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My Angel

愛しい娘の記録
脊髄腫瘍から再発→側弯症→腫瘍再再発、ステロイド副作用でてんかん発作→腫瘍再々再発→脳腫瘍

ものすごく頑張りまくった自慢の娘





長期間大量ステロイドを治療していた時突然娘が大きな痙攣を起こし意識障害が出てた頃です


アバスチンをやり始めてから主治医が学会に行き脳神経外科の澤村豊先生に直接会う機会がもて私のデータを見せて相談してくれました


その話した内容をまとめた用紙がたまたま出てきました




Q.多発皮質、白質病変の原因は?


A.海馬領域も含めて澤村先生も見た事がなく分からないとの事でした

他の先生も含め同様の意見でした

ただしアバスチン投与から少しずつ大脳病変は改善計画と考えるとアバスチンは血管原性浮腫に効く為、病変部位は浮腫生病変があるかもしれない



Q.嚢胞が消失した原因は?


A.放射線前に増大した病変は腫瘍増大ではなく嚢胞が拡大したこの病気の自然経過の1部ではないかと言っていた


娘の脊髄内にある腫瘍と言われてるものは

毛様細胞性星細胞腫 良性のものです

星細胞腫はアバスチンに奏功するそうです


アバスチンの投与を中止すると再増大する


上記の事から腫瘍でなく嚢胞であったのではないか

嚢胞の周りは星細胞腫でアバスチンで効果が出て嚢胞も縮小、消滅した


仮に星細胞腫であったとしてもグレートアップは無くむしろ退縮していくだろう


腫瘍の転移はほぼありえない、大脳病変では転移もないし脳腫瘍は元々他臓器に転移しない


CTは被爆の問題もあるから遠隔転移の検索目的でやらなくていい



Q.今後の方針は?


A.アバスチンを2週間毎に引き続き6回投与とし、ステロイドは減量、中止


退院後は月1回アバスチン投与


思春期には自然退縮が期待出来る為それまで我慢が必要との事





以上の記録が残ってました





ですが…。この先もっと後になってとんでもない事になるなんてこれっぽっちも頭によぎりませんでしたえーん