受け入れるということ

早いもので母子入園も残り1週間

本当に本当にあっという間の日々

特に3月に入ってからは4月からの療育センターの通園の手続き関係、訪問リハビリ探し、身体障害手帳申請のための受診なんかがあり、電話連絡や手続きのためにちょこちょこ自宅に一時帰宅したりバタバタです

4月8日の入園式の前に数日福岡に帰りたいなと思っているので、それまでに持ち物の記名や足りないもの買い足したりあと一息

なんとか4月以降もスムーズに新生活を始められたらなと思います

さてさて母子入園ですが、リハビリの成果はまた別記事にするとして、私このリハビリ施設に入所するの2回目なんですが（去年の10月にも母子入園していたんですが、私の心労により一旦退所させてもらいました）、計2回の母子入園両方とも

入ってから数週間は激しく落ち込みます

何となく頑張るぞーオーみたいな雰囲気醸し出してましたが、入園してからの数週間は金曜日の一時帰宅する高速運転中、もう嗚咽するほどワンワン泣きながら帰る日々でした

母子入園といえど入園理由は様々ですが、私が入所した時にいた母子さんは脱臼や痙縮等手術や治療のため、脳性麻痺やダウン症など心身の発達がゆっくりな子が集中してリハビリに取り組むため、この２つがほとんどです。

そうすると、恐ろしく感じるのが…

周りの子達との差

もちろんどのお子様にも障害があり、皆さん本当に本当に悩んだり泣いたり真剣に向き合ってこられたり、健康な子と一緒にいると同じように差を感じて悲しくなったりしているんです。

でもでも、これはいい意味で脳性麻痺だろうとダウン症だろうと、確かに歩みはゆっくりかもしれませんが確実に着実に成長曲線をたどっているんですよ

産まれてからコツコツと積み上げてきたものがあって、本当にすごいなぁと感心したり、こっちの胸が熱くなったりしちゃいます

対して本当に何もかも、呼吸の仕方すら忘れてしまったところからのスタートの娘。

誰も何も言わないし、そんなこと思ってないんですが、

〝あぁ、やっぱり今回も娘が一番何も出来ないんだなぁ…〟

勝手にそう思っちゃうんですよね

後天的に障害を持ってしまった子のお母様は、皆そういった周りとの差や、〝前は出来ていたのに…〟といった過去の思い出との葛藤があるようで、支援部の方々もそういった気持ちに丁寧に寄り添って下さいます

そんな中、この2ヶ月で沢山の母子が入れ替わり、何と現在…

在籍する4組の母子全員が後天性の障害という組み合わせになりました

そしてなんと…

うちを含めた3組は、家が三角形のような位置関係でお互いの家までそれぞれ車で10分程度の距離

心配になられる方もいると思いますが、今回たまたまであり滅多にこんな事は起きないです

4月から娘が通う通園からは、後天性の障害で通うことになった子は3年ぶりと言われました。

こんな事が世の中で沢山起きてたら、たまったものじゃないです

でも、滅多には起きないんですが、事実として車で10分の距離間で半年の間に3人子どもが運ばれて、重篤な障害を負ってしまっているわけです。

悲しいですよね

うちも年間で0〜5人くらいじゃないかという万が一の病気でしたが、一人は脊髄での出血で小児での発症者は現在北海道に一名のみ、もう一人は遺伝子が関係する脳症だろうとのことで今日本に他に発症例は無いとのこともう言葉になりません

病気自体は悲しい出来事ですが、ここでのこの出会いには本当に感謝

すぐに打ち解けて毎日就寝前食堂で色んな思いを話したり、家が近いということは通う療育センターも同じなわけで、母子入園が終わっても会う機会が沢山あり本当に嬉しい

施設の職員さんやママ友達と娘の話をしようと思っても、相手の方は『当事者ではないから100%気持ちを分かってあげることはできない』とかける言葉に悩んだり、事が大きすぎてこちらも相手に全ては打ち明けられなかったりしていたんですが、本当にお互いの気持ちが分かるというか、他の人にはできない話も沢山話す事ができました

私、リハビリ施設や療育センターの職員さん達と接する中で、１つしっくりこない事があって…

こういった施設って、子どもの心身の発達のための施設でもあるけれど、もう１つ大きな役割として両親が障害受容していくためのサポートがあるんです（母子入園の目的にも明記してあります）

なので、職員さん達が

『ゆっくり今の娘ちゃんを受け入れていこうね』

『急になんて無理だから。ゆっくりやっていこうね』

というスタンス

なので、私はニコニコと笑顔で返事します

が、私心の中では納得していないのです

成人で脳卒中なられた方でも、発症後8ヶ月ってまだまだ入院中だったり必死でリハビリされている頃だと思うんですが、娘は8ヶ月で今の状態を受け入れなきゃならないの？

アメブロを通してたくさん自分や家族が脳卒中になられた方と出会い、交流させてもらってます

皆さん前向き！まだまだ良くなると信じてる！少なくとも8ヶ月でこれが今の自分だなんて納得している人は見たことない

まだまだ良くなると信じてがむしゃらに頑張ると、お母さん無理してるんじゃないかと心配される。

でも、まだまだ良くなると信じてないと、とてもじゃないけど私の心は持ちません。

娘が病気になってしまったことはもちろん受け入れている。

でも、それ以上のことを今受け入れる必要があるのかな？

そんな話を今いるお母さんと素直に吐き出したり、とてもいい母子入園になりました

受け入れるって、何なんでしょうね

私の実母は障害児関係のお仕事をしていて、身障手帳や特別児童扶養手当の助成等について少し知識があるので、前から

『辛いと思うけど、身障手帳や特児の申請はしときいね。色々補助があるから』

と何度か言われていて、私はそれがすごーーーく嫌で

もともと母は相手の気持ちを考えず自分の気持ちを押し通すところがあり、その話はしないでと何度も言っているのに気になって聞いてくるんです

制度のことは母子入園中に勉強会等もあってよく知っているし、申請した方が絶対に助かることも重々分かってます。

でもね、人に言われたくない。

そんなに簡単な事じゃない。

何度も何度も涙を流して、辛い気持ちと向き合って行ったり来たりして、先日身障手帳と特児の申請を終えました。

家に帰って、娘を抱っこして、『本当にごめんね』と涙が止まりませんでした。

母の発言に感情的になってしまうということは、私はまだ受け入れられていないのかな。

うーん、まだよく分かりません

とりあえず、母子入園ラスト1週間、頑張ります