ステージⅣ悪性リンパ腫から強くてNEW GAME？ -2ページ目

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10Nov
- ラスト32歳はPET-CTでしたん
  こんにちは！2018年に悪性リンパ腫になった32歳です！ラスト32歳だぁぁぁぁ！！！わっほい明日、11月11日に33歳になりまぁぁぁーーす！ゾロ目ーーー！！！わたし、33って数字が大好きで！携帯の下4桁、好きな数字選べるやつの中に「33」って入ってます何故か奇跡的に仕事用の番号も下4桁に「33」あります。笑仕事用のはランダムだったのに。笑の口みたいでさー可愛いなって。笑それだけの理由なのですが笑三十路も好きだったし、32歳も好きだったけれど、33歳もいいね再発疑惑真っ只中だけど、楽しみだぞんラスト32歳は大嫌いなPET-CTでした笑昨日は骨髄検査で今日はPET-CT！ラスト32歳過酷ぅぅぅ笑お馴染みの物騒スリッパ。靴下は、友達からもらったクマノミちゃん。親指、頑張れば口パカパカできます。笑毎回、親指つる。笑その限界の向こうまで頑張ると、、、2匹でおしゃべりさせられる事もできます笑え、かわいいあと、今日の病院は私の大好きな仕上がりでした。快晴よりもちょっと雲がある方が映える　がんセンター。大きな窓たちに空が反射してとても綺麗。少し雲に夕陽があたって、それもちょっと憂いを帯びてて味わい深い。なかなか、この風景出会えないんです。好きな景色を見れて最高2018年に悪性リンパ腫ステージ4と言われて、数ヶ月先の自分がなんも想像できなかったのにいつの間にか32歳も締めくくりです。奇跡の連続に感謝さっき、友達と電話してたらボトックス注射してきたんだって小顔効果があるらしい！えーーーーーーーいいないいないいな！！！！私もしたい治療するならさっさと治療して、ガンやっつけて私もボトックスするーーーー！！！！ではでは！
09Nov
- 脇の下が破裂…からの骨髄検査
  こんにちは！2018年に悪性リンパ腫になった32歳です。生検したあとの脇の下の傷口が……どうしようもなく痛くて痛くて脇の下とは？と思うくらい、脇の下のへっこみが全部腫れました。ガン細胞、強すぎかって激痛に悶絶してたのですが昨日。ついに、破裂＼(^o^)／悲鳴病院に電話したら「石鹸で優しく洗ってください」となせ、石鹸傷口に石鹸？？？恐る恐るやってみたら、痛くなかったです。笑膿でどえらく腫れあがってたのが破裂したみたいです。めちゃくちゃ押して、膿排出。かなり腫れは小さくなりました。でも、リンパの腫れは健在。痛いそして、今日は朝から形成外科の先生にギューギュー膿を押し出され（いてぇ）骨髄検査もしてきました。（いてぇ）骨髄ゴリゴリ器具。こんなもんを腰骨にぶっ刺されます。こないだの生検の時も膿押し出されてる時も骨髄ゴリゴリされてる時もずっと「痛いです痛いです」って言いまくってた。先生、うるさくてごめん。わたし、痛みに強い子の設定のはずなのにな最近、痛みに激弱。明日はPET-CT。がんばるぞーーーーー
07Nov
- 脇の下のリンパが大変（ほぼリンパ腫）
  2018年に悪性リンパ腫になった32歳です！月曜日に生検のために脇の下のリンパを切除！その後…ずぅーーーーっと痛い！！！！傷口腫れてる化膿してるのかなーとか考えてたけど、これ！あれだーただ単に、リンパが新たに成長してるだけだー痛みが伴うリンパのやつは菊池（良性腫瘍）であってくれ〜せめて痛み止めが効いてくれ〜金曜日にね。また病院行ったんです。もうリンパ腫でも菊池病でも生検自体は済んだからステロイドもらえないかなーってね。そしたら、まーほぼほぼリンパ腫だろうって／(^o^)＼で、ですよねー／(^o^)＼おかしいもん。もう、ロキソニン漬けじゃないとずっと高熱こないだ、あんまりに辛くて辛くて悪いなーって思いつつ夜中、旦那を起こして薬飲ましてもらってしばらくしたら「ふぁ〜！！！やっと！体がラクになったぞ」って、体温計ではかってみたら39.9んな阿呆な／(^o^)＼そんなこんなで割と緊迫した毎日なんですけれども脳内の伊吹マヤ（byエヴァ）が「パターン青です！」って言ってたり痛いリンパ触る度に脳内のちせ（by最終兵器彼女）が「私、成長してる…」って言ってたり脳内がずっとオタクすぎて、自分で自分に笑えてきます。オタク、たのしいとりあえず、来週またPET検査（嫌い）骨髄検査（嫌い）です。11日の誕生日以外は全部病院れす友達からUFOキャッチャーでとってもらったポチャッコポチャッコってなんで、こんな可愛いのだろうね…
05Nov
- 再発疑惑ふたたび！
  こんにちは！（pm10:00）2018年に悪性リンパ腫ステージ4にエンカウントしました32歳です。実は再発疑惑ふたたび！笑月曜日に生検の為の緊急オペしてきました。今回は脇の下をザクザク切られてきました。手術室とか…もう慣れたわい（泣いた）リンパが腫れまくってね熱もめっちゃ高くてねかれこれ1週間。ずっと高いから「あ、今ラクだ〜」って熱測って38.0度とか、ザラです。コロナもインフルも陰性。あとは、菊池病の再発かリンパ腫の再発って感じなんですけれど…菊池病って首のリンパ以外が腫れることは稀みたいなので今回、脇の下も腫れてるしお腹の方も腫れてるらしいしリンパ腫なんではないかなーって思ってまふ。でも、私は再発しても元気な方を知っているしかも、いっぱい知っている。だから、再発しても大丈夫やれることがある事は幸せなこと！！気持ちはそんな感じですただね！高熱なんか、どうでもいいって思えるくらい切った脇の下が痛いの初日は自分の鼓動ですら痛かった寝返りの度に痛くて目が覚めるから熟睡ができないあんまりにも痛いから、病院へ行ってきました。結果は「神経多いところだったから仕方ない」でした_:(´ཀ`」 ∠):しばらく我慢しかないって_:(´ཀ`」 ∠):右の脇下だから、利き手の右手を動かすのが困難。何も出来ないとりあえず、そんな感じです。再発であっても気構えはできているので心配しないでくださいね（夏の再発疑惑の時は割と絶望的だったけど、今回は慣れた?のかそんな感じ。とりあえず今の症状が辛すぎるので改善できる策があるなら何でも受けたいタスケテ）はーやーく元気になりたいぞーーーーー
