放射線科と小児科のカンファレンス
今の現状、放射線の影響を否定してきた
量がもっと多くて時期ももっと後になる事はあると
(これ以上は当てれないとこまて照射したのに)
皆んな基準からそれたら否定なんだね
現実の娘を見てくれよ…![]()
小児科は私達によった考え
でも腫瘍が上に(首)あがってるなら早く次に行かないと…
化学療法。
嘔吐,脱毛まだまだいっぱい苦しい思いしないといけない
娘が一日でも,長く生きれる為に1番良い選択を。
ステロイドでお腹パンパン
足を動かすと肩と首に痛み有り
ステロイドの副作用
【治療中他に定期的に行った検査】
白内障,緑内障の検査
骨密度 採血 尿検査 MRI
【娘に起こった症状】
ムーンフェイス 骨密度低下
食欲増加 多毛
指先の皮を剥く 髪の毛をむしる
てんかん発作 脳にもや
記憶障害 視覚異常(視野欠損)
足の緊張(突っ張り) 気分のムラ
異常行動 などなど
細かい内容は、今後また書いて行きます
瞳孔開く目薬挿したり光を当てたり空気がプシュッて目にくるのとか苦痛があって号泣
慣れてきたら少しずつバギーに乗る時間も増えてきた
乗れると分かると自ら乗りたいって言うようになった
時々頭痛を訴えるけど前より全然減った
ご飯をバギーで食べれるようになって誤嚥の心配とかも減って良かった
時々お友達がお見舞いに来てくれた
病院の近くに住んでいた時のお友達
📀DVDや
,塗り絵,お手紙色々もらった
支援学校のお友達も遠い中、お菓子やお手紙とか頂いた
バギー乗ってるの辛い
とか言いながらも
座った方がいいんでしょ 乗るよ
みたいな口調で言う 頑張ってるね![]()
今日ならかけるかも
ってお手紙のお返事一生懸命に書いてた
支援学校は年中さんで終わり
元気に退院したら近所の保育園に通う
(近所の皆んなと一緒の保育園に行ける事になっている)
翌日はまた採血,尿検査 夕方MRI
頑張ろうね![]()
パパも仕事帰り毎日顔出してくれる
素直には言えないけど嬉しいね![]()
明日の検査、良い方向に向かってくれ![]()



