REINA’S STORY       ~レット症候群

REINA’S STORY       ~レット症候群

1歳半でレット症候群を発症した娘との生活について。
レット症候群(英Rett Syndrome)とは、ほとんど女児に起こる進行性の神経疾患。

Amebaでブログを始めよう!
春休みに入り家族でハワイに来てますやしの木ハイビスカスニコニコ




娘は障害者ですので、おからだが不自由なお客様扱いとなります。






今回も全日空さんに沢山お世話になって、ハワイに来ましたウインク






到着すると現地のアシスタントさんが付いてくれて私達だけの貸し切りバスでご案内されます。

そして税関もほぼ待ち時間なくスルーします。

アシスタントさんはタクシー🚕乗り場までご案内してくださいました爆笑



本当に安心して旅行を楽しめますね。全日空さん、ありがとうございますラブラブ







空港から30分かからないぐらいでコンドミニアムに到着☺️








これは到着した翌朝の写真です。




朝食を作ったのですがパパもお兄ちゃんも娘もお昼近くまで起きて来ないので窓からの景色を見ながらボケーっと過ごしましたニコニコ





普段、お仕事をしながら全介助の娘を育てていると本当に時間がなく、あわただしい毎日を過ごしているので、私は敢えて来れる間は...娘も喜ぶことだし家族でハワイなど海外に行く事にしていますおねがい




旅行に行く事でフリーな時間が出来て、普段から周りの人たちに沢山支えていただいているなー。あの人にもこの人にもこんなにお世話になって〰️なんて思うのです照れ




娘が障害を持って生まれて来た事によって、私の人生も少し変わってきている部分はあるけど、私はなんとか上手に生きているじゃない⁉️と、ここにきて自分を褒めてあげたいです照れ



まあ、普段から娘を連れて外出する事に少なからず抵抗がある私に旦那様が『みんな優しいから大丈夫だよ。そんなに心配しなくても』と声をかけてくれたり、父や母、妹や周りの人達からも勇気付ける言葉をもらいます。本当にありがたいです。それでやっと今の私があるんだなぁーって思うと、私は小さい。これであの娘のお母さんが務まるのか?と。自問自答したくなります。




昨夜はUberを呼んで、カハラにあるイタリアンのアランチーノに行きました🍽️
久しぶりに来たな〰️ニコニコ
娘もバギーにのせてお食事。まあいっかぁー👍
楽しもう🎵楽しもう🎵


アランチーノのウニのパスタ美味しかったなぁ❣️

カクテル🍸ビール🍺でほろ酔いな私ラブ
でも顔は赤くならないの。










帰りのUber が来るまでカハラマンダリンホテルのイルカがいるプールを眺めながら待ちました🐬


綺麗だな〰️💓
本当に素敵なホテルですよね✨