こんばんは
この3連休は街もテレビもクリスマス一色ですね
我が家はツリーもプレゼントもありませんが、昨日は義実家で主人の姉夫婦も集まり楽しい時間を過ごしました
今年は何の用意もなく義実家に頼りきりのクリスマスですが、来年はきっともっと明るい気持ちで１つ１つのイベントを迎えられるといいな
…いや、迎えられるでしょう
さてさて、今日は娘の麻痺の症状について、その経過を辿りたいと思います
興味のない方はスルーしてください
病院やリハビリ施設でPTの先生によく言っていました。
「この麻痺よくなりますか？」
「この痙縮はいずれ治まってくるんですよね？」
先生方の答えは決まって
「そーですね〜…」
「うーん、何とも言えないですね〜…」
説明されているので分かっているんです。
『麻痺は程度が同じ脳損傷でも十人十色。骨折のようにこの程度の損傷なら全治○ヶ月といかないのが麻痺なんですよ』
でもね
それでもどういう経過をたどってどの程度の状態になっているのか、症例を知りたい
私が調べ方が悪いのか、ネットで色々見たんですが、なかなかこうなってこうなって今こんな感じです、みたいな具体的な記述が見当たらないのです
麻痺の回復ステージ理論とかはよく見ますが、素人にはそれがどういった症状なのか、いまいちよく分かりません
なので私の娘の例を備忘録としても残しておこうと思います
前提として
・娘は今年の6月26日くも膜下出血を発症。来週でちょうど半年
・レベル的には1〜5段階のうち、ほぼほぼ5に近い4と重症
・発症年齢1歳7ヶ月とかなり若い
・過度の緊張や低緊張なし。服薬なし。くも膜下出血を原因とした左半身麻痺。
であることをお伝えしておきます
6月26日〜7月6日（発症1日目〜10日）
脳低温療法により意識レベルを意図的に落としてあり、痛みに反応して目を開ける、指を動かす程度
7月7日〜7月25日（発症から約1ヶ月）
ICUでの急性期リハビリ。体の動きに左右差はほとんど感じられなかった。祖父母と「右も左も動くね！」と麻痺が無いことを喜んでいた。色々な方向にワシワシ動くけど、自分で意図した動きではないよう。
7月26日〜8月26日（発症から約2ヶ月）
ワシワシと動いていた不随意運動が治まってくる。
7/26に呼吸器がはずれる。1ヶ月間左の肩先に呼吸器のチューブがあったため肩周りがこわばっており、腕を上げることができない。指はおしゃぶりをしたり耳に入れたり自由に動いているようだが震えが激しい。
8月2日小児病棟へ移動の際に、一度リハビリの評価。先生から左足の動きが右に比べて鈍いと指摘を受ける。その後小児科でリハビリを進めるにつれ、座位練習時に体幹が弱く左に傾いたり、寝返り練習時に胴体が回っても左足はついてこなかったり、左側の麻痺が顕著になってくる。
8月27日〜9月27日（発症から約3ヶ月）
8月末の頭蓋骨を戻す手術の後から手の震えがほぼ無くなる。顔にかかったタオルを取るなど、手は左右共に自分の思った動きができている。
左の麻痺足は、強くつねったりしつこく足の裏をくすぐれば数センチ動く程度。
もしかしたら全廃かな…とくじけそうになっていたが、9月20日右足にグッと強く力を入れて踏ん張ることで左足が少し動くことに本人気づく。そこから左足も強く力を入れれば動くことが分かったようで、寝た状態で左右に動かしたり、床から3センチ程度持ち上げられるように。
9月28日〜10月27日（発症から約4ヶ月）
あんなに問題ないと思っていた左手が、ここにきて思った動きができなくなる。動くは動くが、自分の思ったところにいかない、手の指が震えとは違った不随意運動（動きの細分化ができておらず、動かそうとすると色んな筋肉が一緒に動いてしまう感じ）。
両足の痙縮がはじまり、立とうと踏ん張ると踵が浮く。椅子に座っている時に左の踵が浮き、ベビーカーやチャイルドシート、入浴時など緊張する場面では左の脚からつま先までピーンと1本の棒のようになる。
10月28日〜11月27日（発症から約5ヶ月）
左手の指が内に入ってしまい、常にグーの手の状態。握り込みはそこまで強くないが、洗濯バサミのように開いても離すとすぐ内に入ってしまう。
11月の上旬は痙縮のピークで両足ともに全く踵が着かずリハビリにならない。
11月中旬より痙縮が落ち着き始める。
寝返りや座位で体幹が少ししっかりしてきて、体が傾いていた左側の胴体はほぼまっすぐを保てるようになる。
11月28日〜12月23日（発症から約半年）
左手の握り込みが弱くなり、親指と中指だけが内に入るように。12月20日頃からその二本も内に入る力が弱くなる。ゆるーく内に入っており、パーの手にしようとすると簡単に開く（離すと内には戻るけど）。介助でパーの手にすると色んな指の筋肉がピクピクと動いている（動きの細分化ができていない？）。
