午前中に髄液検査
点滴を反対側の足に変更
カルピス100ml飲んだ
検査とかでご飯の時間がずれて２時頃コロッケ半分
パン３分の１
カルピス70ml エンシュア150ml
おやつにチップスター少し
夜はドリア４分の１
コーンコロッケ半分
カルピス100ml
今日出来た頑張った事
夕飯は自分でスプーン🥄持って口に運べた
電話を自身で持ってパパと電話できた
折り紙🔸から🔻に折れてたのを更にまた🔺に折れた
１〜10 まで数えれた
抱っこ〜って言ってくれた
明日からノーベルバール（抗痙攣剤）を服用する事になった
口から食べれる事に感謝
そして検査結果
頭の中に白いモヤ☁️
前より薄くなっている所、また新たに写ったもの
脊髄腫瘍部分も少しまた上に上がってたり
良くなっている部分があって、他の箇所にも出来たけど良くなる可能性あるからねと脳外科医師に言われた
夕飯後脈が140〜150
食べて血流が良くなってるのか？
足は冷え切っていた
電気毛布で少し温めたら37.2度
熱出る？脱水気味？（尿量少ない）
点滴を20から30に変えてもらって１時間くらいで少し落ち着いた
脳に何らかの障害が残る？
モヤは何故急に出来た？
キッカケは痙攣で間違いない
でも、医師は断言しない。
その可能性もあるかもって言い方をする
大量に長期間続くステロイド治療
小児でこの量、長期間の経験もなく手探り
良性腫瘍に対してMAXの放射線治療
全く無意味で今後同じ箇所への照射は出来ない
治療した結果、悪化し味覚障害、腫瘍の拡大
口内炎、まだ色々支障が出て治療法がなく
ステロイド治療する以外ないと
オペも無理（過去オペしてるし腫瘍の位置が悪い）これ以外に治療法が見つからない、治療しなければ１か月持たないと思うと言われ始めた治療
まさか元々の娘が全くの別の子になったようにムーンフェイスでパンパンになって記憶も言葉も無くなり赤ちゃんからの子育てスタート
あんなにお喋りで元気な娘、今は波はあるけど一点見つめ耳も聞こえてなかったり、ひとつの事に意識集中して周りが見えない
考えてても頭で整理できない
言葉が出てこない
何度も続いた痙攣、無力な自分
睡眠時間なんてほとんど無かった
安心して『おやすみ〜』って眠れる日は来ないんだろうな
娘の異変を見逃さない為必死だった
寝れなくてもかまわない娘の為にならボロボロになってもいい毎日そんな生活でした‥