03Nov
- 菊池かリンパ腫の再発ってね
  こんにちは！（PM20:00🤛）2018年に悪性リンパ腫びまん性大細胞B細胞リンパ腫になりました32歳です。まーたーしーてーも！めっちゃリンパ腫れてますがな熱もめっちゃ高い昨日は定期検診の日だったので、先にまたしても隔離室で隔離されながらのコロナチェック。コロナじゃなさそうって事で主治医の先生に会えたんですけれどもね。菊池病の再燃かリンパ腫の再燃だってね生検のためにまたしても手術室入ったよ…もう慣れたわい（泣いた←）8月に「リンパ腫再発」って言われた時はさすがに凹んだけど、もう今回は大丈夫覚悟がとっくに出来ている。そして、病気のことなんてどうでもいいと思えるところで今、わたしは悩んでいるのだ。戦っているのだ。（誰？）これは、誰にも分かるまい。スタジオの事でもないのだ。人間関係の事でもない。全部の敵は自分の奥底にいるのだ。（誰？パート2）結局、自分が一番のラスボスだってな／(^o^)＼わたし、めちゃくちゃ雑魚なのにめちゃくちゃ強ぇ。そして、めちゃくちゃ阿呆。学んだことを、すぐ忘れるシステムなんとかしてこの世界に私の敵なんか、いなかった。すごく優しい世界だったもう、まったく自分が自分でいることが、疲れる。あ、全然関係ない話なんですけどね歯並び直したんです。（突然）セラミック出っ歯が引っ込んで、私ほんとにハッピーひっちゃかな位置にあった八重歯は愛嬌ってことで残してやったぜ。今日ね。整形依存の特集のテレビ見たけど整形わたし大賛成親からもらった身体にメスを入れるなんて！って声よく聞くけど…生検で何回も身体切り刻まれてる私は親不孝なのか否それは、違う。もう、わたし…メス入れられまくっておられますや……いたたたた多様性の時代。最近よく聞く。すごく良い時代に突入したと思う！！私は、本人が幸せになれるならそれが、1番の正解だと思う。正解は、いつも自分の中。そして、1番の敵は自分。これが、今日の私の書ける事。（生検した場所が痛すぎて、これが限界です。変な文章でごめんなさい）生検の結果……菊池でもリンパ腫でも大丈夫！心配ナッシングですいろいろ考えるのは結果が出てから！今は、ただ、痛みがつらいだけですVS自分のステージなう。モルボル並みに厄介。自分。笑♪自分自身に、ずっと負けてきた勝てないわけないよ　自分なら僕が1番分かってる　僕の弱さならではでは！お読みくださりありがとうございました！
30Oct
- ガン治療中に心が動揺した言葉
  こんにちは！（※早朝4:00）2018年に悪性リンパ腫　ステージ4になりました32歳です。先日のテレビ放送見てくださった方、感想をくださった方ありがとうございました！ものすごく神編集でしたね…テレビ東京さん、本当に本当にありがとうございます。私の喋り方が拙すぎて、私の言葉のせいで、誰かが傷付いてしまわないか間違った風に捉えられてしまわないかものすごく不安でした。インタビューの次の日にディレクターさんにその想いを電話で伝えて、文章にもまとめて送らせていただきました。近年稀に見るものすごく面倒くさい奴だったと思いますでも、オンエア内容はしっかり私の伝えたいことがギュッと凝縮されててあんなにしどろもどろだったのにきちんと話せてるように見えるし（あれ本当不思議ですね）ものすご〜く感謝しています。もっともっと伝えたい想いはある。でも、伝えきれなかった分は私のこれからの生き方で、伝えていこうと思います。桜の花びら撒くシーンは私のワガママで付き合ってもらったのです。うまく行くまで何度も付き合ってくださって、本当に感謝。私が1番楽しんでました。笑楽しかったなと、まぁウィッグの楽しさを伝えていきたいなｷﾘｯとか言いながらウィッグちゃんと被れてないやんけー✋とかマスク、でかすぎてオムツくっつけてるみたいやないかーーーい✋とか色々書きたいことはあるのですけれども。大切な1日だったので、また、改めてあの日の事はゆっくり書いていこうかなって思います。さて。タイトルの通り、ガンの時に言われて心が元気でなくなった言葉があります。エビ中の安本彩花さんが悪性リンパ腫になったとニュースを目にしました。その際にもコメントにありました。100%悪気はないのは分かっているのですが、ものすごく心が動揺する言葉。それは「○○（身内や知人）も同じ病気でした。○○は亡くなりましたが、貴方は頑張ってください！」という、言葉。エールの言葉だとは分かるんです。でも、病気と闘っている時嫌でも「死」の不安が付きまとう中同じ病気の人が亡くなったという言葉はすごく心が動揺してしまいます。もしかしたら、今この治療をしても○○さんのようになってしまうのかもしれない…どうしても厳しい現実と向き合わされる言葉だなと思います。エールの言葉はとっても嬉しいし、パワーになる。そのコメントをされてる方は純粋にエールを送ってくれてるんだと思う。そのエールの言葉を素直に受け取れない自分も嫌になるし私は暫く引きずった記憶があります。ガン闘病されている方って、前向きな方がすごく多いと思います。ネガティブ思考な私ですら闘病中はすっごくポジティブでした。でも、それって捉えようによっては前向きになるしか出来ないってところも少なからずあると思います。不安を口にすると怖いから「自分はどうなってしまうんだろう…」という気持ちを必死で誤魔化してる。