はじめまして
私は現在中3で生後3ヶ月、網膜芽細胞腫が見つかり片目を摘出しました。
これから今まで過ごしてきて日々思ったことや感じたこと、悩んだことなど載せていきたいとおもいます。
もし網膜芽細胞腫のお子さんなどいる方など参考になったら幸いです
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病院が見つかり手術まで
これは母から聞いた話ですが
私は生まれて3ヶ月くらいがした頃
母がいつものように洗濯物を畳んでいると...
赤ちゃん(私)の目が真っ白に見えたそうです
でも、それは一瞬で、正面からみたら普通だったそうです。
だから気のせいだと思ったらしいですが
そんなことが何回かあり、流石におかしいことに気づき調べたらそう、もちろん病院へ
そこで腫瘍があることが発覚...
ちなみにある機械で調べたら目(瞳)が真っ白になったそうです
自宅から片道1時間半の大きな病院で再度見てもらい網膜芽細胞腫の両眼性であると発覚...
直ぐに手術を受けることになりました。
当時、母は医者に眼球を摘出しても見える方の目は真ん中は黒く周りに少し光がわかる程度しか見えないと言われたそうです。
手術当日、なんと日付は12月25日クリスマス
左目を摘出し検査したら右目は普通に見えるようなりました。
腫瘍がなぜか上手く見える部分を避けたそうです
あまり詳しくはないですがそんな感じ
普通といっても視力は他の人より悪いですが
すごく感謝してます
聞いた当時、私はほんとに奇跡ってあるんだと思いました。サンタさんにものすごく感謝したのを覚えてます。(たしか小学校高学年の頃)