今日は輸血してから３週間ぶりの外来へ。
今回はそれほどしんどいかも？って様子はなくて、入院の心配もほとんどせずに病院へ。
体重もまぁまぁ増えてた。
増えのペースはこれから緩やかになっていくのでこんなもんかなと。
身長は前回やけに伸びたと思ったら、今回は縮んでた。正確に測るのはまだ難しいね。
血液検査では
ヘモグロビン9.1
フェリチン339
ヘモグロビンは想定内の減り方だった。
ちょっと鼻水が出てると思ったら、炎症反応も僅かに出てると。
次は輸血入院やから、体調気をつけないと病棟に入れないこともあるかも。
家族もしっかり体調管理しないとなー。
それと、先日送った遺伝子検査の結果はもうしばらくかかりそうとのことだった。
外来の先生が本当に穏やか〜な優し〜い先生で。
子どもにはもちろんやけど、大人の私たちにも柔らかく優しい口調でにこやかな表情で話してくださって、とっても安心感がある。
実は病院でえらい人なんだけど、フランクな感じでそんな風には見えないところも素敵。
こども病院に来ると色んな病気の子たち、家族の方たちがいて、何と言っていいかわからんけど安心感みたいなのがある。
多分次女と全く同じ病気の子はいないと思うけど、みんな何かしら病気と闘ってて、親御さんも見た分にはわからんけど実は絶対色んな気持ちを抱えてて、私たちだけじゃないんやなぁって思える。
地元のクリニックとか小児科とは何か気持ち的に違うなー。
次は２週間後に入院で輸血。
お姉ちゃんの卒園式、入学式にはばっちり出席できる！
ちょうど良いタイミング！
今日もよくがんばったね！