そんな時に心が揺れるコメントはしてほしくないなって思います。悪意がないだけに無視もできないし、怒ることもできない結構辛い言葉だなと思います。人の気持ちはいろいろだから、何も気にしない人もいるかもしれない。でも、私は闘病中すごく気にしてしまったので書かせていただきました。1人のガン経験者の意見です。ステージ4でも、ネガティブでも、生きてるオタクここにいるよ！大丈夫！！！悪性リンパ腫にエンカウントしても元気に生きていらっしゃる方ものすご〜く私は知っています大丈夫大丈夫！！！私は言い続けます✊✊✊だいじょうぶだ〜エビ中の安本彩花さんや今、悪性リンパ腫で治療されている全ての方にいっぱいいっぱい、エールを送ります…と、いつも以上に支離滅裂なブログになってしまい申し訳ありません。お読みくださりありがとうございました！今日も素敵な1日になりますように！（もっかい寝ます）
24Oct
- 32歳オタク。今日、テレビに出ます。
  2018年2月に悪性リンパ腫　びまん性大細胞型B細胞リンパ腫になりました32歳です。オタクです。こんにちは！突然ではありますが…本日10月24日20:54〜テレビ東京「生きるを伝える」に出ます。テレビ東京【生きるを伝える】生きるを伝える : テレビ東京「生きるを伝える」ホームページです。テレビ東京で毎週土曜　午後８時５４分放送。毎回、逆境を乗り越えて一生懸命生きている人、あるいは生き抜いた人の生きざまを紹介する、ヒューマンドキュメンタリー番組です。＜ナレーター＞原田知世、放送終了後には番組の特別動画も配信します。www.tv-tokyo.co.jp極力目立たないように生きてきた　この人生。テレビ出演だなんてものすごく勇気がいることでした。私が「悪性リンパ腫　ステージ4」と告知されてあー…終わった／(^o^)＼ってなった時にそれでも、どうにか希望を探したくて同じ病気、同じステージから回復された方を必死で探しました。それだけが、告知直後の絶望でいっぱいだった当時の私の生きる希望でした。自分が病気だということも友達にもなかなか言えなかった。知り合いレベルの人には今後も絶対に言わない。ですが、私が告知された時に必死で探したステージ4から復活した人に今、私がなれているのだから同じようにツライ思いをされている誰かの希望に少しでもなればいいな、と思い出演を決意しました。インタビューの時はもう緊張で、言葉が全然出てこなくてもはや、当日何を話したか覚えてませんなんか変なこと言ってたら、ごめんなさい。恐らく、ずっと変な事言ってる。それは確実。不快な思いをされる方がいたら、ごめんなさい。でも、ひとつだけ言える事はステージ4でも大丈夫！　ということ。すっごくネガティブで、すっごく弱々人間の私でも今もこうして生きています。軽々しく「大丈夫」という言葉を言うべきではないのかもしれないけれど、私は「大丈夫」と言いたい。すごく緊張して、ほんと情けない姿でお恥ずかしいですが、もし、よろしければ見てみてください…！スタッフさんがすごくすごく良い方で、本当に感謝しております。緊張してたのに、当日とある撮影シーンの撮影中は私が1番楽しんでしまいました（笑）緊張しまくりだったけど、最高に楽しい1日でしたではでは！
23Sep
- キッ、キッ、キッ、菊池病
  私の人生やっぱりRPGなんですよ！！！！！いきなり、うるさくてごめんなさい。2018年に悪性リンパ腫ステージ4になり寛解継続中なものの今度は菊池病（壊死性リンパ節炎）とエンカウント中の32歳です。ゲームが大好きなオタクです。菊池病については前々回、前回と書かせていただきました。リンパがどえらく腫れてしまい、もう痛みでワッホイ／(^o^)＼って感じなので昨日、急遽病院に行ってきました。（休日診療なのに優しく対応してくださった看護師さん、先生に感謝…）この菊池病はリンパの腫れと痛み頭痛だるさ高熱と色々あるのですが有効な治療法がありません(´；ω；`)しかし、ステロイドがどえらく効く先月は1回飲んだだけでで苦しい症状がなくなりました。ただ、ステロイドは副作用が怖いとのこと前回はあまりにも苦しくて選択肢がなくステロイドを処方してもらいましたが今は、まだリンパの腫れと痛みと少しの熱っぽさと少しの頭痛とだるさだけ。つらいけど、まだ耐えられるレベル。ステロイドは悪性リンパ腫にも効いてしまいます。（効くけど致命傷は与えられない）なので、もし悪性リンパ腫が再発していた場合このステロイドによって発見が遅れてしまうかも…とのこと。実は菊池病と診断されたのと同時に悪性リンパ腫の細胞も増えているような、という診断をくだされてしまいました。今まで以上に慎重に経過観察をしなければいけないそうです。そんな中、菊池病をおさえるためにステロイドを飲むというのは悪性リンパ腫の経過観察がしにくくなる、ということ。そのリスクのことを再度、臨時の先生から伝えられて…とりあえず今回はロキソニンで対処することにしました。（ロキソニンでも多少は症状が抑えられますが胃を悪くするため、長くは飲めないのと薬が切れるとすぐぶりかえします）前回…最初はロキソニンで様子を見て菊池をおさえきれず…地獄のような苦しみを味わったのでまた同じにならないといいな痛くない時は飲まなくていいらしいですが、もう私のリンパさん…馬っっ鹿みたいに腫れてるのでずーっと痛いでげすでも、まだ高熱は出ていないし血液検査でも炎症の値は高くないそうなのでロキソニンは我慢…。常時飲みすぎて、いざ飲みたいときに飲めないってなったら困るもんねラストエリクサーってさ使うのもったいなくて結局、使わずに全クリしちゃうもんね。←違はー…しんどみ。でも、ほんとRPGだなって思えばこんな人生も楽しめます今はどのアイテムを使うべきかどの装備で戦うべきか、とか考えて、先に進んでいく感じ？