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My Angel

愛しい娘の記録
脊髄腫瘍から再発→側弯症→腫瘍再再発、ステロイド副作用でてんかん発作→腫瘍再々再発→脳腫瘍

ものすごく頑張りまくった自慢の娘

夜中、3時前に起きた目をこすりパチパチしてたので寝かしつけようとひたすらトントンして4時前に寝る薬無しで寝れた


7時起きて30分くらい眼を閉じたりぼーっとしてる

トイレ行ってくるね

ゴミ捨ててくるねとか話すとうなずいてくれた


少し混乱気味なのかニヤニヤしてる

9時前からまた左右に身体を動かして起きようとひたすらゴロゴロ動く


お茶3口飲んだら苦いのか美味しくないみたい


また同じ言葉を連呼し続けるのでパパの声聞かせたら止まって眠った


保育園の先生たちからの動画を見せた

先生 ◯ちゃん、久しぶり〜 の声に

ひさしぶり〜 と娘が答え

先生 待ってるよ〜 の声に

はぁ〜い って返事してた



ばあばが帰る時バイバイ👋🏻できた



ママ 大好きラブラブ ぎゅーってしてくれる

ママを分かってくれてる

すごく嬉しいおねがい

混乱してたり、見えなかったりしている度不安でいっぱいになるけど娘のママ大好きチューで帳消しになるよ



何度も繰り返してくれてるうちにだんだん混乱してきて 聞こえないって…。


脳がすぐ疲れちゃうのかな?

この後夕方まで寝ていた




パパが来てくれてパパの事見えるって

本当かどうか分からないけどタラー



遊びながら色々試してた

パパの目どこだ?? さわってみて

(分からない…)

手で顔中をさわり口で止める

はい 違うのでお口でするのは💋ちゅーです

って、💋して

正解しても間違ってても💋と言いたいのに

パパまで混乱して間違ってても❌でも…って

言い間違え、ん?どっちだ?ってブツブツ言ってるパパを見て娘は無表情でキョトン😶


⭕️でも❌でも💋で〜す!

って言ったら娘が笑顔になった


何度も繰り返しても理解出来てない

娘の手を口に持っていって ココが口です

目はココだよ〜ってひたすら教えてた


頭の中見てみたい

回路どうなってるんだろう悲しい



パパが帰ってからほっぺっぺの歌を一緒に歌った

これは仲良し合図のように毎日何度も繰り返してた


少しずつまた覚えさせていこうと心の底から思った



夜は極端に体温が低い

右 34.7度

左 35.4度

唇は青くない

脈 55

血圧正常


電気毛布でひたすらあったかくした(娘睡眠中)


夜10時過ぎて36度まで上がり、脈も64.酸素96

一日中寝てたから血流悪かったかな?

夜中も何度も体温測って様子見続けた

体温調節出来ないから電気毛布もそのままは怖かったので落ち着くまでずっと様子見て11時位にもう落ち着いたかなっと安心出来たので私も横になった


日が変わって髪を結んでたのも取ってしまい髪をむしり始めた


落ち着いたらまた2時に起きトントンして眠った


朝方4時半また髪の毛を触り始め首も痒みがあるようでアイスノンで冷やした

身体はポカポカになってた


5時 髪を引っ張り出し、鼻、目色んなとこが痒かったりイライラしてきてるみたい


看護師さん来て夜中脈が49の時があったと聞いた

ものすごく怖くて不安でたまらなかった

かなりこまめに様子見てるのに寝落ちしてる時にそんな状態があると心配でたまらない…泣