今日は次女の外来へ。
前回の輸血から3週間ぶりです。
身長65.0
体重6750
身長は測り方もあるけど、のびのび。
体重は前回より250g減っていた。またムチムチしたなぁと思っていたんだけどな〜
この時期は、体重の増えがゆっくりになってきたのに加え、今は離乳食が始まってムラもあるし、体調によっても変動することもあるだろうと言われた。
血液検査では、
ヘモグロビン 9.4
フェリチン 617.5
FE 204
鉄の数値がだんだん高くなってきているよう。
加えてCREという腎臓の働きをみる数値が、子どもにしては高めのよう。
高いということは腎臓に問題があるということだけど、一括りに子どもと言っても高校生から新生児が同じように当てはまる訳ではないので、今の
結果だけでは、腎機能に問題があるとは言い切れないそうだ。
鉄除去に薬は、腎機能障害がある場合には悪化の恐れがあるようで…
今すぐ鉄除去が必要になる訳ではないけど、１つ問題が増えたなぁ。
腎機能に何も問題がないといいんだけど。。。
そして、ちょうど今日遺伝子解析の結果が返ってきたと話して下さった。
前回の検査でDBAが否定され、
今回の検査でCDAも否定されたようだ。
えーーーーー！？
という訳で、またまた病名の確定には至りませんでした。振り出しに戻りました。
また後日次の検査に進むことになるようです。
先生が病名を確定する流れを、素人にもわかりやすいように話してくださった。
遺伝子解析でその病気の要因が見つかったというだけでは診断確定することはできない。
それまでの先生の所見や症状などなど色んな点から、これが1番可能性が高いと思われる病名があって、それを確定するのにもう一押しというので遺伝子解析の結果も材料に。
・・・という感じだったと思う。
（自分が理解したように訳しています。）
これからの方針を決めるにあたって、
移植を必要とする病気なのか。
それとも移植は必要ないのか。
そもそも移植をしてはダメな病気なのか。
貧血が改善する病気なのか。
など、まずは病名が確定しないことにはわからない。
というのが、今日の話のまとめでした。
いつまでも病名が確定しないのはモヤモヤ〜とはするけど焦っても仕方ないことなので、先生方を信頼して、今できることをするだけかな。
また骨髄検査されるのかと思ったらかわいそうすぎるけど。。。
特に輸血から外来までの３週間は貧血が進んでなくて元気だから、病気なことを感じる場面もほっとんどなくって。
こういう話を聞くと、一気に病気なんだったなーと現実をつきつけられる感じで悲しくなるなぁ。
次は２週間後に輸血入院です。
今日もよくがんばったね！