これをRPGと言わずに、なんと呼びましょうか。ゲームっていいよね。私は教科書よりもゲームに大切なことを教えてもらいました。頭は悪いかもしれないけど、そこまで駄目な人間ではない、はず！だって、大切なことを教えてくれたゲームたちが…まじで神ゲーすぎるから！！！病気のことではなく。ゲームのことを語りたい。FF7が…最高なんだよ〜←語りたい気持ちが今日のタイトルなんだよ〜！（分からない人ごめんなさい）とりあえず、スタジオに来てくださる方が楽しい時間を過ごせるようにそこだけは一生懸命頑張りたいのでみなさん、オラにパワーをくれです。近々やっとね。友達とも遊ぶ約束ができたんだよー(´；ω；`)友達と楽しい時間を過ごすだけの体力もくれ〜(´；ω；`)悪性リンパ腫もコロナも菊池病も次はどの武器で挑もうか。そんな風に楽しんで考えてなんとか、乗り越えたいと思います！私は私の物語の主人公だ〜！！！！（ゲーム漬けの毎日で頭が良い具合におかしいです笑）では。今日はいつも以上にに変なテンションで書いてしまいましたが…お読みくださりありがとうございました💦
21Sep
- リンパめっちゃ腫れてる！
  こんばんは。2018年に悪性リンパ腫ステージ4になり今は経過観察中の32歳です。オタクです。前回の記事のとおり先月、菊池病（壊死性リンパ節炎）になりましたがおそらく、再発先月生検したあたりのリンパがまたもや、めっちゃ腫れてます。写真分かりにくいですが、ピンポン玉くらい。（指差してる箇所です。その手前は恐らく首の筋w）今朝よりも今の方が大きくなってるなって感じます。腫れの速度が本当速いです。そして。めっちゃ痛いです悪性リンパ腫の場合、リンパの腫れは痛みがありません。壊死性リンパ節炎の場合、めっちゃ痛い！ガンよりかはいいのだろうけども…痛いし、気持ち悪いし、最悪〜です。おそらく、高熱が出るのも時間の問題ですヤツがじりじり来ている気がするはぁ〜気持ちのいい秋晴れに心は晴れやかモードなのですが体調がなんとも言えないのが悲しい〜水曜日に病院に行って参りますあ、この菊池病は人に移してしまう病気ではないです！←大事このコロナ禍で高熱を伴う病気…ホント…嫌だぁぁぁぁではでは〜お読みくださりありがとうございました〜！
20Sep
- リンパが壊死、とは？（菊池病のおはなし。）
  こんばんは！2018年2月に血液がんの一種である悪性リンパ腫（びまん性大細胞型B細胞リンパ腫）ステージ4になりました32歳です。コスプレが大好きなオタクです。悪性リンパ腫は今のところ完全寛解継続中ですが、先月菊池病と呼ばれている壊死性リンパ節炎というものになりました。リンパが悪性からの今度はリンパが壊死性とは／(^o^)＼小さい頃から全身のリンパが腫れていてそれが当たり前と思っていたのですが私のリンパさん、なかなか厄介モノだったのねむしろ、よく32年間頑張ってきたよ…褒めてあげたい。自分のことを好きになる事がなかなか難しい私ですが自分の細胞やらなんやらには絶大な感謝とリスペクトをしています。抗がん剤やらいろいろぶち込んでも今も生かしてくれて感謝感謝感謝。めっちゃありがとうあと、50年頼みます。←さてはて。菊池病とはなんじゃらほいとなっておりますがせっかくエンカウントしたのならば闘病記としてやっぱり記しておきたい。同じように菊池病とエンカウントされた方の少しでも参考になれば。とりあえず、私が菊池病と言われていろいろ調べた時に出てきた情報をご紹介します。高熱が1カ月続く“地獄の日々”　特効薬のない「菊池病」のつらさ、体験漫画で知る高熱が1カ月続く“地獄の日々”　特効薬のない「菊池病」のつらさ、体験漫画で知る特効薬はいまのところないそうです。nlab.itmedia.co.jp詳しくは是非リンク先をご覧になっていただきたいのですが、【地獄の日々】という表現はまじで、ほんとそれって感じでした。私の場合は数日単位で首周辺のリンパが腫れて大きくなっていきました。元々の悪性リンパ腫は『月単位』で進行するタイプなので再発だったとしたら『週単位』で進行するタイプに形質変換したのでは…と青ざめました。あと、身体がすごくすごくしんどかったです。いつもはなんともない階段が一段一段ものすごくしんどい。疲れる、というより　もう　足が上がらない。熱中症にでもなったのかなぁ…という違和感。頭も「ん？」となるレベルで痛かったです。（我ながら分かりにくい）それから数日後、38度の熱が続くようになり…あれよあれよと40度。解熱鎮痛剤を飲むと楽になりましたが薬が切れると、ものすごくナチュラルな感じで急激に40度。頭も痛さも尋常じゃなかったです。夜寝ていても、つらくて飛び起きるレベルPET-CTでは首のリンパと脇と内臓（部位は失念👊）が光りました。首のリンパの生検の結果「菊池病」と診断されました。その頃には解熱鎮痛剤を飲み過ぎたために口内炎が多発、喉にもできてお水すら飲めなくなっていたので（地獄のピーク）対処療法のプレドニゾロン（ステロイド）を処方していただきました。ステロイドを飲んだところ…1日でリンパの腫れはおさまり、その後、高熱も頭痛もおさまりました。ステロイドすごい現在あれから1ヶ月ほどが経過します。またもや。階段のぼるときに足が上がらない。（最近ダンスにハマってて、その疲れかも）ん？というような頭の違和感が、あるような？あとは生検したところの近くのリンパの腫れ…あります( ；∀；)( ；∀；)( ；∀；)これ。また菊池なのでしょうか( ；∀；)菊池さんとの戦いまだ終わってないのですかそもそもこれといった治療法がない　この菊池病。壊死性リンパ節炎という名前だけあってリンパ、壊死してるんでしょうか壊死は治るの？壊死は壊死のままなの？ニホンゴ、ワカリマセンネとりあえず、厄介な病気でございます。でもでも。今の私はまだまだ元気いっぱいですただ、菊池病発症する前の症状と似たものが出てきているので慎重に身体と睨めっこしていきたいと思います。32しゃい、がんばるーんるん（急にテキトー笑）では、お読みくださりありがとうございました！素敵な連休をお過ごしください
