前回のブログに書いた通り、明日MRIの結果の話を聞きに行くので、
その前にこの話を。。。
息子は生後28日でSIDSになりました。
幸い命は助かったので、病名はALTEになりました。
私も、まだまだまだまだ勉強不足でもしかしたら間違っているかもしれませんが
ALTEはあくまでもなった状況。
呼吸ができなかった時間があるので、そのときに機能が低下していた臓器をPICUで治療していただきました。
そして、臓器に関しては回復！！
今は全く問題はないそうです。
一番の問題は、この呼吸できていなかっただろう時間にできた脳の障害。
脳梗塞。。。
入院中にまずは、脳出血がCTで確認できたと言われました。
出血は一過性のもので、増えてないから消えるだろう。
臓器もピークを超えれば、先天性のものではないなら必ずなおる。
ただ、呼吸できてないときにできた脳の損傷は脳梗塞として残り、それは消えることはないといわれました。
前にも書きましたが、
問題がなく産まれた息子、まさか一生を変えるようなことになるとは思っていなかったので
受け入れられなかったし、今も正直微妙です。
『赤ちゃんの脳は未知数。
歩けないかもしれないし、何もないかもしれない。』
その日ごとに変わる担当の先生に、
問いつめるように聞いてしまい何度も言われました。
正直、納得できないというか、希望を持ちたかったので
『何%で歩けますか？』
とか、困らせる質問をいっぱいしました。
自分にとってありがたい返しをする先生を信じたり。。。
入院中に撮ったMRIは、脳梗塞が４ヶ所。
場所により影響のでる可能性があるようですが、ダメダメな私は質問もできませんでした。
後日、色々な方のブログなどを拝見し
息子のことなのにわかっていない自分を痛感し、先生と相談の上で再度成長6カ月の今回、一泊入院でMRIを撮ってきました。
そして、その結果が明日です。
今回は、前回の失敗をふまえ、メモをもっていきます！！
コメントで頂きましたが、
現在は平行してリハビリも開始しました。
これも、似たような方のブログを拝見して先生に強くお願いしました。
本当に私は、一方的にみなさんのブログに助けられてます。
後は、音に全く反応しないことを伝え、2回目のABRをしてもらいましたが
結果は右が軽度難聴。
こちらは、7月に再検査になりました。
また詳しくは、後日にします。
明日、またあの脳の画像みると思うとバクバクします。
けど、今回は後から後悔しないよう
きっちり聞けるよう紙とペン持っていきます‼
リハも、また来週あるので
そのときにまた書こうかと思いますが、
先日生後6カ月で寝返りができました！
まだ寝返りがえり？は、できませんが
成長していることに感動です！
表情がでないことも心配だったのですが、
最近はたくさん笑顔を向けてくれます！
息子はかんばってる！
私がクヨクヨするのは、失礼です。