと一緒に入場してきたときは、、、泣けて泣けて、、、まだ私も、てんかんという病気を受け入れられていなかったんだろうなと、思います。
我が家は三人子供がいて、娘は末っ子です。
三月生まれだから、一番ちびっこだし、てんかんもあるし、pfapa症候群もあるし、
お兄ちゃん二人に比べて、自然と過保護に育ててしまったように思います
6歳の今、ワガママ女王で(^^;;軌道修正せねばと、思っています。