13Sep
- ステロイドふっきれました！
  2018年2月に血液がんの一種である悪性リンパ腫（びまん性大細胞型B細胞リンパ腫）ステージ4になりました32歳です。なんとか、完全寛解継続中！8月に菊池病（壊死性リンパ節炎）というこれまた訳の分からないリンパの病気に苦しめられましてこの菊池病はこれといった治療法がなく。ステロイドでの対処療法しかないらしいのですが、その対処療法でクリティカル超回復笑しかし。ステロイド終了後の離脱症状に苦しみました。（気力が起きなくて、ずっと気持ちが落ち込んでいる状態）この1週間まじでしんどかったですが、無事それも終わりましたたたたたたた！もうなんともないです今の私を見て気力なさげだなぁーって思う方がいたとしたらそれは、ステロイド離脱症状ではなく元の私の素質です（笑）病気がちな人生だけど、なかなかしぶとく超絶ネガティブだけど、割りかし呑気！そんな人です。前回の記事で【失恋ソングの歌詞の「あなた」を「ステロイド」に換えたらしっくりくる】と書きましたが地味にツボってしまい（自分で笑）この数日間、失恋ソングばっか聴いています。東方神起「TAXI」「どうして君を好きになってしまったのだろう」KinKi Kids「せつない恋に気づいて」「雪白の月」岡本真夜さん「想い出にできなくて」これが私の中で至極の失恋バラード！失恋バラードめちゃめちゃ好きなのに周りに共有できる人が全然いない😭ちなみに、この名曲たちの歌詞の「あなた」や「君」を「ステロイド」に換えてもしっくりきませんでしたね（殴）最後に。最近、再度掘り返してきた写真をペタリ。抗がん剤治療後の髪が生えてきたばっかの頃のおふざけ写真。友達に送りつけましたね懐かしいな。また送りつけようかな（迷惑）ちなみに、わけあってこの写真の時より現在、髪ありません＼＼\\٩( 'ω' )و //／／ﾜｯｼｮｲやっちまいました／(^o^)＼でもまぁ…ウィッグが好きすぎるので、髪あっても髪なくてもウィッグ生活に変わりないのでなんも困ってないですﾜｯｼｮｲ♪ヽ(ﾟ∀ﾟ　)ﾉ三　三ヽ(　ﾟ∀ﾟ)ﾉﾜｯｼｮｲ♪ステージ4でも大丈夫！菊池病でも大丈夫！ハゲでも大丈夫ではでは！終始アホ内容でしたがお読みくださりありがとうございました！
11Sep
- 悪性リンパ腫から、今度は菊池病？
  こんにちは。ご無沙汰しております！2018年に悪性リンパ腫びまん性大細胞型B細胞リンパ腫ステージ4になりました　32歳です完全寛解…なんと、継続中でございます。実は前回の定期検診（7月）の直後に、急速にリンパが腫れまくりまして急遽、PETCTをしたところ、「何箇所か光ってるから、リンパ腫再発を強く疑う」との先生からの見解そこから首のリンパの生検のために、首ザクザクされまして。（怖すぎて泣いた&心拍数高すぎて手術室にエラー音響まくった）その生検の結果待ち（数日間）の最中になんと、40℃の高熱…頭もめちゃめちゃ痛いリンパ腫再発を強く疑われる中、この異常…コロナじゃないのかリンパ腫再発も嫌だけど、コロナも嫌…！！！もう。これなんなの大変な状態でした。あまりにも意識がぶっ飛びそうな状態で、ロキソニンを飲めば治まるけど、薬が切れると、きっちり高熱&頭痛。。もう体力の限界で…病院に相談…。コロナだったら大変なので隔離室で隔離されつつ、レントゲンで肺炎がないかチェック。数時間後…肺炎じゃないとのことで、やっと先生と会うことができました。もうその頃には、リンパが大変なくらい腫れて泣きべそ（腫れすぎて痛かった…）そしたら、生検の結果からこの高熱と頭痛とリンパの腫れは「菊池病」が原因でしょう、と言われました。き、菊池病！？！？な、なんですKA？？？？「菊池病」とは…「亜急性壊死性リンパ節炎」という病気だそうです。悪性リンパ腫って言われた時に【リンパ】が【悪性】って絶望的すぎるだろって思ったけれど【リンパ】が【壊死性】もこわすぎぃぃぃ！私のリンパさん、しっかりぃぃぃぃ！！！！！←菊池病は良性疾患とのことだけれど、有効な治療法がないらしく高熱は1ヶ月続くのだそうですでも、リンパ腫再発orコロナなのかと絶望していたので「え再発じゃないんですか」とだったらいいや〜となりました。笑ただ、この菊池さん…本当に辛くてロキソニンが切れると夜中でも飛び起きるくらい高熱と強烈な頭痛が襲ってくるので、ロキソニンをきっちり8時間毎に飲まないと大変です。でも、ロキソニン漬けだと胃がやられ、口内炎多発…喉の方にも口内炎ができて、水も痛くて飲めないなんなら、抗がん剤治療中よりしんどかった…一応、ステロイドでの対処療法もあるそうなのですがその時の段階ではコロナを完全否定をできる状態ではなかったので（レントゲンのみの診断の為）ステロイドは処方できないからと先生からの指示でPCR検査をしてもらいました。その結果が2日後に出て、【コロナは陰性】とのこと…！次の日には高熱と頭痛に耐えきれず、再度病院へかけこみ…（本当に病院の方にご迷惑おかけしまくり…ごめんなさい）ステロイドを処方していただき…そこから、みるみるリンパの腫れはしぼんでいき（ピンポン玉が一晩で消滅しました）鎮痛剤飲まなくても熱も頭痛も全くなくなりました…！す、ステロイド…強えぇ…そんなわけで、長いステロイド生活も終わり今は全く元気です…元気すぎて怖い。ただ、ステロイドの離脱症状がえぐいほどツライ肌は痒すぎてボロボロで血まみれ。気分は最悪。消えてなくなってしまいたくなる衝動との戦い。ずっと寝ていたい。起きてる時間がしんどい。もー、これ鬱ですねステロイドやめた時が毎回コレ。ステロイド服用中ってめちゃくちゃ調子いいのです。肌も気持ちも！ステロイドとのお別れは、失恋並みにつらみ…💔失恋ソングの「あなた」を「ステロイド」に変えたらとても、しっくりくる。（？）今はとにかくステロイド離脱症状との戦いがツライですが…でも、再発あーんどコロナじゃなくて、よかったですそして。きくちぃぃぃ…ほんと、がん治療中よりしんどかったぞそんなこんなで、近況報告でした！久しぶりの物騒スリッパPETCT何回やっても慣れまてん。では！お読みくださりありがとうございました！
