わたしの中で衝撃が走った事実✨️

長いですが、興味のある方は読んでください🙇‍♀️

てんかんや栄養に興味のある方はぜひ！

娘は、約3年くらいアレビアチンを内服していて、アレビアチンがものすごくよく強直発作に効きます。

けれど血中濃度が高めでないと効果が出ず、血中濃度が上がると副作用で嘔吐が頻回になり、調整にものすごく苦戦してきました。

副作用で常に気持ち悪さがあり経口での食事が難しくなり、アレビアチンを内服してから経鼻での注入が必須になりました。

それでも基本的にお口からも注入からも家族と同じ食事を食べていました。

この間に右股関節脱臼の手術を受けたり、右大腿骨を骨折して手術を受けたり。

術後の骨の回復が異常に遅かったり、骨折でPICUに入ったときには低体重を指摘されて、今年の2月から初めて栄養剤メインの食事に切り替えました。

その効果もあって、8~9年ぶりに何をやっても増えなかった体重が3~4kg増加して、いまはそれをキープできています。

ところが、その頃からこれまで以上に重責が増えて、アレビアチンの血中濃度が上がらなくなり、今回の入院では内服している全ての抗てんかん薬の血中濃度が上がらなくなり、一時は重責発作が頻回に毎日起こるような状況になり、本当に生きた心地がしませんでした…。

明らかに普通に食事をしていたときと、栄養剤のみになったときで、発作・血中濃度の状況が変わるので、先週栄養剤をやめて、食事に戻しました。

その時点でドクターたちも半信半疑。食事と栄養剤で血中濃度が変わるなんてことがあるのか？🤔

でもみんな藁にもすがる思いで、ほかに選択肢もないし「やってみよう！」と食事を再開🥺🥺🥺

するとどうでしょう🤩🤩🤩

食事を戻してから明らかに発作も重責も減り、昨日はついに入院してひと月以上ぶりに重責なし😭✨️

そして今日面会にいくとドクターが飛んできて

「お母さん！症例見つかりました！」と😳

先生もとにかく同じような似たような症例がないか必死に探してくれていて、それでも見つからなくて😭

そしたらなんと薬剤師さんが書いた論文の中に食事を栄養剤、もしくは栄養剤の種類を変更してフェニトイン(アレビアチン)の血中濃度が下がるという報告が！

しかも日本に3~4例？小児は初めてっぽい💦

たぶん娘がこれまで食事を普通に食べていて、栄養剤に変更したから運良く気づいただけかもしれないけど、心の中のモヤモヤがスッキリ！

もちろんこれで解決ではなくて、ここから恐らくまた血中濃度が激上がりしてきて、嘔吐が出る可能性大なので、気は抜けないけど💦

それでもそういう事実があったんだ！と分かったことで大きく前進した気持ちです🥹

現に発作は減ったけど、今度は薬が効きすぎて週末から深く眠ってばかり💦

舌根が落ちて、ひどいときは1~3分おきにサチュレーションが落ちます💔

新たな問題に、睡眠中にエアウェイや呼吸器を使用する案もでています(まだ保留中)

※ただこれまで2回エアウェイをやって娘が苦手なのを知ってるので、母としてはできれば呼吸器導入を希望しています💦

呼吸器を導入して、夜間の睡眠が改善して発作が減ったり、呼吸での消耗が減って体重増えたお友達もいたし😌

何はともあれ、地獄のような状況に変化があり、少しホッとしています。

食事の内容が変わるとなぜ血中濃度が下がるのか？の原因は分からないらしく。。。

たんぱく質や食物繊維が関係してるかも？🤔

なんとか解明できないものか。。。

静岡てんかんセンターでは薬剤師さんも抗てんかん薬にすごく詳しくて治療に加わってくれていたし、静岡では栄養剤より食事を推奨していたこともあり、やっぱり静岡で診てもらうのがいいかなと考えています。

稀なケースだけど、この情報だれかの役に立つかな？🤔

フェニトインと栄養