ステロイド108日目
お絵描きをした
首が疲れやすく昼ご飯途中中断して首のマッサージ
少し楽になったらまたご飯の続きたべた
夕方も少し寝て、首がつらいと
どう辛いから聞いたら重いものが乗ってる感じ
今現在も、私も首痛い（肩こりもある）
続くと、頭痛くなるよね
出来る時は出来る限りもみもみほぐしてた
ベットに並んで🤳
横になってると、お顔さんかく🍙みたい
ぽちゃぽちゃのプニプニ
でも、可愛い
プリキュアのアプリ使って同じポーズで自撮りしてた
おやつに🍨たべた
今日はばあばと交代するね
【109日目】
髄液検査
何回やるの…ってくらいおんなじ検査ばっかり
本当によく頑張ってる
お昼に病院へ戻ってきました
首がつらいと
頑張って待っててくれてありがとね
保育士さんと万華鏡作った
どうかな？キレイに見えてる？
リハビリは言語は嫌なのかな？
疲れてタイミング合わず中止
夕方は元気になってきた
アンパンマンのおもちゃ持ってきた
塗り絵も沢山持ってきたら喜んでくれた
パパとも声が出ないほど笑ってた
よっぽど楽しかったんだね
放射線科のMRIの評価
萎縮変化なし
科によって評価が統一してないから正直意味が分からない
髄液もたんぱくの増加、血液がどーとか
全く意味が分からない
聞いたところで理解できないと思うから当時の記録見てたらそれ以上聞かなかったんだなと
同じ病院なのに科によって評価違う時点で何を信じて、何を基準にして、今後どうして行くのかも医師同士のカンファレンスで決めるんだろうから知らない余計な情報聞いて不安になりたくないから聞き流したんだろうな〜
萎縮が悪化してると言われて絶望的になってたのに一晩交代して病院戻ったら違う科は変わってないってどう言うこと？
途中経過は私が常に見てるから症状の変化は必ず気がつく
でも体や頭の中は私には見えない
こうするって決めてから聞くのが1番楽なのかも
今はちょっと食事の時の手の震えが気になるな