06Jul
- 今日は病院！
  こんにちは！悪性リンパ腫　経過観察中の32歳です🙌🏻今日は定期検診のための血液検査で病院きています！がんセンター！採血のお姉さんが天才のおかげで一発で採血できました👏🏻✨しかも痛くない感謝〜！結果は来週です〜！あとね、病院のカフェになんとタピオカ〜！！！！！嬉しくて即頼みましたうれぴーまんタピオカが嬉しくて思わず更新っ！笑超久しぶりの更新ですが、内容ペッラペラでごめんなさい😂💦💦タピオカらぶ
21Apr
- CT検査の結果！
  こんばんは！2018年2月に血液がんである悪性リンパ腫びまん性大細胞型B細胞リンパ腫ステージ4になりました　32歳です。あかねです昭和生まれです。標準治療のR-CHOP8クールを行い完全寛解になりました！……てへへ、完全寛解中です←先に言う先週の定期検診で気になる所見があり、腫瘍マーカーも基準値オーバーなので急遽、CT検査をすることになりました。その結果を今日（昨日?）聞きに行ったのですが問題ナッシングでしたなので、治療が終わって1年9ヶ月…！まだ寛解継続中です！よかった〜！！！！！！コスプレの撮影スタジオの経営をこの春から始める予定だったのですが！コロナの影響でね、オープンが出来ていないんですそんなこんなで、このタイミングで再発だってなったら究極に運ないやんって思っていたんですよね。でも、大丈夫でしたよかったです！親は結構心配してくれていたみたいだけど、わたしは最近、心が安定しすぎて（最近の私どーしたのか😂）さほど、心配もしていなかったしなんか、大丈夫だろうなっというか…悪い結果でも、気構えが出来ていたのでどんな結果でも心が揺れ動かない自信がありました。でもね！診察待ってるときに自分の待合番号、何番だろーって思ったらさ！不吉／(^o^)＼笑軽率に不安になる32さい／(^o^)＼急いで444をググる。笑そしたらですねこの結果が出てきました😳『すべてがうまくいく』わお笑しかも、さらにこんな頼もしい言葉もありました。あれま💕軽率にテンション上がる32しゃいそして、よくよく思い出せばわたし、待合番号…444だったこと、以前もあった😂笑以前から何千もの天使たちに守られてた主治医の先生がもはや、天使だからなとにもかくにも、よかったです。コロナでニートなので、病院以外、外出もしないのでめっちゃ暇だからブログ更新がんばろーって思ってたんです。最近たくさん自分改革が進んで残しておきたい気持ちがたくさんあるんです…！でも、この数日更新が止まってました。その理由は…YouTubeの動画をね紹介したいのがたくさんあるんですけどアメブロさん、いつの間にか、YouTube貼れなくなっててこの動画を紹介したい！！！ってなるのに貼れないから…( ；∀；)うーん…ってなって滞っておりました。うーん、残念です前みたいに動画貼りたいんだけどなそんなこんなで、書きたいことはたくさんあるんですけど書けていないのですが、毎日とっても元気にしております！いい加減、コスプレ行きたいぞーーーーコスプレイベントに普通に参加できていたことって幸せなことだったんだな…去年の夏コミの写真…今考えると信じられないねこんなの怖いもんねではでは
14Apr
- 定期検診の結果！
  こんばんは！2018年2月に悪性リンパ腫びまん性大細胞型B細胞リンパ腫ステージ4になりました　32歳です。R-CHOPという抗がん剤治療を8クールして寛解継続中（？）です。治療終了後3ヶ月後（2018年11月）から腫瘍マーカーが基準値オーバーなのでうーん🤔🤔🤔といった状態が続いておりました。先週、定期検診のための血液検査をしてその結果を今日聞きに行きました！元の主治医の先生が戻ってきたので久しぶりに再会嬉しかった〜そして、腫瘍マーカーは相変わらず横ばいでした水色の枠が、私の腫瘍マーカーの数値で赤枠が基準値です。チミジンキナーゼ活というのが基準値は0〜7.5私は10.7可溶性IL-2レセプターというのが基準値は157〜474私は587どちらも見事に基準値オーバーでも、今までもフラフラそんな感じだし（上がったり下がったり）先生も数値的には気にしてなかったので腫瘍マーカーは今回も問題なし判定でした！そして！ちょっと悪性リンパ腫で闘病されている方向けのお話なのですが…！私、右後頭部のリンパ節の腫瘍が最初、特に腫れが酷かったのですが治療してから小さくなったものの今でも5センチほど、しこりが残っています。しこりが残っていても完全寛解になりました。活動量が少ないから大丈夫的な🤔？患者会に参加した時も寛解された方で「しこりが残ってる」という方がいらっしゃらなかったので治療中も治療後も、ずっと不安でした。でも、しこりが残ってても完全寛解になった人間がここにおります同じように「このしこり消えないなぁ…」という方がいたら安心してください！わたしは、しこりが残ってても今日も生きておりますただ、気のせいかもしれないけど左側のしこりは恐らく治療後に消えてた気がしたんだけど最近、コロコロ気になるようになりました。それを先生に伝えたら、「次のCTの検査を早める？」