My Angel -57ページ目

My Angel

愛しい娘の記録
脊髄腫瘍から再発→側弯症→腫瘍再再発、ステロイド副作用でてんかん発作→腫瘍再々再発→脳腫瘍

ものすごく頑張りまくった自慢の娘

お薬なしで朝まで寝れた

MRIとかでも何度も薬追加してるし。


am 3:00  オムツ替えても起きなかった

am 7:25  起きて手を触ってる

『おはよ』っ言ったら『おはよ』って変してくれた

この当たり前の事を出来るのは本当に嬉しい


目の周りが赤い こすったのかな?

うん、大丈夫の返事しかない


大好きだよ ▷   『うん』

飲む?  ▷   『大丈夫』

そっけない…ショボーン


でもギューって抱きついてくれた


…。


am 7:58  急に拒否モードプンプン

払いのけられ、反応もしてくれなくなった

怒ってるムキー アイスノンも私の手も払いのける


am 8:10  また穏やかに…もやもや

ゼリー飲めたり、カルピスも飲めた

美味しい? ▷   『大好きピンクハート』と笑う


少々噛み合わないが穏やかな時はほっとする


ステロイドの量を8割  ▷ 7割に減薬

(MAX10割、6.6ミリ)


気分の波とムラ  目に光当てたらボーッと無反応

しばらくしたら戻ってきた


手の皮を剥き過ぎて🩸が…。

『怖い〜泣』って


am 11:10  📺大好きなアリエル見せたら手を伸ばして、急に泣き出した


急に何かするとその刺激で反応が無くなる…悲しい

気分の波より突然の無反応の方がやられるスライム





午後になりヤクルト2本

2時頃『はぁ〜い照れ』のお返事教えたら出来た

元気な時の答え方 急に喋り出した


色んな事を1からまた覚えさせる。

2度目の育児開始の気分

これは◯◯だよ〜とか、思い出してくれたらいいな


びっくりマークエンシュアリキッド(経腸栄養剤)


(画像お借りしました)

当時のパッケージは違うかな?

バニラ味 10ml  飲んだ

開けたら24時間しかダメと言われた


夜7時台 40ml飲めた


食べ物をほとんど食べれなかったので栄養摂るために始める事になった


また、一日中手を触ってる

導尿したら56.少しだけ、赤みがかかった色

尿量が少なすぎる

夜9時前には普通の尿になった

濃度の濃い尿だったのかな?


ニヤニヤ笑って寝始めた

pm11:30  やっと寝たので指に薬をつけたアセアセ



今は昔より飲みやすく色んな味、形(液体、固形)が増えてきてる

当時は選択肢少なかった…魂