8月2日～帰省
多摩動物公園や、アウトレット、ボーリング、七五三写真、ジャブジャブ池、昨日は安室奈美恵の引退前の最後の展示イベント、
色々遊びまくり
長男の尿タンパクは実は7月末～ずっとプラス2や、3でプレドニゾロン10ミリに増量していたけどやっと8月に入り2週間で寛解
尿も便も普通に出るし顔や目の浮腫みの症状もなく毎日様子見でひやひやしていた日々
今は1,5ミリで再開
今日はこれからトミカ博
先日、次男の1歳6ヶ月検診へ
次男の一昨日の検診では病気の病み上がりだったのでまた体重減って8,9キロになってしまってた
けど、6月に40℃越えの高熱出ては座薬で下げてまた高熱の繰り返しで結局、点滴→中耳炎、急性気管支炎を一緒になってしまい
1週間で保育園復活したと思ったらまた2週間ほどたって同じ高熱でまた総合病院で点滴
とにかーく、大変な6月だった
病院で元気だったのに数時間後にはぐったり
6月には点滴2回も頑張ったね
長男はというと、一昨日の眼圧検査では数値異常なし。
けど、やっとステロイド1、5ミリグラムになったのに6月はプラス2やプラス3の尿淡白
ステロイド増量してはまた減量の繰り返し
その度に先がなかなか見えないことに私もイライラしちゃったり
平均値よりかは少し下
それはそれで身体が弱くてなかなか増えないし悩みどころ
育児に、不安はつきものだね
でもとにかくこれからは健康が一番、七夕の願いごとにも
家族みんな健康でいられますように
の、お願い
相変わらずお気に入りのちゅっちゅくわえてるけどね
先日、眼圧検査ではまた更に眼圧数値が下がっていて初めての低い数値になっていて平均値になっていた
それにしても長男は幼稚園、次男はまた別の保育園
安心なにより
そして今日の外来
幼稚園も始まり最初の週は慣れない生活のストレスからなのかお腹下したり少し尿たんぱく出てはあまり安定しなかった日々が続いたけどなんとか保ち、今日の外来ではまたさらにステロイドが減った
プレドニゾロン1.5錠(1.5㎎)
(1.5㎎)免疫抑制剤のブレディニンは変わらずの3錠
やっと減量、この１日量は去年の9月以来
暖かくなってきたしなんとか頑張ろうね
身長は1ヶ月で数ミリ
1.5㎎になったからここからまた伸びてくれれば一安心なんだけど
3歳3ヶ月で97センチ。16.2キロ
心配しなくても十分大きいんだけど
最近は次男もこの春からの保育園でかなり成長
ぜんぜん違うしそれなのに行事重なるからちょー大変
幼稚園入園してからでも、園での気をつけてもらわないといけない事とか、こちらからお願いしている事などなどすごく大変
幼稚園の担当のベテラン先生でも今までネフローゼのお子さんは居なかったから初めてとの事
何十年やってる先生でもネフローゼの子が初めてだというくらいだからやっぱり珍しい病気なのかなと
今後小学生に上がったとき、中学、高校と学校側に伝えておかないといけない事も出てくるし、病気になったからにはそれがつきもの
仕方ないな、と思いつつ
幼稚園だと本人自分から言ったり伝える事も出来ないから、仲良くなったママさんには病気の事も伝えないといけないなー、とか
大変だ
見た目は元気なだけに………ね