と言われたので明日に変更になりました／(^o^)＼💦（予定では次は6月でした）外出自粛しなきゃいけないタイミングで連日病院にお世話になることになって申し訳ないそんなこんなで急遽あしたCT検査です！腫瘍マーカーにしろ、気になる点が他にもあるので、ちょっと申し訳ないのですが早めに検査してもらってきます。問題なければいいけど、でも、こればっかりは　よく分からないですよく分からない状態が一番怖いからちゃんと診てもらいます。最近、恐ろしいほどに心が安定しすぎててどんな結果でも冷静に受け止められそうです／(^o^)＼なんか本当に今日もたくさん学べたことがあったこともあり不安とか恐怖とか全く感じなくなりました😂自分で自分が怖いです／(^o^)＼明日またコロナ対策バッチリして病院行ってまいります！最後に✨大好きな猫様🐱最近いつも一緒に寝てますかわい〜ではでは
11Apr
- リブログ記事”コロナウィルス、怖くなくなった！”
  こんにちは！2018年2月に血液がんの悪性リンパ腫びまん性大細胞型B細胞リンパ腫（あれ？合ってる？ド忘れ👊）ステージ4になりました32歳です。標準治療のR-CHOPを最大限度の8クールをし、寛解継続中です。超絶ネガティブなのに、性格が雑すぎて悩んでたことをよく忘れます。時々、異様にスーパーポジティブ人間になります。今は、スーパーポジティブ期間です趣味は、コスプレです15歳の頃からやってるので、人生の半数以上をコスプレに捧げています。笑コスプレが大好きすぎて、この春から撮影スタジオをはじめる予定だったのですがコロナさんのおかげでオープンできてないですもったいぶらせやがって／(^o^)＼とりあえず、しばらくFF7漬けの毎日を過ごそうかなーって感じです（笑）…ごめんなさい。本日自己紹介が長いですね私の住んでる区、現在、コロナ患者さん　10名だそうです。とにかく、一刻も早くみなさん回復されますように…！わたしにできることは、とにかく、家にいることです。最近、いろんな方のブログを読ませていただいているのですがコロナウイルス、怖くなくなった！…という、素敵なタイトルのブログ記事に出会いました。コロナに対して特効薬もなければ、そもそも検査もままならない今。恐怖心が、とっっても邪魔それがなければ、どれほどいいのかでも、未知のウイルス…とにかく、めっっちゃ怖いでも、そんな恐怖心がやわらぐような言葉がたくさん書いてありました！そして、たくさん、学べることがありました。こちらのブログで、にんにくが紹介されていたので我が家も昨晩はにんにくパーティでしたとはいえ、にんにくメニューはこれだけ（笑）ほぼ、じゃがいもじゃねーか🤯っていう（笑）しかも、熱に弱いって情報をすっ飛ばしてかなり熱してしまいました😂💦ガン治療中もなんだか、めっちゃにんにく食べてたなーやっぱり、免疫力アップにはにんにくなんですねニオイが嫌で、普段はあんまり避けてきたけど最近、人と会えないからなーま、いっか！って感じですとにかく、コロナに対してわたしたちが出来ることが少なすぎるので不要不急の外出はせず、手洗い、うがい忘れずに免疫力アップのご飯を食べることあとは、流れに身を任せて乗り切ってやりましょう😤✊🏻とにかく！本日、リプログさせていただいたブログは勇気が出る言葉がいっぱいでしたので、是非、オススメです！素敵なブログ記事をありがとうございました！気を抜かずに心の余裕を忘れずにではでは⭐︎
07Apr
- 基準値オーバーだけど不要不急？
  2018年2月に悪性リンパ腫びまん性大細胞型B細胞リンパ腫ステージ4になりました32歳です。おそらく寛解継続中。今日も元気に生きてました今日は、定期検診のための血液検査で病院へ！最近めっっっきり外出しなくなったので、もう外が怖すぎてそして…体調はバッチリ良好！！なのですが自分が無症状感染者だったら？という不安が拭いきれず…ものすごくギリギリまで病院に行くのを悩んでいました。腫瘍マーカーが基準値オーバーしている、とはいえ切迫した検診ではないこと。それって、つまり不要不急？ガンの定期検診なのに、基準値オーバーなのに、不要不急なのでは？と思ってしまう今のこの現状……改めてやばい母に相談したら「いや、行きなよ」と一言。「あっ、はーーい🙄」って感じで行きました。ちゃんと体温はかって、アルコール除菌して！マスクして！なんかよく分からないウイルス寄せ付けないスプレーぶっかけて！絶対に病院に変なもの持ち込まないように努めました。病院の入り口に新型コロナウイルスについての貼り紙がいっぱい。面会制限中……もちろんそれが絶対に絶対に正しいのだけれど、入院中の方の心細さを思うと😢私が入院してた時、家族がお見舞いきてくれた事がものすごくパワーになっていたから😢ギリギリの時間だったので、人の数も少なく待ち時間も少なかったので病院滞在時間めっちゃ短く済みました。結果は来週聞きにいくのですが、血液検査の結果待ちの時間も省けるので今日行って、よかった！！ぽんこつ血管なのに今回も、なんと一発で採血成功でした👏🏻採血してくださった方、本当に感謝👏🏻✨あとあと！！！治療中にお世話になった大好きな主治医の先生が！異動されてたのですが、戻ってこられたようで！来週から、またお世話になります頼もしいめっちゃ嬉しいです！本当ただの天使のようなほんにゃか先生なんですめちゃくちゃ嬉しいなーそして…！やはり、緊急事態宣言が発令されますが…わたしにできることは「家にいること！」引き続きうつらない、うつさないを気をつけます。明日は楽しいことするぞもちろん、家の中でもちろん、コスプレ関係だよではでは！どんな時も！心の余裕を忘れずにちょっといろいろ考えて、不安な気持ちでいっぱいになったりもしたけど…でも、なるようになるさ精神で！大丈夫！って思ってれば、たとえどんな事が起きても大丈夫！気を抜かずにお読みくださりありがとうございました！
