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My Angel

愛しい娘の記録
脊髄腫瘍から再発→側弯症→腫瘍再再発、ステロイド副作用でてんかん発作→腫瘍再々再発→脳腫瘍

ものすごく頑張りまくった自慢の娘

目と鼻を擦ってかきまくり

目薬や鼻スプレー

日が変わっても眠らない…

am 4:00  手を動かして上に上げる

キューってなってるのかな?

そのうち泣き出したえーん

左手が痒いのか点滴を外そうとしたり、髪の毛をむしるように引っ張る

大量に髪の毛が抜ける…

イライラしてるのかショボーン




6時前に怖いと泣き出す泣

抱っこ〜って一回言った

嫌だ〜と号泣

頭痛い

点滴もヤダ手も首も目も全部かゆい

ちゃんと言葉として少し聞き取れたけど朦朧としてる感じでコッチの言う事は分かってない

うなされてるような、身体中嫌な感じなのか

もがき苦しんでるような感じ


朝7時になって落ち着き急に眠った

寝始めた時口元がニヤニヤしてる

てんかん系の症状なのか?

血圧など問題なし、数回ニヤニヤしたら急に口角が上がった

頭の中で何が起きているんだろう


1時間半寝たかなと思ったら急にヤダー‼️と泣き出した 熱はない

意思疎通出来ないし怖くてたまらない


泣きながらMRIに連れてかれ,1時間半後戻ってきた


ステロイドとガスターを入れた


頭の中に,怪しいとこがあるとガーン

その後髄液検査、脳波


全部結果が揃ってから話を聞くことになった


腰にガーゼ…頑張ったね泣

お昼戻ってきた時にパパは来ていた


パパいるの分かる?右矢印うなずいた

見えない?右矢印うなずいた

ほっぺくっつける右矢印うなずいた

眠たい?右矢印うなずいた


頭の中で処理出来てないんだろうなもやもや


身体を起き上がらせようと頭を上げようとしたり手すり持ったり落ち着きがない


頑張ってるの?リハより頑張ってる?って言ったら笑った


耳は聞こえてるんだね


指先が痒いのか気になるのか違和感か分からないけどずーっと指を触って少しでも皮があるとひたすら剥き続ける

これも無意識にやってる


痛々しくて何度止めてもやめない

お薬出してもらいぐるぐる巻いて保護



これもまた気になって取ってしまう

イタチごっこでもこれ以上酷くさせない為に何度も負けじと繰り返して巻き続けた




左側頭葉(言葉)

右後頭葉(目) 

範囲は少しだけど白くなってる


1時半頃から混乱😵‍💫してるのか…

はい。いいよ。分かったよ。を泣きながら連呼

会話してるわけじゃない


脳波、お部屋でやるから簡易的な装置でやった

泣いたりで苦戦しながら子守唄歌って手を顔や髪に持っていくのを止めながら頑張ってとってもらった



顔も身体もかなり毛深くなってきた

眉毛は繋がりそう、背中も全体的に毛が濃くなってきた



毎日ステロイドの怖さを実感していってた…魂