足の痙縮はほぼ無くなり、両足の裏を地面に着けて安定して座れるように。足の麻痺はほぼ固定したように感じ、あとは筋力の強化とどれだけ効率よく動かせるかが鍵？
体幹が強くなったのと足裏に体重をかけられるようになったことで、背もたれのない椅子に一人で15分くらい座っていられる。
といった感じです
あくまでうちの娘の場合ですが、半年経ったまとめとしては、
・足の麻痺（思ったようには動くが、一生懸命頑張らないと動かない）と手の麻痺（軽々動くが、自分の思うように動かない）で麻痺の症状が違う。
・足より手の麻痺の方が症状が出てくるのが遅かった。
・足は自分で好きに動かしているが、歩行となるとぐーっと力を込めなければ足が出ないので、時間がかかったり不恰好になる（半年現在一人での立位や歩行不可）。
・手の指は半年経った現在麻痺が緩くなってきたので、まだまだ改善の余地あり。
といった感じです。
片麻痺でお困りの誰かの役に立つといいな
娘の年齢が若すぎるというのが、リハビリの方針を決めるのに毎回悩みどころになります
病気で麻痺になられた方って、病前のように歩きたい！また仕事がしたい！麻痺があっても自立して何でもやりたい！
こういった気持ちで頑張られているんじゃないかと思います（違っていたらすみません）。
娘は病気以前の記憶が無いためそういったモチベーションが持てないことと、現状視力が無いため「あのオモチャまで行きたい」とか「あの棚の上が見たい」など子供らしい動機づけが難しいです
なのでどうしても私が一方的に〝させるだけ〟のリハビリになってしまいます
私の気持ちにも波があり、「娘の動きも良くなってきたし、今はリハビリ頑張る時なんだ」と前向きな時と「2歳児の毎日遊んで楽しく過ごす時期に、何で娘は毎日毎日リハビリなんだろう…」と悲しくなってしまう時が行ったり来たり
更に主治医の考え方にも違いがあって、
①急性期病院の主治医（今後病気後の通院でもお世話になる。診察対象はほぼ成人や高齢者）
「とにかくリハビリ。がんがん動かして歩かせてあげて。痙縮はリハビリ病院でボトックスしてもらうとよい。」
②リハビリ施設の先生（たまたま通う予定の療育の整形外科医でもある。今後手帳や装具作りなどでもお世話になる。診察対象は小児）
「歩きたい気持ちがない子に無理やり歩かせようとしても歩かない。今歩けなくても何ら困らないし、ボトックスも必要ない（本人に歩きやすくなったなどの評価ができないからかえって緩みすぎて悪くなることも、拘縮して辛そうとかでもない）。それより体の色々な動きを引き出していくこと。療育で認知面とバランスよく育ててあげて。」
と、今後密にお世話になっていく両先生の考え方が同じ方向を向いておりません
それで1ヶ月半実家で一人でせっせとリハビリに励み、
・前頭葉が回復して、自分で動きたいとか、周りのものに興味深々になるのを待っていたら、数ヶ月、下手したら年単位かかってしまう気がする。
・実用化を目指すのではなく、〝前頭葉を活性化させるため〟に立位や歩行練習にしっかり取り組む（よく、背もたれから背中を外して両足を地につけた姿勢が活力や脳の活性化につながると聞くので）。
・2ヶ月半寝たきりだった娘は麻痺というより筋力不足の方が顕著だが、大人のような筋力アップトレーニングは難しい。足の麻痺の程度は大体固定してきて全く歩けないレベルではないので、ゆっくり1〜2年かけて歩けることを目指す。
・来年3月まではリハビリ中心の生活でいく（3月まで母子入院します）。それ以降のリハビリは療育や訪問リハ、寝る前のストレッチ程度にして、本人が楽しく過ごすことを一番に生活する。
と自分の中で先生方の考え方に折り合いをつけました
また、毎日毎日娘が回復することだけを考えて日々過ごしているので、ここまでやってこれくらいの回復だからそれを減らしてしまったら…とか、でも娘の普通の2歳児としての生活も尊重したい、とかぐるぐる考えて、3月まではリハビリ中心と期限を決めることでこの事にも折り合いをつけました
歩かせたら歩かせたでやっぱり左の足裏は内に入るので装具も作りたいんですが、娘そういった装具とか座位保持椅子、バギーなんかの福祉機器１つもまだ作っていません
整形の先生がまだ歩かせなくていい、よって装具もまだ作らなくてよし
って感じなので、どう言ったらいいのやら（知識もあるし人としてもものすごくいい先生ではあるんです！）
って感じなので、どう言ったらいいのやら（知識もあるし人としてもものすごくいい先生ではあるんです！）皆さんどんな時期にどんな流れで装具とか作っているのか、時間があったら教えてください
長くなりましたが、皆様よいクリスマスをお過ごしくださいね
読んで頂きありがとうがざいました