My Angel -43ページ目

My Angel

愛しい娘の記録
脊髄腫瘍から再発→側弯症→腫瘍再再発、ステロイド副作用でてんかん発作→腫瘍再々再発→脳腫瘍

ものすごく頑張りまくった自慢の娘

人って頭が重いんだよね

ずーっと寝たきりから起き上がるようになって背もたれにもたれてるけど首には負担がかかる



側弯症も関係あると思う

体感がしっかりしてない分どちらかに体重もかかるから首が痛くなるんだよね



痛くなったら揉んで筋肉緩めてるけど寝る時はトントンしてたのが首をもみながら寝ていくのに変わっていった

楽になるならいくらでもやるよウインク



昨日描いてくれたパパとママと娘

ちゃんと上手に描いてるラブ



日によってのこの絵の差は何が起きてるのか?

正直怖くてたまらない



【ステロイド治療 95日目】

髄液検査

新しい先生のリハビリ開始(人の好き嫌いない子なのに前の先生だけは懐くことが出来なかった)





昨日言えていた言葉がまた出にくい

あいうえお や 数字

ベットの位置どこ?って聞いても判断できないのか答えれなかったり





こんな調子で五十音最後までいいました

今までひらがな、カタカナ、数字書けて言えてた

何なら簡単な漢字も読めた



私から教えたわけじゃなくて、アプリで字をなぞって耳で聞いて気がついたら出来るようになってた

我が子ながら凄いなぁ拍手って思ってた



頭の中でバグが起きて真っ白に消えてしまった

今度は私が教えて2度目のお勉強してる毎日だった



少し元に戻ると『知らんぷりこわれてる〜』って自分の事言ってたり…。



心配でたまらなくて先生に話した


【脳の海馬に萎縮がみられる】と言われた


は?????

何言ってるの?

アルツハイマーと同じって事???


アルツハイマーだともっとスピードが速いと。


で???


娘はどうなるの???



脊髄腫瘍の再発から痛みが出て、2月から入院して長期MAX量のステロイド治療してて脳にトラブル起きて痙攣起きて意識がどっかいっちゃって何も話せなくなって表情も消え視力も聴力もなくなって…



今やっと、やっと少しずつ回復したり後退したりを繰り返しながら食べれるようにもなってきて…

萎縮⁈




それから何かやり取りをして間違っていたら

『うそだよ〜』ってごまかす


元々負けず嫌いの頑固ちゃん

自信が無くて間違いを指摘されるくらいなら答えない選択をするような子

多分違和感はあるけど元の性格もあって違うよって言われたくなくて自然と口にしてると思う


口の中に食べ物が入ってる事も忘れてる

もうないよ〜って口開けさせたらまだ入ってる

もうないよって言った事に対して『うそだよ〜』ってまた言う


プリキュアのフィギュア持たせてちょっと離れて(用事)戻ったら『もらった〜』と誰かからもらったと言う

ママがあげたんだよって話すと『うそだよ〜わかってるよ〜』って。


正直に言えない娘にまた悲しみが増してくる…