希望の光




自宅に帰って今日で1週間経過しましたニコ



この1週間は区役所に県外で使った医療費の払い戻しの申請に行ったり、近くの小児科に娘の病状の説明に紹介状を持って行ったり、やらなかった年末の大掃除代わりに掃除をしたりUMAくん
外出は午前か午後の半日にし、残りの半日は娘とリハビリしたりスキンシップしたりで過ごすルーティーンにしているので、バタバタと1日があっという間に過ぎていきますアセアセ


今のところ大きなストレスもなく、主人も帰宅後短い時間ですが娘にかまったり休日にリハビリしたり、協力しようと頑張ってくれていますニコニコ




娘は病院→リハビリ施設→自宅→実家→自宅と、ここ3ヶ月で寝食する場所が目まぐるしく変化していますが、マイペースにスキンシップや食事を楽しみに過ごしてくれているよう照れ







そんな娘、、、







ここにきてついに、、、










目が見えてきましたお願いキラキラキラキラ


 





実は前回のブログを書いた広島の自宅に戻る頃から見えているんじゃないか疑惑はあったんですが、まだ確証がなかったためとりあえず記事にはせず手




時系列を整理すると…






11月下旬
はっきりとした色の絵本を見せると目を背ける。また1日に何十回も目をこする。
実母、義母からは『もしかしたら色がぼんやり見えてきて、絵本を見せたり急に色が目の前に現れると何だこれは⁉️とビックリして目をこすっているんじゃないか』と言われるが、私はそんなに良いようにはとらえられずもやもや



12月中旬
色絵本のはっきりしたページをじっと見ていることがある。太陽の光など、強い光を眩しがるようになる。



12月下旬
10回に2回くらいの割合で、色絵本を見せると手を伸ばして触ろうとするようになり、ここにきて私も『もしかしたら見えてきた…？』と淡い期待を抱く。
ただ、お正月に「見えてきたかもしれない」と親戚達の前で絵本を見せるも、こーゆう時に限って反応無しチーン
正月明けから自宅に帰るまでの1週間、とにかくちょこちょこ絵本を見せて、手を伸ばせたら大げさに褒めるチューを繰り返す。はっきりした絵本は確実に手を伸ばすように。ここにきて色は見えていることは確定キラキラキラキラ



1月上旬
目の視野がある部分を埋めるように（確定ではありませんが、娘は視神経萎縮により目の一部分しか見えていないのではと言われています）目の前10センチくらいの距離で見せていましたが、娘の手が届くくらいの距離（30センチくらい）は手を伸ばすので見えているようランニング
また、色絵本だけでなく顔のシルエットも分かったようで近づくと手を伸ばす。顔のパーツなどの細かい部分は認識していないようで、目が合ったりすることはない。





という感じで、目がどんどん見えているわけでなく、目の働きの部分の脳が日に日に学習しているのを感じますキラキラキラキラキラキラ






先天的に体のある機能を使うことが難しい人は当てはまらないかもしれませんが、脳症や頭部外傷などで機能の一部が失われたお子様、脳卒中でリハビリ中の大人の方、私が言わなくても重々ご承知だと思いますが








やっぱり諦めちゃダメです注意注意注意







同じ状況でお困りの方は少ないと思いますが、私が毎日やったことは、とにかく見えなくても諦めず毎日毎日絵本を読むこと。





見えるようになるかは分からないけれど、見せて刺激を入れなければ間違いなく見えないままですものね。







口で言うのは簡単ですが、急に突然目が見えなくなってしまった娘に見えない絵本を読み続ける事は本当に辛くて辛くて、シンとした自宅やリハビリ施設で娘と二人で見えない絵本を読む。
私にはどうしても泣かずにそれをする事ができず、実家に帰ってしまいました。
でも、気持ちを立て直して前向きになれたので、結果としてはそれで本当に良かったなと。



前回のブログで久しぶりにお友達に会った事を書いたんですが、その友達が『とにかく毎日10冊読み聞かせしなさいって言われて、たくさんお下がりの本読ませてる』と言っていて






普通の子供でも毎日10冊読んでるのに、うちの娘に読ませなくてどうすると反省真顔








リビングに積んでこまめに読むようにしていますOK






見ることにも段階があって、娘は色とぼんやりとした形は認識しつつありますが、立体や奥行き、細かいパーツなどは認識できていません。
お医者さんの立場からいえば、この視力は実用的ではなく、まだこの段階では見えているとは言えないくらいのレベル。




でも、ほんの1週間前はまだ顔のシルエットは分かっていなかったので（今までどれだけ目の前に近づいても手を伸ばしたり表情を変えることはありませんでした）本当に日に日に認識も向上していますグッ



娘ちゃん、実は目がチャームポイントでパッチリお目目にまつげバサバサ&マツエクのようなカールの持ち主（注：顔の濃い父親譲りで私は持ち合わせていませんチーン）。








わーお目目パッチリーお願いと褒められるたびに、
「ありがとうございますー照れ（でもこの目見えてないんですー）」



とすさんでいた私ですが、私の顔を見てまた笑ってほしいキラキラキラキラという今の一番の夢が叶う日が来るかもしれない！
それを夢見て諦めずリハビリ入院までの約3週間、自宅でしっかりリハビリに励んでいこうと思います日本国旗




この3連休、しっかり冷え込んでいますねくもり
体調崩さぬよう、麻痺の皆様、育児中の皆様、お体に気をつけて頑張りましょうねニコニコ