am 1:43 38.1℃ またどかっとあつい🥵
ステロイド＋ガスター点滴（朝，夕）
am 7:00 37.2℃ 目を覚ました
キョロキョロ，目をかいたり
声を掛けても相変わらず目が合わない
娘の声も聞けない
手を触ると少しにぎってくれた感じがする
大好きなプリキュア観せてても目を閉じてしまう
放射線治療をして良くなった気がしただけで肩の痛みや違和感が悪化
（良性腫瘍には効果ないとしか思えない）
痛みのコントロールが出来ず２月から入院
２月６日からステロイド開始
MAX量から減らしたり戻したりまた少し減らしたりを繰り返し
４月１１日【ステロイド治療65日目】
娘の体が悲鳴をあげた
痙攣から２日目
am 9:16 3分の痙攣（右手）
お熱も左右差有り
左38℃ 右37℃
ひたすら娘に話しかけて歌ったり触れたり
反応なくてもずーっと1人で娘に刺激を与え続けた
数日前の娘は何処へ…
『ハンバーグ食べたい
』って食べておしゃべりが止まらない娘は何処に行ってしまったのか
夫はこの数日の出来事でもうダメなんだろうな…って思っていたらしい（後で聞いた話）
一時も離れたくない
何かあった時そばにいなくてはとずっと緊張感と気を張り続けていた
お手洗い（部屋にある）は看護師さん達が来たタイミングで行き、自分の食事も喉を通らなかった
夜中も何度も起きて何も起きていないか確認してた
先生のせいにする訳じゃなく、
母の感は絶対正しいと実感した。
あの時の違和感、あの時の行動、あの時の娘の状況
全てが私の中で【娘の身体の中で何か異常がある】と言う思いは間違ってなかったんだなと確信した
先生は経験のない（小児の症例がない）治療法を模索して海外の文献を調べて色々考えくれて治療した結果起こったエピソードだった
としか言いようがない。
小児でこの量のステロイド長期（まだまだ続く）治療きっと何があってもおかしくない状況だったんだろうな
起きてしまったからには元に戻せるのは医師ではなく私なんだと強く思った
絶対娘を元に戻す
これ以外に頭の中他に何も浮かばなかった
夜中に心配して話しかけてくれる看護師さんの前では号泣してた
夫も来てくれるけど話すというより一時的に交代して私が食事を取るとか少し私の時間を作らせてもらう感じだった
側にずっと居ることの出来ない夫は毎日帰ると空っぽの家で泣いてたみたい
ひとりで辛かっただろうな