03Apr
- 今は緊急事態
  2018年に悪性リンパ腫びまん性大細胞型B細胞リンパ腫ステージ4になった人です。現在32歳！元気に生きてますさて、夕方のワイドショーでこんなテロップが常に表示されるようになりました。……なんだか、ゾンビ映画のような感覚。これは現実なのですかどうなってしまったのですか、世界働かせてもらってた居酒屋さんも落ち着くまでお休みもらいました。店長さんにはものすごく良くしてもらっているので、お店に貢献したい気持ちはいっぱいなのですが…やっぱり怖いニューヨークの現状を教えてくださる女性の動画です。たくさんの人に見てほしいです。桂吉の丞@kichinojo僕の妹はニューヨークに住んでいます。泉州の人間です。口は悪いです。口は悪いですが、とりあえず聞いてください。⚠️ほんまに聞いてほしい⚠️マジでコロナを舐めたらアカン - YouTube https://t.co/ZJmwfJngvF2020年04月01日 19:36ではでは！お読みくださりありがとうございました。
27Dec
- 年内最後の定期検診！
  こんにちは！2018年2月に悪性リンパ腫（びまん性大細胞型B細胞リンパ腫）ステージ4になった32歳です。R-CHOP8クールを受けて寛解継続中です。なんとか！！！←なかなか腫瘍マーカーが上がり調子でこわーいと思いながらも普段は非常に呑気気ままに生きています。そして、ただいま定期検診のために病院に来ています。病院の受付の機械やお会計の機械なんかが新しくなってて時の経過を感じました。この病院にはじめて来た時は正直2019年の年末に自分が生きているとは思わなかったなー……とかなんとか、少しだけ感傷?に浸ったりしたりしちゃって←絵文字のチョイス今回は3回に1度のCT検査込みの検査です。バリウムがぶ飲み。↑採血はやっぱりどこかしこも出ないから今回も手首。全然、血が出てこなくて「本当に何度も刺しちゃってごめんね」って謝らせてしまうのが申し訳ないバリウム…なんか、駄菓子屋さんにあるお菓子（名前忘れた）に味が似てて私は好きです。これです結果は年明けに分かるのですが、気ままに待ちたいと思います〜！それよりも！←明日！コミケでーーーーーーーす笑もちろん、コスプレ参加だよ〜楽しんできますステージ4でも大丈夫っ！なんとか！！！！！！←生きてます
21Dec
- 髪は伸びたがズラがいい
  こんにちは！すっかり気まぐれ更新となってしまいました。2018年2月に悪性リンパ腫（びまん性大細胞型B細胞リンパ腫）ステージ4になりました32歳です。R-CHOPを最大限度の8クール行い、2018年7月に治療を終えて、完全寛解継続中です。今日は突然、頭髪事情を更新します。このブログでもたくさんと私のハゲ頭を恥ずかしげもなく大公開してきましたが…治療を終えて1年5ヶ月！ツルツルだった頭髪もボーボーになりました。ズラが大好きなので、もはや地毛にお金かけるのもったいないんじゃ…？という考えに行きつき…5月に美容院に行って以来、ずっと放置していました。その結果、こんなんになっちゃいました。きったにゃいのである。笑さすがに酷いな…と思い、美容院に行ってきました。治療前からずっと担当してくれてる美容師さん病気のことを伝えてもカラッと接してくれて、やっぱり大好き私は重めボブカールが1番大好きなのでパーマかけてもらおうかなーって思ったのですがボーボーになったとはいえ、重めボブにするには、まだまだ時間が必要らしくこの長さでパーマかけるとTHE オバサン！って感じになると言われたのでパーマはなしでカットカラーしてもらいました。仕上がりはこんな感じです♪あら、素敵うふふ💋💕イイ感じです遊びに行く時は必ず確実にズラなのですが地毛がもうこんな伸びた手前、もはや、普段使いのズラは買わなくてもいいのでは…という感じではあるのですが…私の大好きなリネアストリアさんがやってくれおった…私の大好きな重めボブカール…ウィッグミディアムセミロングフルウィッグ Sサイズ Mサイズ「天使のジェラートボブ」医療用 LINEASTORIA 送料無料カールストレートウイッグ wig かつら LSRV_P12,220円楽天こんなん買ってまうやろはぁぁぁぁぁぁ。でも、趣味のコスプレでお金が💸💸💸なのでこれ以上、普段使いのズラにお金がかけられない。でも、ほしいリネアさん、本当に最高です。ガンになる前からリネアさんにお世話になってたけど、ガンになってもガン治療終わってからも、リネア信者です。医療用ウィッグに関してはまじで浮気ができないほど、大好きです。はぁぁぁぁぁぁ…ほしいなりこんな素晴らしいズラが溢れてるこの時代…まじで本当にこのまま一生ズラ生活でいい。本当に素敵な時代に感謝…！以上、突然の私の頭事情でした。あと、少しだけ近況もちらっと私は冬コミでやるコスプレの準備で大忙しです相変わらず、コスプレ大好きな人ですそしてね！すごく嬉しいことがありましたコスプレイベント団体の大手さんのとこのイベントレポートに私の写真を載せてもらった上にバナーにも使っていただけましたしかも、まさかの2連続→アコスタ　お客様ギャラリーこのURLの12/7と11/24のイベントのバナーです私は女の子キャラの方ですそして、一緒に写ってるのは大好きなお友達のMしゃんですMさんについての記事です。→自分を好きにしてくれた友達ガンになって、コスプレをできなくなったこともそうだしMさんと会えなくなったのもものすごく嫌だったのですが今はこうしてたくさん一緒にコスプレできて大手さんのサイトで載せてもらえたりしちゃって本当に生きててよかった…すごく幸せです。血液がんステージ4でも大丈夫今日も元気に生きてまーーーーすではでは、読んでくださりありがとうございました！