しばらく今は現在のブログを書いております
治療の続きはちょっとブラバする事もあり、かけるタイミングでまた復活させる予定です
今の現状の気持ちを吐き出す為闘病日記とは少しズレますが娘の内容の為ココに残させてください
娘は小児慢性を使っていました
病名としては２種類
腫瘍と側弯症の為のものです
両方とも病院も同じ県内と言う事もあり、利点としてはいつも長期入院になる事もあり食事代（娘）の補助として利用していたくらいです
娘は春に側弯症の手術を予定していて、その為に腫瘍の治療を途中中断して体力をつけオペに挑む予定でした
中断したのは治療が順調であった事（医師から必要以下の薬で劇的効果が出ていたとの事）
側弯症の手術は腫瘍のせいで半年前に予定していたオペを数回延期にさせて中々最後のオペをする事ができなかった為、少しでも早く最後のオペをしたかった（側弯が進み褥瘡気味になり、肺も片側つぶれている為消化器官も変化して食事が食べれなくなってきていた）
そして一昨年の年末くらいかな？
次のオペの為に小児慢性の更新をして新しく私の手元に届いた時は娘はもういませんでした
それから１年近く経ちまた更新手続きの用紙が手元に届きました
こんなに時間が経っても娘は存在していると言う前提として書類を送ってくる保健所
愕然としました…。
障がい者手帳やら手続き全て終わって１年近く過ぎまだ健在しているとして手続きの書類が手元に届く現状に嫌気がさしました
当然必要のない書類である為、更新する訳でもない為そのままにしておきました
そして今日…。
保健所から小児慢性の更新の事など伝える為か☎️が掛かってきた
🏠電は基本留守電のまま
必要な電話であれば留守録中に出るといった程度にしか使ってません
保健所の方は私に会話の隙を与えないまま決まった言葉を読むようにだぁ〜と話し出して自分が担当者だと説明後流れるように◯ちゃんは最近…（元気ですか？）と言った時にやっと話せるタイミングが出来た。
（割り込むように）すみません、いいですか？
娘は２月に他界しました。と伝えた
こんな言葉使いたくもない、だけど仕方ない…。
何で私がこんな言葉を自ら言わないといけないの😭
相手は驚いて【４月にオペの予定では…】って
オイオイ今は1月だぞ⤵︎
と心の中で呟きながら…
ですからその前に…
と何で傷口開く事言うんだと
より
の方が上だった気がします
よりの方が上だった気がします経緯を伝えた後お悔やみより知らなくてすみませんって感じでした
なんか色んな感情が
私の中でぐちゃぐちゃになって、私の住む地域の担当でと言いながらも娘の事は何ひとつ情報を得ておらず連携してないんですってど〜なの
私の中でぐちゃぐちゃになって、私の住む地域の担当でと言いながらも娘の事は何ひとつ情報を得ておらず連携してないんですってど〜なの私達は住んでる役所、県を含んで全ての手続きを済ませているのに傷口をエグる行為に（その方に全て責任がある訳ではないけど）どうしても気持ちが許す事が出来ず、この県内だけじゃなく地方の方も同じ状況が続いている事をＸを通して知っていたので何も手続きの更新がなければその子に更新しない理由があってやってないと想定する内容だと思う
その時に頻繁に連絡を取り合う状況ならきっと分かるだろうが年1程度の最近どうですか？的な連絡を取る程度
連絡する前に全く返信や更新がなければ住んでる役所、もしくは県で調べたらすぐ分かる事だと思う（個人的な考えです）それを先にする事は出来ないものなのか…。
忘れた頃に傷口開くんなら何か改善するべき事があるんじゃないのかと強く思った
この地域、娘の担当と言うのであればそれくらいの事を先にしてから確認取るべきではないのかな？
県内に関わらず地方であっても同じ現象が起きてる
☎️して知るパターンがある事も熟知してたからそれを繰り返す意味はあるのかな
私のように同じ気持ちになる親御さん沢山いますよ、辛い気持ちをまた振りかえさせ保健所側は担当がひとり無くなるだけかも知れない
でも同じ思いをされている親子さんものすごく沢山いらっしゃいます
そこをどうにか変えていく方向に向かえないでしょうか
頼み込むように改善策をと自分の気持ちを伝えました
今後話し合って他とも相談してみると言っていた
こんな事伝えても自己満でしかないかな
正義ぶってる？
お役所仕事はあまり心を感じない
（関係者さんがいらっしゃったらすみません、個人の考えです）
もう少しもう少しだけでも色んな面での寄り添い方もう一度見直して欲しいなと節に思います
すみません
とてつもない長い独り言として流していただいてかまいません
不快な気持ちにさせた方がいらっしゃっても個人の考えなのでご理解ください
