ステロイド治療 98日目
体重がどんどん増えてムーンフェイスも加速していく…
17.8キロどこまで増えるんだろう？
抱っこの移動も短期間での体重増加で腰にくる
院内の外エリア日向ぼっこ
横向きになってると両足（麻痺がある）鬱血してる
寝る時は毎回クッションで重ならないように色んな形のクッション挟んでた
もちろん夜中の寝返りしたい時もクッション付き
毎日２.３時間毎に起きるのは生まれた時の延長みたいな感じでやってきたから特に日常化してた
おやすみって寝て起きたら朝なんて事はないなぁ
ゴソゴソって寝返りしたそうになるとパッて起きて寝返りさせるのが毎日の事だったから苦と言う感じは無く（眠い日もあるけど）当たり前の事だと思って毎日やってる
午前中は調子がいいかな？と思ったけどぼーっとして目がうつろ
言語のリハ中もぼーっとしててパズル🧩も出来ず、姿勢も辛そうだった
薬の影響かな…
リハの終わりかけに元気になってきた
ご飯あれば全部食べちゃうだろうから見せる前に少し減らしてから持ってく事にした
すごく少食な娘だったのに副作用は怖い
今日はお洗濯物畳むの手伝ってくれた🧺
お手伝いありがとう
お絵描き、ぬりえも楽しくやってた
調子良くなったと思ってたら首も疲れ急にトーンダウン⤵️
体力とかの波のスイッチはわからないね
疲れる時のタイミングも毎回違うし
毎日一緒にいても分からないことばっかり
オラフ描いてた
前に先生に言われた脳の海馬
記憶の部分
どんどん悪化するとアルツハイマーのように物忘れが酷くなる
また４月の痙攣の時のように話せなくなったり意識なくなったりママの存在も分からなくなってしまうのか…
ちょっと、あれ？って、思うたびヒヤヒヤ
夜パパに昔の口調で『わかっとる〜
』ってキツイ口調出てたからちょっとホッとする
